Don de sang, don de soi et don tout court.

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Je ne me lasse jamais de cette photo: Ma fille, ma perruque et moi.

Papa mes soeurs et moi... la première fois où j'ai retiré ma perruque.

Papa, mes soeurs et moi, après la fin de la chimio et de la radiothérapie… le jour où j’ai laissé tomber  ma perruque.

 «Viens donc te baigner, il fait beau, lâche ton livre un peu!»

«Le soleil me donne mal à la tête!»

«Tu lis trop!»

«Je finis mon chapitre, là, j’arrive…»

Enfant anémique, asthmatique, allergique à tout, intolérante aux piqûres de moustiques et  aux coups de soleil, ma santé vacillante a fait de moi une lectrice boulimique. Des visites aux chalets de mes oncles et tantes je conserve deux souvenirs: l’odeur du livre emprunté à la bibliothèque et les appels réguliers de ma mère à me joindre aux autres, dehors. Également le plaisir ineffable d’entendre au loin, de ma posture en retrait,  ma famille, mes amis, jouer, converser, s’ébattre dans l’eau. Même l’océan ne l’emportait pas toujours contre la suite de mon livre. Les claquements de babouches de mes soeurs m’envoyaient du sable en pleine figure tandis que je lisais, allongée sur la serviette de plage.  Le soleil de plomb m’épuisait, même sous le parasol.  Seul le plaisir de sauter dans les vagues revigorantes m’arrachait par moments à ma sédentarité.

Il ne s’agissait pas de rechercher la solitude, mais de me tenir légèrement à l’écart, juste assez pour entendre mes soeurs rire ou se disputer, sans discerner les paroles, et suffisamment pour lire tranquille. La vie comme bruit de fond constituait un cadre rassurant pour mes évasions littéraires.

De ces années je conserve des envies périodiques de retraits momentanés de la frénésie sociale. Je suis ravie lorsque, par bonheur, ces retraits s’agrémentent de la proximité de quelques-uns de mes proches, dont les conversations me sont audibles,  quoique rendues inintelligibles par la distance, la fenêtre entrouverte, la porte fermée. Dans ces instants suspendus entre solitude et compagnie, le délice consiste à reposer sa voix, son attention, son écoute, alors qu’un seul pas à franchir nous ramènera dans le groupe lorsque l’envie s’en manifestera.

Ces instants de semi-retraits, me semble-t-il, mettent en lumière notre attachement aux gens, dont, à ce moment, nous côtoyons davantage la présence que la personne même. Nous reconnaissons, aux intonations caractéristiques de l’une ou de l’autre, que cette dernière vient d’arriver. Nous sourions de la fréquence des cascades de rires sans en comprendre l’objet, nous inquiétons du mystère des propos échangés à voix basse. De-ci de-là nous attrapons quelques nouvelles, dont plusieurs bribes nous manquent. Bientôt, la curiosité nous fait rejoindre le groupe et nous enquérir des détails.

Je goûte toujours autant la présence de mes 3 soeurs bavardes, rieuses et aimantes, parfois parmi elles, parfois depuis la pièce à côté. Aussi, la crainte de les perdre  remonte en moi lorsque la soeur de quelqu’un disparaît.

Petite, confrontée à la mort pour la première fois lors du décès d’un parent lointain, je m’en construisis l’image suivante: toute ma famille flottait dans les nuages, vêtue de blanc, chacun jouant un instrument de musique différent. Pendant des mois, avant de dormir, je m’amusai à décider qui jouait de quoi ce soir là. Ma maman demeurait toujours au piano. Je m’attribuais la harpe, si séduisante, à titre de privilège de metteure en scène. J’avais un peu de mal à dénicher un instrument adéquat pour mon papa, plutôt porté vers la perceuse électrique et le marteau. Mes soeurs alternaient entre flute, xylophone, violon et tambour. Parfois l’une d’elle se méritait une cornemuse; je trouvais vachement chouette qu’un instrument portât une jupe à carreaux. Mes connaissances musicales limitées ne questionnaient guère la cohérence de tout cela. Seul le joli tableau importait dans ma représentation joyeuse et consolante de la mort. Il ne me venait jamais à l’esprit que les membres de ma famille n’arrivassent pas tous en même temps au concert.

Lorsque j’appris le décès du frère d’un petit camarade de classe, mon joli tableau s’effondra. Comment ce petit garçon supporterait-il de jouer en soliste? Ma peine fut si grande que j’écrivis un nouveau scénario nocturne pour trouver le sommeil.

Tous les animaux de l’arche de Noé s’installèrent sous mon lit. Chaque espèce était représentée par une petite famille: papa ours, maman ours, 4 bébés ours; papa girafe, maman girafe, 4 bébés girafes, etc. Nul humain n’y figurait, sauf moi, reine du règne animal, trônant sur le lit. Dans mon nouveau programme, personne ne mourait, ne flottait dans les nuages, et ni harpe, ni piano ne figurait au menu. Je m’étais brouillée avec la pratique musicale à tout jamais.  Un mini-ascenseur reliait le dessous du lit (l’arche) au dessus (mon palais). Le jeu consistait à élire la famille animale la plus méritante du jour, laquelle gagnait le privilège de monter jusqu’à mon palais pour une activité spéciale. Je simulais le grincement de la montée et de l’ouverture des portes d’après ma connaissance des ascenseurs du magasin Eaton au centre-ville de Montréal. J’accueillais la famille du jour dans la salle de jeux du palais, bourrée de matériaux de bricolage, papier crêpé, cartons de toutes les couleurs, papier irisé de fil d’or, pots de colle, ciseaux, fil de soie, pâte à modeler à l’odeur fruitée, crayons déclinant à l’infini les nuances de l’arc-en-ciel, et pinceaux magiques de tous les formats. Une émission de télé dont le nom m’échappe inspirait sans doute le tout. J’inventais chaque soir un nouveau bricolage sophistiqué et enseignais sa fabrication à la petite famille du jour. Je m’endormais souvent avant la fin, de sorte que le résultat final demeurait flou dans mon esprit. Il m’arrivait de tenter de le reproduire au matin, avec un succès relatif. Les provisions de matériaux à la maison, si compréhensive que soit ma maman, n’atteignaient jamais l’abondance et la perfection de mon atelier nocturne. La colle tenait à moitié, les couleurs ne scintillaient pas, les cheveux de laine des poupées ne résistaient pas au coup de peigne, etc.

Quoi qu’il en soit, le rituel s’avérait efficace et atténuait mes terreurs du soir. J’oubliai la mort et le petit garçon abandonné, tout seulet, sur son nuage, tandis que le reste de sa famille continuait de s’agiter sur Terre.

Les défunts subséquents de ma vie remontent à l’époque adolescente. Notre grand-père paternel mourut au terme d’une vie raisonnablement longue pour l’époque. Nous ne l’avions guère connu, un AVC ayant déjà affecté ses facultés avant notre naissance. Aphasique, il ne communiquait ni par la parole, ni par le regard. Sa copine dévouée nous l’emmenait à la maison, faisait la conversation pour lui, et achetait nos cadeaux elle-même, immanquablement emballés dans une petite boîte bleue de chez Birks. Ce décès nous introduisit à l’univers des salons funéraires et nous nous y sommes fort amusées avec nos cousins. Nous nous étions lancés le défi de toucher sa main, et j’y parvins sans trop d’émotion.

Rien de sérieux jusque là. La notion de deuil n’effleurait pas encore nos petits coeurs, sinon par la connaissance d’une vague menace de perdre nos père et mère un jour lointain, si lointain qu’il équivalait, dans notre esprit, à jamais. Tout de même, nous savions que cette perte, encore quasi-inimaginable, figurait dans l’ordre des choses.

Le premier véritable deuil nous frappa à l’âge adulte. Notre douce et tendre grand-maman Audélie s’éteignit. C’en était fini de l’équation jour lointain = jamais. Même parvenue à la vingtaine, je réalisai que je l’avais prise, jusque là, pour acquise. Il resterait toujours du temps pour lui rendre visite, me semblait-il. Je tenais sa main depuis une heure lorsqu’elle rendit son dernier souffle. Je demeurai affolée du fait qu’elle avait tenté désespérément de parler, en vain, tout au long de cette heure. Toute la famille l’entourait, mais ses yeux étaient fermés, de sorte que nul ne sut ce qu’elle voulait dire, ni à qui. Chacun y alla sans doute de ses spéculations, dépendant de son rapport à elle. Peut-être, du reste, ne cherchait-elle, la pauvre, qu’à respirer.

Par la suite, oncles et tantes se succédèrent sur le quai à sens unique. Déjà la menace se rapprochait. Puis notre maman nous quitta brusquement pour une bête pneumonie, après moultes rémissions spectaculaires de sa leucémie lymphatique, lesquelles avaient fini par nous leurrer:  jour lointain = jamais. Incontestablement le plus difficile à ce jour, ce deuil, jamais parfaitement résorbé, n’en demeure pas moins dans l’ordre des choses.

Ma belle-maman nous quittait l’an dernier et son départ, pourtant anticipé de longue date compte compte tenu des pronostics, raviva le deuil maternel. Cependant l’ordre des choses demeurait respecté.

Régulièrement, un de mes parents ou de mes amis perd un frère ou une soeur, et ce, bien avant l’âge de l’espérance de vie statistique. Ces deuils auxquels j’assiste suscitent parfois une réflexion douloureuse, rapidement évincée au profit du présent. J’avais l’habitude d’affirmer, jadis, que de  perdre une de mes soeurs correspondrait (toujours au conditionnel, comme s’il ne s’agissait que d’une hypothèse invraisemblable) à m’arracher un bras. Aujourd’hui cette image me semble vaine. J’ignore à quoi ressemble ce type de deuil, faute de l’avoir vécu.  Je ne peux que compatir, et ce, sans connaissance de cause, au deuil vécu par Bruno, par Rose-Anne, par Daniel, par Catherine, par Mariette, par Jocelyne, etc.. Bien que l’ordre des choses prévoie, tôt ou tard,  la perte des frères et soeurs, les décès sous l’âge statistique ajoutent à la douleur, du moins je l’imagine, un sentiment d’injustice: la retraite professionnelle tant  attendue n’aura pas lieu, les petits-enfants à naître ne seront pas étreints, les voyages tant rêvés ne se concrétiseront pas…

Par ailleurs je n’ose aborder, du moins ici, du moins maintenant, le deuil le plus incommensurable, totalement à l’encontre de l’ordre des choses, soit celui d’un enfant. Non pas que je ne connaisse point de parents endeuillés, au contraire, ils sont trop nombreux dans mon entourage. Mais je ne m’accorde ni le droit, ni la compétence d’effleurer un tel sujet. Je ne peux que témoigner de l’indicible angoisse vécue lorsque j’ai craint de perdre ma fille au cours des deux dernières années. Par bonheur, elle va bien à présent et je m’en tiendrai à ce constat.

À l’occasion du décès tout récent de Lynn, ma presque belle-soeur, je salue tous ceux et celles qui accompagnent, ou ont accompagné quelqu’un dans un combat vital contre la maladie. Frère de sang ou d’adoption, demi-soeur ou soeur jumelle, ami de coeur ou d’enfance, voisin, voisine, chacun détient la capacité, dans la mesure de ses moyens et à sa manière, d’accompagner un proche dans la maladie. De même, il me semble que chaque patient engagé dans un tel combat dispose, souvent sans le savoir, de la possibilité de demander et d’accepter cet accompagnement, quelle qu’en soit la forme.

L’accompagnant bénéficie autant de cet échange que le malade. Chacun a besoin d’une petite place où déposer sa contribution, si infime, si minuscule soit-elle, dans l’atténuation de la douleur, dans l’écoute de la peur ou de la fatigue, ne serait-ce qu’une heure, une minute, un instant, le temps d’un appel ou d’un regard.

Que l’expérience du malade se solde par une guérison, par une rémission ou par un décès, j’aime à croire que l’accompagnement éclaire la route.

Du moins, il éclaira la mienne.

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Summertime

Juin 2014.

Juin 2014: Le club des beaux-frères solidaitres ayant réparé notre canot percé, une grande traversée du lac au chalet fut aussitôt organisée. Summertimme.... and tehe liing is easy...

Le club des beaux-frères solidaires a recousu notre canot percé. Été 2014, considères-toi inauguré!

L’été. Cette chose si brève au Québec. Les guimauves grillées, juste dorées, pas flambées, sur le feu de bois craquant. La sitelle, pendue tête en bas à la mangeoire. Les enfants troquant l’habit de neige contre des maillots garnis de superhéros.

La peau de mon chum prend sa couleur biscuit.  Miam! miam! Pour leurs 50 ans tous neufs, mes soeurs jumelles nous surprennent en s’habillant à l’identique pour la première fois de leur vie. Ma soeur cadette et son amoureux, descendus du Lac St-Jean,  débarquent du Westfalia, guitares et harmonicas à la main. Les petits garçons jettent des cailloux dans l’eau. Les chiens s’ébrouent dans le lac malgré l’interdiction, tel un péché canin.

Ah oui, et j’oubliais. Princesse rebelle procrastine l’écriture du prochain texte. Et la culpabilite aigüe évolue vers la chronique! Si si, la retraite de mon ancienne vie professionnelle me procure ce temps convoité pour clore le récit. Ce récit là. Mais de l’ordi du boulot à l’ordi de la maison, un temps d’arrêt s’impose. En synchronisme avec l’été, dans lequel s"ébrouer comme le chien de mon petit-fils, Batman, je marche des heures sans but, je joue dans la terre, déplace les rudbeckias. Nous faisons fumer du saumon sur une planche de cèdre dans le BBQ, tout en échangeant sur le pas de la porte avec la voisine. L’été ouvre toutes grandes les portes de la maison à la famille, aux amis, afin de nous raconter les épisodes manqués de l’interminable hiver dernier.

Tout de même, bonne bête, vaillante, je brasse le terreau, jongle avec les souvenirs épars de l’épisode radiothérapie, réparti sur tout le mois d’octobre 2007. Le parc Lafontaine traversé quotidiennement vers la cabine blindée du 5ième sous-sol de Notre-Dame. Le petit resto asiatique où je me vengeais avant les rayons dans une soupe repas géante. Les images, les mots… Je  les assemble, les détricote, les brode, les effiloche, puis les ré-enfouis dans le panier de couture en vue d’une journée de pluie.

J’échafaude, de temps à autre, un projet de version livresque du récit, avec mes amis Louise et André, des pros du domaine. N’y voyais, à prime abord, aucun avantage. C’est vrai quoi, le lectorat actuel me convient très bien. Tout doucement, pénarde, avec vous, je poursuis ma démarche livresque… ou mon rythme liévresque?

«Ayant, dis-je, du temps de reſte pour brouter,

Pour dormir, & pour écouter

D’où vient le vent ; il laiſſe la Tortuë

Aller ſon train de Senateur.»¹

Et s’accroche le disque: comment clore un récit-web? Rien ne vous y oblige, nulle ligne d’arrivée ne s’y dresse, contrairement au tracé du Tour de France, suivis ici en rediffusion le soir. Et si les athlètes du maillot fluo la traversaient cette ligne, et continuaient tout bonnement de rouler? Et si je l’avais traversée sans la voir?

Mais le web? Vous risquez d’y tourner en piste jusqu’à ce que mort s’en suive. À 105 ans, rachitique et édentée, les doigts perclus d’arthrite scotchés au clavier  (remarquez l’optimisme pronostique d’une rémissionnée de 6 ans, pour laquelle  une année à la fois suffisait il y a peu!).

Personne ne vous arrache de l’écran. Et le lecteur perdu, exaspéré d’attendre le dénouement, se trouve aussitôt remplacé par un autre: «Chère princesse, je viens de découvrir ton blogue…».  Cependant, j’aimerais bien lui offrir une conclusion digne de ce nom à ce patient et fidèle lectorat!

Il est question de mandater un bon ami, prof émérite de français et de littérature,  pour traquer la faute et la coquille, épurer, surveiller la transposition du virtuel au papier, etc. Je l’envisage à présent, le bouquin papier, l’aboutissement de cette promenade un peu longuette avant la fin du siècle.

Au fait, un livre un pas?  Qu’en dis-tu lectorat fidèle?

Outre la procrastinationite, votre toute dévouée s’éparpille dans mille activités disparates, affairée à ses propres et joyeuses épousailles en mai, arpentant les rues et les musées de Manhattan et de Brooklyn en juin, participant à une retraite Art and Yoga  en Floride en juillet, et à admirer Poupou premier, lequel sait à présent nager avec grâce comme sa dauphine de maman. Exit la maladie pour l’instant dans sa vie, déjà passablement consacrée à se soigner et à acccompagner l’entourage, etc. Reprendre des forces à même le plaisir de vivre, entre les épisodes, voilà sa mission actuelle.

Car le temps qui passe, comme le bien nommé blogue de cette fabuleuse Pernelle (http://lacrabahuteuse.fr/), ne réduit en rien le nombre de petits et grands bobos s’attaquant à l’entourage. Les amis passent de la quarantaine à la dizaine suivante, puis quelques-uns franchissent la soixantaine. Soudain les parents, les tantes, les beaux-parents, atteignent la quatre-vingtaine, et les rencontres recèlent toute l’intensité conférée au présent, lorsque l’étendue potentielle de ce dernier rapetisse. Et de plus en plus d’amis et de parents, récemment plongés dans le fameux combat de survie, rendent ma galère bien désuète en actualité.

Et le temps s’écoule en cet été 2014 de mes 6 ans de rémission. Car la mammographie d’avril s’est de nouveau affichée sans tache sur l’écran de la docteure B.

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«Summertime and the livin’ is easy

C’est l’été et la vie est facile

Fish are jumpin’ and the cotton is high

Les poissons bondissent et le coton est haut

Oh your Daddy’s rich and your ma is good lookin’

Oh ton papa est riche et ta maman est belle

So hush little baby, don’t you cry
Alors chut, petit bébé, ne pleure pas

One of these mornings

Un de ces jours

You’re goin’ to rise up singing
Tu te lèveras en chantant

Then you’ll spread your wings
Puis tu déploieras tes ailes

And you’ll take to the sky
Et tu te réfugieras dans le ciel

But till that morning
Mais d’ici là

There’s a nothin’ can harm you
Il n’est rien qui puisse te faire du mal

With daddy and mammy standin’ by
Avec papa et maman à tes côtés

Summertime and the livin’ is easy
C’est l’été et la vie est facile

Fish are jumpin’ and the cotton is high
Les poissons bondissent et le coton est haut

Oh your Daddy’s rich and your ma is good lookin’
Oh ton papa est riche et ta maman est belle

So hush little baby, don’t you cry
Alors chut, petit bébé, ne pleure pas».

Louis Amstrong

Calez-vous dans votre fauteuil, montez le son et offrez-vous une pause détente avec la version de votre choix, de Ella à Norah, en passant par Janis… Quant à moi, fan des trois, je crois bien que Janis  demeure ma favorite.

Affectueusement,

Votre toute dévouée.

Lièvre d’Amérique

¹Le lièvre et la tortue, Jean de La Fontaine.

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Je suis un microsillon

À LYNN, LA SOEUR DE BRUNO.

À RENÉ, NOTRE AMI.

Pause « vacances » entre chimio et radio. Vive les antidépresseurs, lesquels ramènent sérotonine et joie de vivre à « ma normalité ». Sans lesquels je me réveille, depuis fin août, quatre blocs de ciment empilés sur le ventre, clouée au lit.

Les troisième et quatrième chimios terminées, le corps lisse, seuls mes cils ont résisté à l‘Anthracycline. Pas tous, mais suffisamment pour appliquer le mascara. La Société canadienne du cancer nous offre ce petit cours de maquillage, où j’ai appris à tracer la ligne des sourcils. À s’y méprendre, mieux que les vrais. Je conserve le truc pour des jours meilleurs. Héhé, la coquette!

Le coeur a tenu bon, du moins selon la ventriculographie isotopique (MUGA): «Il s’agit d’un examen d’imagerie en médecine nucléaire qui permet de vérifier jusqu’à quel point le cœur pompe le sang au repos ou lors d’un exercice. Pour la MUGA, on emploie une matière radioactive, ou traceur (radionucléide), qui cible le cœur, ainsi qu’une gamma-caméra et un ordinateur pour produire des images du sang qui traverse le cœur. Prescrit pour vérifier l’effet de certains types d’agents chimiothérapeutiques sur le cœur. »²

Certes, depuis la fin de la chimio, côté moral, tout baigne. Échafaudant mille projets en tartinant le beurre d’arachides sur les rôties. On est comme çà ici, entre culture européenne et petit déjeuner américain.

Toutefois, avant midi, mon corps se démantibule. Toute en sueur d’avoir attaché mes lacets, à bout de souffle d’activités aussi épuisantes que démarrer la cafetière et le grille pain. Moi qui dévorais les livres à la caisse, me voilà migraineuse après une page du catalogue IKEA. Toute excitée à l’idée de transplanter mes violettes africaines je me penche, et le sac de terreau refuse de décoller du sol.

Lorsque la radio-oncologue m’explique le trajet jusqu’à la salle de radiothérapie ce matin là, « 5ième sous-sol, mais vous prenez 2 ascenseurs car le premier s’arrête au 3eme sous-sol », je perds pied.

Elle était pas guérie c’te foutue claustrophobie? Comment un détail aussi insignifiant parvient-il à surpasser le niveau d’anxiété des étapes vécues jusqu’ici?  La chirurgie: rien de terrible avec les anti-douleurs. La chimio? Un léger mal de mer deux jours post- traitement, bien contrôlé par les anti-nausées. Des ulcères buccaux la 2ième semaine, bien soulagés par un rince-bouche miracle concocté par la pharmacienne de l’hôpital. La perte de cheveux? Des picotements, une adaptation à la perruque, c’est tout. Un peu de faiblesse soulagée par la présence de l’entourage. Un goût de métal, rapidement disparu après les traitements.

Maîtrisée lorsqu’il s’agit de monter au 22ième, rechutée à l’évocation de la salle de radio, tapie sous le sol aussi loin que 5 étages. La claustrophobie me prend par surprise, irrationnelle et disproportionnée. Catalyseur des terreurs refoulées? Apparaît un gigantesque chiffre 5 en béton armé, planté à deux centimètres de mon nez, me bloquant la sortie du bureau de Dame Rayon Gamma.

« Courage, fuyons! » s’écrie mon cerveau dans une explosion de couleurs (voir Où Princesse rebelle atteint le sommet du Mont Adrénaline

Je saute à bord de ma petite barque verte, ma Poudre d’escampette, mon échappatoire. Un plongeur, tout de rouge encapuchonné, me transporte vers une calanque inconnue, en pleine nuit d’été.  Il brandit un harpon. Je recule, effrayée.

3. Peter Doig, La pêche au harpon, Nulle Terre étrangère, Musée des Beaux-Arts de Montréal.

Le harponneur ramène la pointe vers le bas: « Il faut bien manger! », s’excuse-t-il.

« Pas faim… » réponds-je, boudeuse.

Un sillon dans l’eau me signale l’arrivée d’une proie potentielle. Au moment de lancer l’arme, le plongeur fige: la proie se met à parler:

« Madame Labbé? Madame Labbé? »

Notre repas potentiel enfourche le côté de la barque et se hisse à bord. Il s’agit de nulle autre que docteure Radio-Onco:

« Que se passe-t-il? » s’enquiert-elle, toute en compassion.

J’éclate en sanglot. « Suis même pas capable de descendre au 5ième sous-sooooooooool!! » gémis-je en reniflant.

Le cancer, c’est embarquer malgré soi dans d’interminables montagnes russes la tête en bas, perdre son chapeau, ses clés, ses repères, sentir sa tête se dévisser, retourner à GO quand on touchait au but, négocier les virages sans fermer les yeux.

C’est enfiler et enfiler et enfiler des jaquettes bleues, prendre racine dans d’innombrables salles d’attente, se voir semaine après semaine en pièces détachées sur des écrans radio, passer du jogging à la marche rapide, de la marche rapide à la lente, mais continuer de croire qu’on les rechaussera, les souliers de course.

Puis, sentir le manège ralentir enfin, approcher du guichet d’entrée, soupirer de soulagement, anticiper la libération imminente, et, au moment où la voiturette allait s’arrêter, constater avec horreur qu’elle repart à toute vitesse pour un nouveau tour.

Et ainsi de suite, plusieurs fois.

C’est en croisant le regard des êtres aimés, tout en bas, qu’on regagne la capacité d’y croire. Oui, la prochaine fois, elle s’arrêtera la voiturette.

Inestimables et fidèles compagnons de route, sachez combien les liens avec les proches,  le coup de fil après un traitement, l’écoute, la patience, le petit plat de soupe laissé à la porte, le repas partagé, la lettre postée, l’accompagnement à l’hôpital ou la simple présence, apaisent le coeur du combattant, de la patiente, de la fille, de la soeur, du frère malade. J’adorais quand mes soeurs et mes amis s’invitaient chez moi pour y préparer le repas du soir, embaumer ma maison d’arômes solidaires. Lorsqu’un soir, j’étais seulette, je m’invitais à manger chez les uns, chez les autres, évitant le piège du bol de céréales bêtement englouti devant la télé.

Mais là, sous la terre, en salle de radio, derrière la lourde porte blindée, comment allais-je respirer?

« Je vous prescris une rencontre en psycho-oncologie » décide Docteure Radio-Onco.

J’attrape la bouée, docile, résolue à regagner la rive.


La plume dans ma têteIMG_3094

Sensation d’être un microsillon égratigné, sur lequel l’aiguille saute, saute … Alors quoi, on était pas en 2014 aux dernières nouvelles? Il ne tirait pas à sa fin cet épique et burlesque récit? C’est vrai, çà! Au dernier chapitre, la traversée du Viaduc de Millau, juillet 2013, la page tournée et tout et tout?

Mais voilà, ELLE s’objecte! Cette fatigante, harcelante, indécollable compagne! Oui, Ouiiiiiiiii! Je l’entends, la Plume dans ma tête! Elle chuchote « C’est pas fini! Chapitres manquants! etc. ».

La plume? Un tyran. L’auteur? Son jouet, son pantin. Jour et nuit elle griffonne dans son cerveau, traque la parenthèse, ce moment de répit où murmurer ses phrases, nonobstant la date, l’heure, le lieu, l’à-propos.  Tête en bas, bouche ouverte chez la dentiste, pendant le film, dans la file à la boulangerie. La plume tient le récit dans ses griffes, le récit avance et l’auteur suit, en laisse. Remue ses méninges, à la recherche du mot juste tout en joggant, rit tout seul aux plus mauvais moments, part dans la lune au volant et manque la sortie de l’autoroute. Rédige, jette la page, l’oublie. La voit resurgir, deux ans plus tard, au beau milieu d’un brossage de dents avant de partir travailler.

DactyloEt mes autres projets? C’est que çà se bouscule au portillon! Et le temps qui file? Rien n’émeut la plume. Feignez de l’ignorer, elle ne hausse point le ton, que nenni! Elle chuchote encore plus bas, en un inlassable bruit de fond, cet acouphène maudit, jusqu’à ce que vous tendiez l’oreille, rongé par la curiosité! L’auteur braconne les personnages, assouvit la plume dévoreuse et se soumet aux caprices du récit.

 

Et elle marmonne quoi cette tortionnaire de plume assiégeant mon cerveau, au jour d’aujourd’hui?

« Le récit n’est pas terminé. »

Eh bien, soit. En arrière toute! Direction septembre 2007. Salle d’attente du département de psychologie.

Ici au moins, point de jaquette bleue!

C’est notre tête qu’on déshabille.

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¹ Renée Gélinas, Cabochons 2 acrylique sur toile et collage 56 cm x 56 cm, 2013 http://www.reneegelinas.com/index.html

² Société canadienne du cancer, http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/diagnosis-and-treatment/tests-and-procedures/multigated-acquisition-muga-scan/?region=on

³ Peter Doig, La pêche au Harpon, Musée des Beaux-Arts de Montréal, exposition Nulle terrre étrangère, jusqu’au 4 mai 2014: http://www.mbam.qc.ca/expositions/a-laffiche

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Gracias a la vida

Images promises du Québec en dégel. Photos de Suzanne Mongrain, une collègue, dont la lentille, rivée à la nature, nous capte des instants magiques tous les week-ends..

Photo Suzanne Mongrain Suzanne Mongrain Parc des Iles de Boucherville Photo Suzanne Mongrain

En ce matin d’avril, le Québec dégèle tout doucement. La météo affichait 28 degrés Celsius lundi, mais il neigeait mardi.

Quelques plaques d’herbe surgissent entre les flaques d’eau et la neige fondante. Cela n’a pas échappé aux chevreuils des îles de Boucherville, me raconte une collègue photographe. Je vous promets des croquis adorables sous peu.

Ma soeur cadette et son amoureux descendent de leur Lac-St-Jean nordique pour casser la croûte en famille.

Mon petit-fils a sorti sa bicyclette. Ma fille court derrière lui en lui criant de tenir les guidons…

Mon amoureux astique le BBQ en sifflant.

Photo Suzanne Mongrain Photo Suzanne Mongrain

Aussi, aujourd’hui, ai-je envie de simplement vous ré-offrir la plus belle chanson du monde. Juste pour le plaisir. Allez, ouvrez le volume, calez-vous dans votre fauteuil et  savourez.

http://www.youtube.com/watch?v=WyOJ-A5iv5I

Montréal, le 29 avril 2014: Une petite perle d’espoir, surgie dans mon jardin, confirme à mes doigts gelés un tardif, mais imminent printemps … IMG_0477.CR2

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Les dessins de Magalie

Mon blogue ne présente aucune publicité.

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On y danse et on y danse!

Chantal Bourgeois, 2006.

Chantal Bourgeois, 2006.

«Comme çà vous me congédiez?!!!»

«Euh… oui!»

Petit sursaut. Non pas que j’affectionne tant le milieu, mais enfin. On s’attache quoi!

«Statistiquement, 5 ans après la fin des traitements, la mammo et un examen annuel avec la chirurgienne en onco suffisent. À moins de nouveaux signes cliniques bien entendu.»

Mais-mais-mais-mais-mais… J’aimais bien la nouvelle salle d’attente du centre de cancérologie, moi! À peine eu le temps de l’étrenner! Y avait même des ordis avec wifi! Le soleil irradiait les équipements tous neufs, je vérifiais les nouveaux titres dans la bibliothèque à la disposition des patients, je récapitulais, j’en profitais pour visiter ma marraine ou mon parrain, hospitalisés tour à tour, j’attendais docteure onco, ma druide, depuis bientôt… 7 ans!

Ouais, çà commence à faire un bail. Aux frousses des premières années succéda l’étrange indifférence des dernières. Après tout, n’est-il pas temps de sevrer la patiente? De la saisir par ses petites pattes griffues, de la soulever tête en bas, et de la jeter en bas du nid?

Mais-mais-mais-mais-mais… à peine une petite mammo annuelle, trois-quatre minutes avec docteure Bistouri et hop! Me voilà repartie pour toute une année?

Et si? Et si? Et si-si-si?

Pour moi, docteure Omni + docteure Onco + docteure Chirurgienne = tranquillité d’esprit. Bien répartie sur l’agenda annuel, cela me procure un rassurant petit carrousel. De l’une à l’autre, je gambade et me tiens l’adrénaline au calme: Bon tout va bien! Fiou rien trouvé! Ouf! ça va mieux! Toutes les quatre, mon omni, mon onco, ma docteure Bistouri et moi, nous sautillons en nous tenant la main sur l’air du Pont d’Avignon. C’est ainsi que depuis 7 ans, on y danse tous en rond!

Après tout, je dois ma survie à ce jour à ce trio. (Voir Où Future Patiente gaffe dans un BBQ

Je me repasse le début du film: Docteure Omni décèle un truc suspect à gauche – Hop chez docteure Bistouri, laquelle déniche un truc atypique à droite – Hop chez docteure Onco, laquelle me conseille la chimio sans me convaincre – Et hop me redirige vers docteure Bistouri, mais «OH ATTENDEZ!» me rappelle docteure Onco, «il faudrait vérifier le résultat du contre test pour le HER2 équivoque avec docteure B!!»??

Bon, le vocabulaire santé ne me rebute pas, mais là je dois prendre note et redéplier mon petit papier devant docteure Bistouri la semaine suivante – laquelle ne se souvient ni du test HER2 équivoque, ni du contre test attendu, mais téléphone au labo illico – lequel confirme le statut HER2 très très positif de ma tumeur, donc chimiotisable de toute urgence – et hop me reredirige vers  docteure Onco, laquelle frétille de joie à l’idée de me sauver la vie (si! si!) et concocte ma potion en me laissant le choix: celle de 4 mois plus dure, perte de cheveux garantie, ou celle de 6 mois moins dure, quelques fois les cheveux persistent? Au diable les cheveux! Je demande ma survie et elle désigne la 4 mois.

Vive le travail d’équipe quoi! Et me voilà en vie, sans métastase à ce jour,  7 ans post diagnostic, et 5 ans post fin de traitements.

Je reluque son petit nez retroussé, sa frange noire, sa mine réjouie. Docteure Onco et son sarrau extra-small. Soupir. On s’attache à tout, mais surtout à quiconque prend soin de vous,  attentif, penché sur votre petit cas personnel, alors que tout fout le camp…

Ma druide me lâche la main au pied d’un gigantesque voilier sur pattes, un Immense Viaduc qu’elle me fait signe d’emprunter. Et de l’autre côté duquel m’attend ma nouvelle vie de survivante-graduée-5-ans-de-rémission. Un pas à faire et…IMG_5566-001

Des Viaducs et des Ponts

D’Avignon à Millau, en passant par le Gard, chez mes amis en douce France, on s’émeut de leur résiliente beauté.  Ponts et viaducs entrent, confiants, dans la postérité.

En notre sibérienne contrée, nous nous excitons devant la probabilité de leur écroulement. Depuis l’affaire du  viaduc lavallois, effondré sur une autoroute à l’heure de pointe en 2006 (cinq morts et six blessés), chacun  s’improvise, autour de la machine à café,  ingénieur  en surveillance de ponts et ouvrages d’art. Le casque orange se porte beaucoup cette année à Montréal.

La moindrissime fissure alimente la une. Tout un chacun brandit son cellulaire, caméra activée, au cas où. «Et si quelque chose avait échappé aux inspecteurs?» Puis: «Et s’il n’y avait pas d’inspecteur» ?

Insouciants et Inquiets traversent le Pont Champlain  se demandant: suis-je insouciant ou inquiet?

Quant à votre toute dévouée, après la galère cancéreuse, nom d’une bobinette, vous n’allez pas croire qu’une probabilité aussi ridicule la titille?

Pfffff! J’emprunte le Pont Champlain sans le moindre frisson! Restons rationnels là! J’ai peut-être tout oublié des théories de la probabilité, mais le gros bon sens coule à flots dans les lignées paternelle ET maternelle chez nous. À l’infinitésimale probabilité que le pont s’écroule, s’additionnerait la totale improbabilité que j’y passe au même moment? Foutaises et balivernes!

J’appartiens aux grands sceptiques de ce monde. Ajoutez à cela un athéisme en toutes matières, une allergie à toute vérité prétendue, à la pensée magique, au concept de «destin», aux astrologues, bobologues (merci Bretecher!), voyantes, médiums et compagnie, médecines parallèles, douces, dures, molles, à l’aloès, avec ou sans gluten, guru-qui-me-vends-la-même-salade-avec-des-mots-nouveaux, qui seront IN 18 mois, OUT le 19ème, et me voilà, rivée dans mon inébranlable existentialisme, à l’abri de toutes les peurs irrationnelles, superstitions, mauvais présages, rumeurs urbaines, et autres sources d’épouvante ou d’illusion.

La psychose générale autour des risques d’effondrement du Pont Champlain ne me fait hérisser aucun poil, ne me cause aucune agitation, ni tension musculaire, ni perturbation du sommeil, ni le moindre rien du tout. Ils me font bien marrer tous les peureux qui…

Remarquez l’autre jour, je ramenais Poupou Premier à sa maman-ma-fille après une semaine à découvrir la luge en Estrie. Arrive le choix du pont à emprunter pour gagner l’Ile de Montréal. Sans hésiter, à tribord toute, direction Pont Jacques-Cartier.

Le pont Champlain d’accord, MAIS JAMAIS AVEC POUPOU DANS LA VOITURE!!!

Non, mais! Pas folle la mamie!C'est moi qui conduis!

Où en étais-je? Les ponts…

Mirabeau, Pont des soupirs, Pont des amoureux… et me voilà émue. Pont de Brooklyn, Pont de San-Francisco, ne sentez-vous pas l’appel du voyage?

Un pas à faire et… le Viaduc m’attend, aérien vaisseau sur de grandes échasses. Voiles déployées pour m’emporter loin, loin de cet épisode, de ce chapitre, de cette histoire.

Ce récit tire à sa fin. The End. Ende. Final. Pää. Tέλος. Fine. 終わり.

Au moment de poser le pied sur le plus joli pont qu’il m’ait été donné de voir, de l’autre côté duquel m’attend ma nouvelle vie de rémissionnée, un brouillard glauque s’abat sur le Viaduc de Millau et moi.

Je n’y vois plus goutte. Une voix parle, parle. J’entends le mot «tatouage», voix familière, il y a longtemps… Où sommes-nous?

Le brouillard se dissipe, l’autofocus se met en action et surgit l’image nette.

Disparus le vaisseau, le pont, le vaste horizon. Ne reste plus qu’une grande femme brune en sarrau blanc et moi, imper d’automne sur les genoux, assise dans un bureau beige. Sensation de porter un étrange chapeau. J’y porte la main: c’est une perruque.

Un calendrier affiche l’année 2007. Par la fenêtre les feuilles oranges, rouges et jaunes du parc Lafontaine virevoltent. Le vent claque les vitres. Il pleut de côté. Je frissonne.

La dame me tend un papier en disant:

«La radio se fait au 5ième sous-sol de l’hôpital».

Les murs émettent un grincement lugubre. Le bureau rapetisse, les murs rétrécissent. Je m’appelle Chloé, je suis un personnage de l’Écume des jours, et je me sens de plus en plus à l’étroit.

Pardonnez-moi, docteure Radio, ce n’est pas que notre échange m’ennuie, mais, si vous le permettez, je vais m’évanouir.

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Publié dans Le Récit épique et burlesque de ma traversée du cancer

 Du gaspillage des jaquettes – Traité d’économie publique

913f0-plumeLa préposée à l’accueil, dont je n’aperçois que la tignasse noire et l’unique mèche mauve, attrape ma carte bleue et m’ordonne sans lever la tête de sa lecture: Enlevez le haut, mettez une jaquette et allez vous asseoir!

En ce gris novembre de l’an deux-mille-douze, me voici de nouveau en jaquette bleue, chemisier et soutien-gorge roulés dans un sac de plastique identique à celui de mes congénères. J’écornifle le papotage de deux employées, scandalisées du nombre effarant de jaquettes jetées au lavage en une semaine à la clinique du sein. Ce gaspillage éhonté, estiment-elles, empêche le gouvernement d’embaucher le personnel minimal requis.

Je reluque la salle d’attente et m’imagine revêtir, dégoûtée,  la jaquette des 100 patientes précédentes, puis la refiler aux suivantes : «pardon, la tache de café, ce n’est pas moi!»

Combien de fois servirait-elle, cette jaquette collective, avant d’aboutir dans le panier à linge sale? Et les microbes sur nos systèmes immunitaires affaiblis? Je lave mes mains à l’eau bouillante javelisée aux 5 minutes, obéissant aux affichettes placardées partout, mais je porte la jaquette de la fille qui tousse, voire de celle qui crache du sang?

Tiens! Un jeune homme en jaquette bleue à la clinique du sein aujourd’hui.  Le deuxième rencontré en 5 ans de suivi assidu. Comment vit-il sa minorité? Outre la rareté du cancer du sein masculin, on entend peu ceux qu’ils touchent. Propension moindre du  mâle à s’épancher? Timidité? Réticence devant la marginalité? Rien de tout cela? Cancer du sein ou du poumon, homme ou femme, un cancer c’est un cancer point final?  J’ai souvenir du premier homme rencontré ici. Accompagné de sa conjointe, mais portant lui-même la jaquette, il blaguait haut et fort avec toute la salle d’attente, en apparence très amusé de sa situation. Trop?

Blottie dans le giron de la communauté, une parmi tant d’autres, j’avoue m’en trouver un peu consolée. Appréhendant les mêmes mutilations, ajustant les mêmes perruques… Semblables épreuves entre semblables. Parenté des salles d’attente, des blogues, des forums, pensant les unes aux autres comme à des soeurs: comment s’est déroulée la mastectomie de Sandrine? comment se porte Isabelle, notre miraculée de l’herceptine, que deviennent les collègues de gym du projet Amazone? La sœur de X, la mère de Y… Mais le père de? Le frère de?

Comment te sens-tu jeune homme en jaquette bleue?

-«Madame Labbé, salle 7!»

Les  jolies petites lunettes noires m’attendent. La prochaine fois je dois noter la marque. Discret le sourire, réservée, ma chirurgienne. Sa seule extravagance consiste à arborer ce rouge à lèvres impeccable, mais ses yeux noirs vous scrutent sans maquillage. La concentration sans doute inouïe imposées par la salle d’op me porte à lui parler tout bas, brièvement, comme si elle tenait perpétuellement un scalpel plongé dans un organe vital. Un sourire sérieux. Je la préfère ainsi d’ailleurs. Comment ferais-je confiance à une chirurgienne riant bruyamment de mes tentatives de blagues, se tapant sur les cuisses, m’abordant avec familiarité et tapes dans le dos?  Déjà que le port de la jaquette incite maintes préposées au tutoiement intempestif et à l’infantilisation de la patiente.

Les lèvres rouges m’aperçoivent:

« Bonjour! Je vois que vous allez mieux! »

Huit mois plus tard, Belle d’Ivory ne perd pas le fil… (voir Crâne fragile )

Terrassée par une pansinusite et des migraines post ponction lombaire au printemps dernier, j’ai cru y rester. Dès lors, je suis passée de Survivante-angoissée-par-la-mammo-çà-y-est-c’est-la-récidive-je-le-sens, à Je-m’en-fous-quasiment.  Pourvu que la douleur sous forme d’intensité maximale se tienne coite.

Cette indifférence me laisse perplexe. Depuis 2007,  l’Avant-résultat de mammo suspendait sous mes yeux vitreux des petits hamacs bleus d’insomnie pas vraiment mignons. Mon caractère optimiste réduit à néant, je mettais des semaines à me reconstituer après l’acquittement prononcé par la docteure B, chirurgienne en oncologie de son état.

Cette fois, niet. Nul cauchemar de chirurgiens me pourchassant, sabre en main, pour me trancher la poitrine, aucune réserve exprimée devant les projets d’avenir à long terme de mon chum. Moins alerte, rendue gaga à force de mammos négatives, suis-je en train d’oublier la maladie mortelle qui a soufflé dans mon cou?

Pourtant. Jamais je n’ai sous-estimé le bonheur de n’avoir pas de rendez-vous à l’hôpital cette semaine,  ni celui  d’espérer sévir encore dans 15 ans. Embrasser les 20 ans de mon petit-fils, bercer les enfants à venir de ma Pitchounette, vieillir dans les bras de mon amoureux, rigoler avec ma famille à 70 ans, demander  à mes amies si je dois continuer à teindre mes cheveux à 75, rien n’est acquis.

Mais la trouille, la peur au ventre avant le résultat de la mammo? Volatilisée.

Un petit quelque chose clochait tout de même du côté gauche. Je l’envisageais sans la moindre anxiété: bof, ce sera comme les dernières fausses alertes!

S’en suivit une mammo dans 6 mois plutôt qu’un an, et nous voici donc, toute de novembre vêtue, dans le bureau de la docteure B, en train d’apprendre pourquoi le petit quelque chose se révèle bénin.

Mais alors, quelle sensation insolite remplace l’anxiété depuis? Je me sens coupable.  De m’en sortir à si bon compte à ce jour. De ne plus appartenir aux combattantes actives. La légitimité même de ce blogue remise en cause. Elle va mieux et persiste à décrire ses péripéties?

Qu’en dis-tu lumineuse Isabelle  (voir Isabelle de Lyon- La Gniaque), dont la rémission demeure perpétuellement à conquérir une année à la fois, en tenant tes petites filles par la main? Qu’en pensent mes copines en chimio et celles des soins palliatifs? Fermer boutique ici et tourner la page pour écrire ailleurs, autre chose? Abandonner les copines? Puis-je décemment afficher cette issue optimiste qui semble la mienne?

Nul soubresaut d’anxiété à 3 heures du matin ces derniers temps, nulle apparition de hamacs bleus.

Rien qu’un tout petit  cauchemar, la veille du résultat : un médecin inconnu (grand, brun, frisé, l’air méchant, le connaissez-vous?) me pointait du doigt en criant : AVEZ-VOUS ACHETÉ VOTRE PERRUQUE? Je répondais tremblante que j’avais gardé celle de la première fois.

C’est cher, les perruques.

Noémie, ma perruque et moi

Noémie, ma perruque et moi

Essayer une nouvelle tête

*Ma belle-maman n’a pas eu le temps de lire mon texte: atteinte de métastases à la suite de rechutes d’un cancer du sein apparu 26 ans plus tôt, elle a perdu la vue la semaine de la publication de ce texte. Le 4 juin 2013, elle embarquait à bord de ce fameux train pour quelque part. Nous sommes restés sur le quai, un peu hébétés, les bras remplis de son charme, de son optimisme et de sa force.

Son élan de vie s’est exprimé jusqu’à la fin. Vous pouvez admirer son oeuvre dans un site en développement, dédié à son art et à sa personnalité exceptionnelle: Hommage à Moĩsette Boucher.

Mis à jour le 29 mars 2014

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Publié dans Le Récit épique et burlesque de ma traversée du cancer
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TOUT A COMMENCÉ EN JUILLET 2007: Clouée pour quelques mois à ma terrasse, j'ai décidé de parcourir le monde virtuellement, avec pour tout bagage un portable, un appareil photo, et une grande serviette jaune au cas où une plage surgirait tout-à-coup.

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