2014 mon blogue en révision

Les lutins statisticiens de WordPress.com ont préparé le rapport annuel 2014 de ce blog.

En voici un extrait :

Un métro New-Yorkais contient 1.200 personnes. Ce blog a été visité 6 100 fois en 2014. S’il était un métro New-Yorkais, il faudrait faire 5 voyages pour les déplacer tous.

Cliquez ici pour voir le rapport complet.IMG_1358.CR2

Pourquoi « Princesse rebelle » ?

Certains d’entre vous se sont-ils déjà posé la question : pourquoi « Princesse rebelle » ?

Eh bien voici, en grande primeur, la genèse de ce pseudonyme !

Juillet 2007 : Paul-André, sa douce Isabelle et moi juste avant la chimio et la perte des cheveux.

Paul-André, sa douce Isabelle et moi, juste avant la perte de mes cheveux en juillet 2007.

Nous sommes en 1999. Un matin, je croise mon patron, Paul-André, à l’imprimante. Il m’annonce que la directrice de notre organisation viendra nous rencontrer en après-midi.

Je lui réponds qu’« avoir su, je me serais mise sur mon trente-et-un » !

Ce à quoi il objecte : « Tu veux dire sur ton trente-six ! ».

Et nous voilà partis à nous obstiner quelques minutes sur la bonne expression à utiliser. Nous demeurons chacun sur nos positions et reprenons nos activités.

Le lendemain, mon patron est en réunion dans un autre bureau avec la haute direction. Au milieu de l’avant-midi, sa secrétaire m’apporte en courant un document qu’il vient de télécopier à mon intention, avec la mention « urgent ». C’est la page frontispice du Paris Match du mois, titrant quelque chose comme :

«… tout Buckingham est sur son trente-et-un : la princesse rebelle fond en larmes ! »

Il me téléphone en après-midi pour me raconter que la veille, en entrant du bureau, il a trouvé sa femme en train de lire le dernier numéro de Paris Match. Incrédule, il a immédiatement saisi que l’objet de notre discussion était en première page.  Nous avons ensuite découvert que la version « être sur son trente-six » était québécoise, et que l’expression d’origine, française, énonçait plutôt « sur son trente-et-un », toutes les deux évoquant quelqu’un portant ses plus beaux habits. L’origine des expressions est controversée.

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Je me suis immédiatement identifiée à ce personnage de princesse rebelle, lequel a remplacé mon pseudonyme précédent, datant des années 78-80, soit « la comtesse Ingrid Farenheit ». Dès lors, je me suis mise à signer mes chroniques destinées aux amis avec ce pseudonyme.

Au moment de lancer mon blogue en 2007, le titre m’est apparu comme une évidence : Le cancer du sein de la princesse rebelle était né !

Mon site est certifié HONcode !

Je suis fière de partager avec mes lecteurs la nouvelle de la certification HONcode accordée à mon site pour un an.

Pour moi, sept années de travail dans la pénombre, sans trop compter sur la présence de lecteurs nombreux, mais avec le souci de la qualité de l’information, uniquement glanée en provenance de sources fiables et identifiées, sont ici récompensées.

Jamais je n’aurais cru voir mon modeste petit blogue figurer dans ce site, que j’utilisais beaucoup dans ma vie professionnelle en santé et sécurité au travail. Mais attention ! Je ne peux m’asseoir sur mes lauriers et relâcher la vigilance : la certification est réévaluée chaque année et peut être retirée en tout temps !

Qu’en est-il exactement ?

Qui est Health On The Net ?

La mission de HON est d’aider les individus, professionnels médicaux et établissements de santé à utiliser le meilleur d’Internet et du Web afin de bénéficier des avantages et de la richesse de cet outil de connaissance et d’éducation inégalé jusqu’à présent .

HON se positionne comme un des leaders mondiaux dans les secteurs de la certification de la pertinence et la fiabilité des informations médicales et de santé sur Internet.

Voici ce qu’explique le site de la Fondation La Santé sur Internet, l’iinformation médicale de confiance : http://www.hon.ch/HONcode/Webmasters/Visitor/visitor_f.html

>« Vers une transparence du contenu éditorial sur internet
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La mission de HON est d’aider les individus, professionnels médicaux et établissements de santé à utiliser le meilleur d’Internet et du Web afin de bénéficier des avantages et de la richesse de cet outil de connaissance et d’éducation inégalé jusqu’à présent.

La certification HONcode est un engagement  moral pour divulguer les informations éditoriales. Il démontre la volonté d’un site à publier de l’information de santé utile, objective, et correcte.

Le HONcode est un code de déontologie guidant les responsables de sites Web dans la mise en place de mécanismes fondamentaux permettant de mettre à disposition une information médicale de qualité, objective et transparente adaptée à la mission et à l’audience du site. La transparence d’un site améliore l’utilité et l’objectivité de l’information et la publication de données correctes. » (extrait du site précité)

aitFondation Health On the Net

Certificat de conformité au Code de bonne conduite HONcode
HONcode status Le cancer du sein de la princesse rebelle
est en conformité avec le HONcode
http://laprincesserebelle.org/
Validité du certificat 25 Nov 2014 – Nov 2015

Princesse rebelle se prête au jeu

IMG_6051   Le site français Paperblog a soumis à certains de ses auteurs un questionnaire, auquel j’ai accepté de répondre. En voici la transcription…

1. Bonjour Johanne. Peut-on commencer par vous demander de vous présenter en quelques mots ?

Je suis une survivante d’un cancer du sein, diagnostiqué en 2007. Au moment du diagnostic, ma grande fille était autonome, j’avais un nouvel amoureux depuis peu, et une vie sociale riche de vieilles et de plus récentes amitiés. Et je m’estimais comblée par ma vie professionnelle.

Partie jeune de la maison, j’avais complété mes études tout en travaillant pour gagner ma vie. Lorsque j’ai rencontré mon conjoint à vingt-et-un ans, il avait déjà deux fils. Puis, nous avons eu une fille. C’est donc avec une maison et un agenda bien remplis que j’ai complété mon premier cycle universitaire en littérature, ma passion première. Je me dirigeais d’abord vers la maîtrise en sociologie, mais j’ai décidé de postuler à la maîtrise en administration des affaires (M.B.A.). Ayant complété ce diplôme, j’ai alors acquis une marge de manœuvre professionnelle et des mandats passionnants, de même qu’une amélioration de ma situation financière. Le tout s’avérait très bienvenu, après des années de galère, de course aux prêts et bourses et de soucis matériels. Le diagnostic d’un cancer a frappé cette période d’accalmie comme une secousse sismique !

2. Votre blog parle de votre expérience de patiente tout au long du traitement de votre cancer du sein. Ce projet vous est-il venu naturellement ou avez-vous hésité à vous lancer dans cette expérience ?

J’écrivais déjà des missives, intitulées « Chroniques d’une princesse rebelle », depuis 1999, transmises à mes amis et à ma famille par courriel. Le jour du diagnostic, j’ai entamé un congé de maladie d’une durée initiale de neuf mois. J’ai décidé d’acheter un ordinateur portable pour écrire mes chroniques dehors, sur ma terrasse, où je m’apprêtais à passer l’été 2007. J’éprouvais le besoin de raconter ce qui se déroulait dans ma vie, subitement confinée, pour l’essentiel, à l’hôpital et à la maison.

Par ailleurs, je souhaitais en apprendre le plus possible sur le cancer du sein et je lisais tous les sites médicaux crédibles auxquels j’avais accès. Mon travail m’exposait quotidiennement à des formations et contenus médicaux, ainsi qu’au vocabulaire s’y rattachant, puisque j’étais conseillère experte en santé et sécurité au travail. Du contenu médico-légal, je suis passée au contenu médical, sans trop de heurts. Même si les détails trop scientifiques m’échappaient, j’en retirais beaucoup d’information. Or, m’informer me rassurait.

Sur le web, j’ai constaté que des plateformes appelées « blogues » permettaient la diffusion de chroniques telles que la mienne. J’ai ouvert mon blogue en juin 2007, visant toujours mes parents et amis, mais dans un format plus agréable pour eux et plus amusant pour moi. La possibilité de publier des photos et des tableaux pour illustrer mes textes m’enthousiasmait. J’ai eu la surprise de joindre un lectorat inespéré, de parfaits inconnus, des patients intéressés par mes textes, avec qui je partageais le vécu de la maladie. Cela m’a donné des ailes et rappelé le bonheur d’écrire.

Le seul point sur lequel j’ai d’abord hésité est le maintien de l’anonymat face à mes lecteurs inconnus. J’aurais pu demeurer cachée derrière un pseudonyme et ne pas publier de photo de moi. Puis, mes hésitations m’ont paru bien puériles comparativement aux véritables enjeux immédiats, soit la menace du cancer sur le temps qui me restait pour aimer les miens. J’ai rapidement remplacé la première photo, qui me dissimulait derrière un géranium, par une photo de ma fille et moi. photo profil du blogC’est elle qui me rassurait à ce sujet, car sa génération n’éprouve pas ce genre de crainte du web, et j’ai décidé de m’ouvrir à sa vision des choses.

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3. En lisant votre blog, on est très vite frappé non seulement par la beauté de votre écriture mais par le ton avec lequel vous choisissez de traiter le sujet. On se retrouve même souvent en train de sourire en vous lisant. Là encore, éviter le pathos, est-ce un choix ou est-ce lié à votre expérience ?

Ni l’un ni l’autre, je crois : il s’agit plutôt d’un réflexe. Dans ma famille, mes sœurs et moi, nous vivons plutôt à « l’italienne »: sur le coup, quand nous pleurons, nous pleurons des fleuves, quand nous souffrons, nous souffrons pro-fon-dé-ment ! Mais rapidement, tout, absolument tout, nous fait rire. Dès que nous prenons cinq centimètres de distance, ou vingt-quatre heures de recul, nous nous trouvons tellement ridicules que nous en mourons de rire. Nous pratiquons l’autodérision de façon spontanée. Un peu comme si, le lendemain, notre mélodrame se transformait en bande dessinée ou en caricature. Déni ? Propension génétique à ricaner ? On s’en fout!

Cependant, je ne prends pas la réalité du cancer avec frivolité. Je suis une survivante, à ce jour. Je précise « à ce jour » non pas par pessimisme, mais par réalisme. Survivance ne signifie pas guérison, du moins dans le cas du cancer du sein. Ma vigilance m’amène à vivre au présent. Cela n’évacue pas les projets, mais cette vigilance me pousse à me mettre en action sans délai pour les réaliser. L’avenir ne m’est pas acquis et je m’émerveille de chaque année de rémission cumulée. Pour moi, il s’agit d’un pragmatisme optimiste.

Cœur latin et pragmatisme anglo-saxon, voilà qui résume bien ma « bipolarité » !

4. Question un peu bête mais qui nous taraude : comment allez-vous aujourd’hui ?

Mieux que jamais, mais plus lentement. J’ai célébré mes six années de rémission au printemps 2014. Force est d’avouer que je n’ai pas retrouvé toute l’énergie dont je disposais avant les traitements. Même si je n’ai jamais disposé d’une grande santé, cela ne m’a pas empêchée de combiner métro-boulot-études-famille-vie-sociale-dodo pendant des décennies. Disons que, depuis le cancer, j’ai joint le rythme du mouvement « slow », mais malgré moi!

5. Comment avez-vous découvert Paperblog ? A votre avis, quels peuvent être les avantages d’une telle plateforme pour des blogs qui cherchent à se faire connaître ?

Je crois en avoir vu le logo dans le blogue d’Isabelle de Lyon, La Gniaque, autour de 2009 : http://isabelledelyon.canalblog.com/.

Isabelle m’a toujours impressionnée pour toutes sortes de raisons. C’est elle qui m’a conseillé de passer à WordPress. Elle-même n’avait ni le temps, ni l’énergie de le faire, mais elle s’y connaissait nettement plus que moi, étant ingénieure en informatique. J’ai suivi son conseil et l’en remercie. Je tente de maîtriser les aspects techniques le mieux possible, malgré le temps que je dois y investir, compte tenu de mon manque de compétence dans le domaine.

Les avantages d’une telle plateforme ? Elles m’ont « sauté au visage » dès la parution de mon premier article sur le site : primo, un lectorat multiplié de manière quasi exponentielle; secundo, une validation de la qualité par d’autres que papa-maman-frères-sœurs-amis; tertio, une reconnaissance de la pertinence de notre travail ! Bref, pour moi, Paperblog est une référence et outrepasse les frontières géopolitiques, permettant aux francophones de partout de se mesurer, de s’améliorer, d’apprendre de leurs pairs, de stimuler leur créativité.

6. Des projets d’écriture pour l’avenir ?

Oui. Je souhaite avant tout terminer le récit du Cancer du sein de la princesse rebelle. La narration de ce récit s’est arrêtée au stade de la radiothérapie. Ce fut une des périodes les plus difficiles de mon année de traitements, pour toutes sortes de raisons.

Maintenant que je vais bien, que ma vie correspond à mes souhaits et capacités, que j’ai rencontré le nouvel homme de ma vie dont je suis follement amoureuse depuis six ans, que j’ai un petit-fils et que j’attends une petite-fille pour le printemps 2015, je veux terminer ce récit. J’ai dégagé du temps pour cet objectif et j’y travaille.

Ensuite, la pratique de l’écriture me conduira certainement ailleurs, à explorer de nouvelles voies.

7. Merci encore d’avoir accepté cet entretien.

Ce fut un plaisir !

Héloïse et le collier d’ambre

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Sous licence Public domain via Wikimedia Commons - http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Abelard_and_Heloise.jpeg#mediaviewer/File:Abelard_and_Heloise.jpeg«Choisissez ce qui vous plaît». Je lui tends deux sacs transparents chargés de bijoux et de breloques.

Elle scrute le contenu en une seconde. Une connaisseuse. N’extirpe rien du premier sac, l’écarte, examine le second. Retire une breloque et murmure: «Tiens je la retrouve, je les avais toutes offertes… gardé aucune».

«Oh!» sursaute-t-elle, sortant délicatement du sac un pendentif et un bracelet assorti.

«Tu dois conserver çà!»

À peine ai-je le temps de protester: «Non… vraiment, je ne porte pas de…»

«Avec tes cheveux, ton teint, ton style… C’est de l’ambre, magnifique, il t’ira à merveille!»

«Mais je… la couleur, l’or jaune, je ne sais pas…je ne suis pas très bijou! Je vous assure, prenez-le!»

«Ton père aimait lui offrir de beaux bijoux…» ajoute-t-elle à l’intention de mon amoureux.

Elle me tend le pendentif.

Je proteste faiblement: «Je porte seulement la chaînette en or blanc que …»

«Çà se marie parfaitement! L’or blanc et l’or jaune! Viens!»

Elle m’entraîne dans sa chambre, avec une énergie à mille lieues de la démarche septuagénaire à laquelle je m’attendais. Elle se place derrière moi devant la glace et fait miroiter le pendentif devant mon cou. J’obéis, fascinée. Elle m’explique les propriétés de l’ambre,  la complémentarité des métaux précieux, la juxtaposition sans surcharge, etc. J’admire les trois ou quatre longs pendentifs qu’elle arbore.

«Juste ce qu’il faut, tu vois, c’est toi, le blond et l’ambre! Tu dois absolument le porter!»

Je reluque le résultat, hésitante. «Vous… tu crois?»

Sans grand talent naturel pour la coquetterie, mon allure repose sur les exemples de féminité environnante, dont je m’inspire tant bien que mal. Ma mère me félicitait avec enthousiasme si je portais autre chose que du noir. Le rouge la satisfaisait particulièrement. Mes soeurs détiennent l’art de saisir avec assurance LE cintre coincé parmi des centaines d’autres et portant le chemiser parfait. La jeune fille de mon amie L me traîne dans les friperies aux quatre coins de la ville et déniche des perles rares pour quatre sous, alors que seule, je n’y vois que vieux chiffons et robes fanées.

La très belle dame, à qui je croyais offrir en cadeau les bijoux de son amie de toujours, décédée depuis peu, m’a convaincue. Nous rejoignons nos hommes dans le salon de la minuscule maison de campagne et je montre le pendentif jaune à mon amoureux. Plus connaisseur que moi, il approuve.

La conversation reprend autour de petits sandwiches à l’anglaise et de coupes de vin rosé, semblables à celles que l’on admire chez les antiquaires. Je pars dans la lune. La maisonnette, d’un abord modeste, recèle des trésors dignes de musées, de librairies de livres rares. Des toiles éclectiques, un peu croches sur leurs clous, racontent l’époque des débuts d’Abélard et Héloïse, je les rêve en doux professeur rencontrant l’élève brillante, le cinéaste sa muse, le photographe sa jolie modèle. Je refrène le réflexe de replacer un petit cadre tout près de moi.

Nous trinquons. Je soupire en déclarant comme j’aurais souhaité les connaître plus tôt, avant le départ de celle qui nous réunit ce jour là. Dans les yeux du doux professeur scintille un vif acquiescement  et nous convenons de nous revoir en ville, après l’été.

Toute la semaine d’ensuite la magie de cette rencontre me poursuit. Les photos de leur voyage récent en Grèce, malgré l’âge et les genoux endoloris,  Héloïse juchée sur une ruine, en plein trekking dans le berceau de la civilisation, vive et allumée, chaussures sportives à la mode, posant pour la lentille de son photographe. «Pas mal pour 70 ans, non?» avait-elle commenté en souriant.

Je me prends alors à croire à une longévité dont j’avais escamoté l’espoir, par un excès de soi-disant réalisme. Et si nous avions un jour 70 et 80 ans, M et moi? Et si nous visitions alors la Grèce, chaussés de baskets oranges?

Ainsi renaquît un horizon de plusieurs décennies auxquelles je m’étais interdit de croire depuis 2007.

Merci Héloïse de m’avoir fait cadeau de mon cadeau.

Merci Abélard d’avoir offert de me prêter ce livre, que je voulais relire et que j’avais timidement refusé d’apporter.

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 Image d’en-tête : Sous licence Public domain via Wikimedia Commons – http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Abelard_and_Heloise.jpeg#mediaviewer/File:Abelard_and_Heloise.jpeg

Don de sang, don de soi et don tout court.

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Je ne me lasse jamais de cette photo: Ma fille, ma perruque et moi.

Papa mes soeurs et moi... la première fois où j'ai retiré ma perruque.

Papa, mes soeurs et moi, après la fin de la chimio et de la radiothérapie… le jour où j’ai laissé tomber  ma perruque.

 «Viens donc te baigner, il fait beau, lâche ton livre un peu!»

«Le soleil me donne mal à la tête!»

«Tu lis trop!»

«Je finis mon chapitre, là, j’arrive…»

Enfant anémique, asthmatique, allergique à tout, intolérante aux piqûres de moustiques et  aux coups de soleil, ma santé vacillante a fait de moi une lectrice boulimique. Des visites aux chalets de mes oncles et tantes je conserve deux souvenirs: l’odeur du livre emprunté à la bibliothèque et les appels réguliers de ma mère à me joindre aux autres, dehors. Également le plaisir ineffable d’entendre au loin, de ma posture en retrait,  ma famille, mes amis, jouer, converser, s’ébattre dans l’eau. Même l’océan ne l’emportait pas toujours contre la suite de mon livre. Les claquements de babouches de mes soeurs m’envoyaient du sable en pleine figure tandis que je lisais, allongée sur la serviette de plage.  Le soleil de plomb m’épuisait, même sous le parasol.  Seul le plaisir de sauter dans les vagues revigorantes m’arrachait par moments à ma sédentarité.

Il ne s’agissait pas de rechercher la solitude, mais de me tenir légèrement à l’écart, juste assez pour entendre mes soeurs rire ou se disputer, sans discerner les paroles, et suffisamment pour lire tranquille. La vie comme bruit de fond constituait un cadre rassurant pour mes évasions littéraires.

De ces années je conserve des envies périodiques de retraits momentanés de la frénésie sociale. Je suis ravie lorsque, par bonheur, ces retraits s’agrémentent de la proximité de quelques-uns de mes proches, dont les conversations me sont audibles,  quoique rendues inintelligibles par la distance, la fenêtre entrouverte, la porte fermée. Dans ces instants suspendus entre solitude et compagnie, le délice consiste à reposer sa voix, son attention, son écoute, alors qu’un seul pas à franchir nous ramènera dans le groupe lorsque l’envie s’en manifestera.

Ces instants de semi-retraits, me semble-t-il, mettent en lumière notre attachement aux gens, dont, à ce moment, nous côtoyons davantage la présence que la personne même. Nous reconnaissons, aux intonations caractéristiques de l’une ou de l’autre, que cette dernière vient d’arriver. Nous sourions de la fréquence des cascades de rires sans en comprendre l’objet, nous inquiétons du mystère des propos échangés à voix basse. De-ci de-là nous attrapons quelques nouvelles, dont plusieurs bribes nous manquent. Bientôt, la curiosité nous fait rejoindre le groupe et nous enquérir des détails.

Je goûte toujours autant la présence de mes 3 soeurs bavardes, rieuses et aimantes, parfois parmi elles, parfois depuis la pièce à côté. Aussi, la crainte de les perdre  remonte en moi lorsque la soeur de quelqu’un disparaît.

Petite, confrontée à la mort pour la première fois lors du décès d’un parent lointain, je m’en construisis l’image suivante: toute ma famille flottait dans les nuages, vêtue de blanc, chacun jouant un instrument de musique différent. Pendant des mois, avant de dormir, je m’amusai à décider qui jouait de quoi ce soir là. Ma maman demeurait toujours au piano. Je m’attribuais la harpe, si séduisante, à titre de privilège de metteure en scène. J’avais un peu de mal à dénicher un instrument adéquat pour mon papa, plutôt porté vers la perceuse électrique et le marteau. Mes soeurs alternaient entre flute, xylophone, violon et tambour. Parfois l’une d’elle se méritait une cornemuse; je trouvais vachement chouette qu’un instrument portât une jupe à carreaux. Mes connaissances musicales limitées ne questionnaient guère la cohérence de tout cela. Seul le joli tableau importait dans ma représentation joyeuse et consolante de la mort. Il ne me venait jamais à l’esprit que les membres de ma famille n’arrivassent pas tous en même temps au concert.

Lorsque j’appris le décès du frère d’un petit camarade de classe, mon joli tableau s’effondra. Comment ce petit garçon supporterait-il de jouer en soliste? Ma peine fut si grande que j’écrivis un nouveau scénario nocturne pour trouver le sommeil.

Tous les animaux de l’arche de Noé s’installèrent sous mon lit. Chaque espèce était représentée par une petite famille: papa ours, maman ours, 4 bébés ours; papa girafe, maman girafe, 4 bébés girafes, etc. Nul humain n’y figurait, sauf moi, reine du règne animal, trônant sur le lit. Dans mon nouveau programme, personne ne mourait, ne flottait dans les nuages, et ni harpe, ni piano ne figurait au menu. Je m’étais brouillée avec la pratique musicale à tout jamais.  Un mini-ascenseur reliait le dessous du lit (l’arche) au dessus (mon palais). Le jeu consistait à élire la famille animale la plus méritante du jour, laquelle gagnait le privilège de monter jusqu’à mon palais pour une activité spéciale. Je simulais le grincement de la montée et de l’ouverture des portes d’après ma connaissance des ascenseurs du magasin Eaton au centre-ville de Montréal. J’accueillais la famille du jour dans la salle de jeux du palais, bourrée de matériaux de bricolage, papier crêpé, cartons de toutes les couleurs, papier irisé de fil d’or, pots de colle, ciseaux, fil de soie, pâte à modeler à l’odeur fruitée, crayons déclinant à l’infini les nuances de l’arc-en-ciel, et pinceaux magiques de tous les formats. Une émission de télé dont le nom m’échappe inspirait sans doute le tout. J’inventais chaque soir un nouveau bricolage sophistiqué et enseignais sa fabrication à la petite famille du jour. Je m’endormais souvent avant la fin, de sorte que le résultat final demeurait flou dans mon esprit. Il m’arrivait de tenter de le reproduire au matin, avec un succès relatif. Les provisions de matériaux à la maison, si compréhensive que soit ma maman, n’atteignaient jamais l’abondance et la perfection de mon atelier nocturne. La colle tenait à moitié, les couleurs ne scintillaient pas, les cheveux de laine des poupées ne résistaient pas au coup de peigne, etc.

Quoi qu’il en soit, le rituel s’avérait efficace et atténuait mes terreurs du soir. J’oubliai la mort et le petit garçon abandonné, tout seulet, sur son nuage, tandis que le reste de sa famille continuait de s’agiter sur Terre.

Les défunts subséquents de ma vie remontent à l’époque adolescente. Notre grand-père paternel mourut au terme d’une vie raisonnablement longue pour l’époque. Nous ne l’avions guère connu, un AVC ayant déjà affecté ses facultés avant notre naissance. Aphasique, il ne communiquait ni par la parole, ni par le regard. Sa copine dévouée nous l’emmenait à la maison, faisait la conversation pour lui, et achetait nos cadeaux elle-même, immanquablement emballés dans une petite boîte bleue de chez Birks. Ce décès nous introduisit à l’univers des salons funéraires et nous nous y sommes fort amusées avec nos cousins. Nous nous étions lancés le défi de toucher sa main, et j’y parvins sans trop d’émotion.

Rien de sérieux jusque là. La notion de deuil n’effleurait pas encore nos petits coeurs, sinon par la connaissance d’une vague menace de perdre nos père et mère un jour lointain, si lointain qu’il équivalait, dans notre esprit, à jamais. Tout de même, nous savions que cette perte, encore quasi-inimaginable, figurait dans l’ordre des choses.

Le premier véritable deuil nous frappa à l’âge adulte. Notre douce et tendre grand-maman Audélie s’éteignit. C’en était fini de l’équation jour lointain = jamais. Même parvenue à la vingtaine, je réalisai que je l’avais prise, jusque là, pour acquise. Il resterait toujours du temps pour lui rendre visite, me semblait-il. Je tenais sa main depuis une heure lorsqu’elle rendit son dernier souffle. Je demeurai affolée du fait qu’elle avait tenté désespérément de parler, en vain, tout au long de cette heure. Toute la famille l’entourait, mais ses yeux étaient fermés, de sorte que nul ne sut ce qu’elle voulait dire, ni à qui. Chacun y alla sans doute de ses spéculations, dépendant de son rapport à elle. Peut-être, du reste, ne cherchait-elle, la pauvre, qu’à respirer.

Par la suite, oncles et tantes se succédèrent sur le quai à sens unique. Déjà la menace se rapprochait. Puis notre maman nous quitta brusquement pour une bête pneumonie, après moultes rémissions spectaculaires de sa leucémie lymphatique, lesquelles avaient fini par nous leurrer:  jour lointain = jamais. Incontestablement le plus difficile à ce jour, ce deuil, jamais parfaitement résorbé, n’en demeure pas moins dans l’ordre des choses.

Ma belle-maman nous quittait l’an dernier et son départ, pourtant anticipé de longue date compte compte tenu des pronostics, raviva le deuil maternel. Cependant l’ordre des choses demeurait respecté.

Régulièrement, un de mes parents ou de mes amis perd un frère ou une soeur, et ce, bien avant l’âge de l’espérance de vie statistique. Ces deuils auxquels j’assiste suscitent parfois une réflexion douloureuse, rapidement évincée au profit du présent. J’avais l’habitude d’affirmer, jadis, que de  perdre une de mes soeurs correspondrait (toujours au conditionnel, comme s’il ne s’agissait que d’une hypothèse invraisemblable) à m’arracher un bras. Aujourd’hui cette image me semble vaine. J’ignore à quoi ressemble ce type de deuil, faute de l’avoir vécu.  Je ne peux que compatir, et ce, sans connaissance de cause, au deuil vécu par Bruno, par Rose-Anne, par Daniel, par Catherine, par Mariette, par Jocelyne, etc.. Bien que l’ordre des choses prévoie, tôt ou tard,  la perte des frères et soeurs, les décès sous l’âge statistique ajoutent à la douleur, du moins je l’imagine, un sentiment d’injustice: la retraite professionnelle tant  attendue n’aura pas lieu, les petits-enfants à naître ne seront pas étreints, les voyages tant rêvés ne se concrétiseront pas…

Par ailleurs je n’ose aborder, du moins ici, du moins maintenant, le deuil le plus incommensurable, totalement à l’encontre de l’ordre des choses, soit celui d’un enfant. Non pas que je ne connaisse point de parents endeuillés, au contraire, ils sont trop nombreux dans mon entourage. Mais je ne m’accorde ni le droit, ni la compétence d’effleurer un tel sujet. Je ne peux que témoigner de l’indicible angoisse vécue lorsque j’ai craint de perdre ma fille au cours des deux dernières années. Par bonheur, elle va bien à présent et je m’en tiendrai à ce constat.

À l’occasion du décès tout récent de Lynn, ma presque belle-soeur, je salue tous ceux et celles qui accompagnent, ou ont accompagné quelqu’un dans un combat vital contre la maladie. Frère de sang ou d’adoption, demi-soeur ou soeur jumelle, ami de coeur ou d’enfance, voisin, voisine, chacun détient la capacité, dans la mesure de ses moyens et à sa manière, d’accompagner un proche dans la maladie. De même, il me semble que chaque patient engagé dans un tel combat dispose, souvent sans le savoir, de la possibilité de demander et d’accepter cet accompagnement, quelle qu’en soit la forme.

L’accompagnant bénéficie autant de cet échange que le malade. Chacun a besoin d’une petite place où déposer sa contribution, si infime, si minuscule soit-elle, dans l’atténuation de la douleur, dans l’écoute de la peur ou de la fatigue, ne serait-ce qu’une heure, une minute, un instant, le temps d’un appel ou d’un regard.

Que l’expérience du malade se solde par une guérison, par une rémission ou par un décès, j’aime à croire que l’accompagnement éclaire la route.

Du moins, il éclaira la mienne.

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Summertime

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Juin 2014.

Juin 2014: Le club des beaux-frères solidaitres ayant réparé notre canot percé, une grande traversée du lac au chalet fut aussitôt organisée. Summertimme.... and tehe liing is easy...

Le club des beaux-frères solidaires a recousu notre canot percé. Été 2014, considères-toi inauguré!

L’été. Cette chose si brève au Québec. Les guimauves grillées, juste dorées, pas flambées, sur le feu de bois craquant. La sitelle, pendue tête en bas à la mangeoire. Les enfants troquant l’habit de neige contre des maillots garnis de superhéros.

La peau de mon chum prend sa couleur biscuit.  Miam! miam! Pour leurs 50 ans tous neufs, mes soeurs jumelles nous surprennent en s’habillant à l’identique pour la première fois de leur vie. Ma soeur cadette et son amoureux, descendus du Lac St-Jean,  débarquent du Westfalia, guitares et harmonicas à la main. Les petits garçons jettent des cailloux dans l’eau. Les chiens s’ébrouent dans le lac malgré l’interdiction, tel un péché canin.

Ah oui, et j’oubliais. Princesse rebelle procrastine l’écriture du prochain texte. Et la culpabilite aigüe évolue vers la chronique! Si si, la retraite de mon ancienne vie professionnelle me procure ce temps convoité pour clore le récit. Ce récit là. Mais de l’ordi du boulot à l’ordi de la maison, un temps d’arrêt s’impose. En synchronisme avec l’été, dans lequel s »ébrouer comme le chien de mon petit-fils, Batman, je marche des heures sans but, je joue dans la terre, déplace les rudbeckias. Nous faisons fumer du saumon sur une planche de cèdre dans le BBQ, tout en échangeant sur le pas de la porte avec la voisine. L’été ouvre toutes grandes les portes de la maison à la famille, aux amis, afin de nous raconter les épisodes manqués de l’interminable hiver dernier.

Tout de même, bonne bête, vaillante, je brasse le terreau, jongle avec les souvenirs épars de l’épisode radiothérapie, réparti sur tout le mois d’octobre 2007. Le parc Lafontaine traversé quotidiennement vers la cabine blindée du 5ième sous-sol de Notre-Dame. Le petit resto asiatique où je me vengeais avant les rayons dans une soupe repas géante. Les images, les mots… Je  les assemble, les détricote, les brode, les effiloche, puis les ré-enfouis dans le panier de couture en vue d’une journée de pluie.

J’échafaude, de temps à autre, un projet de version livresque du récit, avec mes amis Louise et André, des pros du domaine. N’y voyais, à prime abord, aucun avantage. C’est vrai quoi, le lectorat actuel me convient très bien. Tout doucement, pénarde, avec vous, je poursuis ma démarche livresque… ou mon rythme liévresque?

«Ayant, dis-je, du temps de reſte pour brouter,

Pour dormir, & pour écouter

D’où vient le vent ; il laiſſe la Tortuë

Aller ſon train de Senateur.»¹

Et s’accroche le disque: comment clore un récit-web? Rien ne vous y oblige, nulle ligne d’arrivée ne s’y dresse, contrairement au tracé du Tour de France, suivis ici en rediffusion le soir. Et si les athlètes du maillot fluo la traversaient cette ligne, et continuaient tout bonnement de rouler? Et si je l’avais traversée sans la voir?

Mais le web? Vous risquez d’y tourner en piste jusqu’à ce que mort s’en suive. À 105 ans, rachitique et édentée, les doigts perclus d’arthrite scotchés au clavier  (remarquez l’optimisme pronostique d’une rémissionnée de 6 ans, pour laquelle  une année à la fois suffisait il y a peu!).

Personne ne vous arrache de l’écran. Et le lecteur perdu, exaspéré d’attendre le dénouement, se trouve aussitôt remplacé par un autre: «Chère princesse, je viens de découvrir ton blogue…».  Cependant, j’aimerais bien lui offrir une conclusion digne de ce nom à ce patient et fidèle lectorat!

Il est question de mandater un bon ami, prof émérite de français et de littérature,  pour traquer la faute et la coquille, épurer, surveiller la transposition du virtuel au papier, etc. Je l’envisage à présent, le bouquin papier, l’aboutissement de cette promenade un peu longuette avant la fin du siècle.

Au fait, un livre un pas?  Qu’en dis-tu lectorat fidèle?

Outre la procrastinationite, votre toute dévouée s’éparpille dans mille activités disparates, affairée à ses propres et joyeuses épousailles en mai, arpentant les rues et les musées de Manhattan et de Brooklyn en juin, participant à une retraite Art and Yoga  en Floride en juillet, et à admirer Poupou premier, lequel sait à présent nager avec grâce comme sa dauphine de maman. Exit la maladie pour l’instant dans sa vie, déjà passablement consacrée à se soigner et à acccompagner l’entourage, etc. Reprendre des forces à même le plaisir de vivre, entre les épisodes, voilà sa mission actuelle.

Car le temps qui passe, comme le bien nommé blogue de cette fabuleuse Pernelle (http://lacrabahuteuse.fr/), ne réduit en rien le nombre de petits et grands bobos s’attaquant à l’entourage. Les amis passent de la quarantaine à la dizaine suivante, puis quelques-uns franchissent la soixantaine. Soudain les parents, les tantes, les beaux-parents, atteignent la quatre-vingtaine, et les rencontres recèlent toute l’intensité conférée au présent, lorsque l’étendue potentielle de ce dernier rapetisse. Et de plus en plus d’amis et de parents, récemment plongés dans le fameux combat de survie, rendent ma galère bien désuète en actualité.

Et le temps s’écoule en cet été 2014 de mes 6 ans de rémission. Car la mammographie d’avril s’est de nouveau affichée sans tache sur l’écran de la docteure B.

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«Summertime and the livin’ is easy

C’est l’été et la vie est facile

Fish are jumpin’ and the cotton is high

Les poissons bondissent et le coton est haut

Oh your Daddy’s rich and your ma is good lookin’

Oh ton papa est riche et ta maman est belle

So hush little baby, don’t you cry
Alors chut, petit bébé, ne pleure pas

One of these mornings

Un de ces jours

You’re goin’ to rise up singing
Tu te lèveras en chantant

Then you’ll spread your wings
Puis tu déploieras tes ailes

And you’ll take to the sky
Et tu te réfugieras dans le ciel

But till that morning
Mais d’ici là

There’s a nothin’ can harm you
Il n’est rien qui puisse te faire du mal

With daddy and mammy standin’ by
Avec papa et maman à tes côtés

Summertime and the livin’ is easy
C’est l’été et la vie est facile

Fish are jumpin’ and the cotton is high
Les poissons bondissent et le coton est haut

Oh your Daddy’s rich and your ma is good lookin’
Oh ton papa est riche et ta maman est belle

So hush little baby, don’t you cry
Alors chut, petit bébé, ne pleure pas».

Louis Amstrong

Calez-vous dans votre fauteuil, montez le son et offrez-vous une pause détente avec la version de votre choix, de Ella à Norah, en passant par Janis… Quant à moi, fan des trois, je crois bien que Janis  demeure ma favorite.

Affectueusement,

Votre toute dévouée.

Lièvre d’Amérique

¹Le lièvre et la tortue, Jean de La Fontaine.

Je suis un microsillon

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À LYNN, LA SOEUR DE BRUNO.

À RENÉ, NOTRE AMI.

Pause « vacances » entre chimio et radio. Vive les antidépresseurs, lesquels ramènent sérotonine et joie de vivre à « ma normalité ». Sans lesquels je me réveille, depuis fin août, quatre blocs de ciment empilés sur le ventre, clouée au lit.

Les troisième et quatrième chimios terminées, le corps lisse, seuls mes cils ont résisté à l‘Anthracycline. Pas tous, mais suffisamment pour appliquer le mascara. La Société canadienne du cancer nous offre ce petit cours de maquillage, où j’ai appris à tracer la ligne des sourcils. À s’y méprendre, mieux que les vrais. Je conserve le truc pour des jours meilleurs. Héhé, la coquette!

Le coeur a tenu bon, du moins selon la ventriculographie isotopique (MUGA): «Il s’agit d’un examen d’imagerie en médecine nucléaire qui permet de vérifier jusqu’à quel point le cœur pompe le sang au repos ou lors d’un exercice. Pour la MUGA, on emploie une matière radioactive, ou traceur (radionucléide), qui cible le cœur, ainsi qu’une gamma-caméra et un ordinateur pour produire des images du sang qui traverse le cœur. Prescrit pour vérifier l’effet de certains types d’agents chimiothérapeutiques sur le cœur. »²

Certes, depuis la fin de la chimio, côté moral, tout baigne. Échafaudant mille projets en tartinant le beurre d’arachides sur les rôties. On est comme çà ici, entre culture européenne et petit déjeuner américain.

Toutefois, avant midi, mon corps se démantibule. Toute en sueur d’avoir attaché mes lacets, à bout de souffle d’activités aussi épuisantes que démarrer la cafetière et le grille pain. Moi qui dévorais les livres à la caisse, me voilà migraineuse après une page du catalogue IKEA. Toute excitée à l’idée de transplanter mes violettes africaines je me penche, et le sac de terreau refuse de décoller du sol.

Lorsque la radio-oncologue m’explique le trajet jusqu’à la salle de radiothérapie ce matin là, « 5ième sous-sol, mais vous prenez 2 ascenseurs car le premier s’arrête au 3eme sous-sol », je perds pied.

Elle était pas guérie c’te foutue claustrophobie? Comment un détail aussi insignifiant parvient-il à surpasser le niveau d’anxiété des étapes vécues jusqu’ici?  La chirurgie: rien de terrible avec les anti-douleurs. La chimio? Un léger mal de mer deux jours post- traitement, bien contrôlé par les anti-nausées. Des ulcères buccaux la 2ième semaine, bien soulagés par un rince-bouche miracle concocté par la pharmacienne de l’hôpital. La perte de cheveux? Des picotements, une adaptation à la perruque, c’est tout. Un peu de faiblesse soulagée par la présence de l’entourage. Un goût de métal, rapidement disparu après les traitements.

Maîtrisée lorsqu’il s’agit de monter au 22ième, rechutée à l’évocation de la salle de radio, tapie sous le sol aussi loin que 5 étages. La claustrophobie me prend par surprise, irrationnelle et disproportionnée. Catalyseur des terreurs refoulées? Apparaît un gigantesque chiffre 5 en béton armé, planté à deux centimètres de mon nez, me bloquant la sortie du bureau de Dame Rayon Gamma.

« Courage, fuyons! » s’écrie mon cerveau dans une explosion de couleurs (voir Où Princesse rebelle atteint le sommet du Mont Adrénaline

Je saute à bord de ma petite barque verte, ma Poudre d’escampette, mon échappatoire. Un plongeur, tout de rouge encapuchonné, me transporte vers une calanque inconnue, en pleine nuit d’été.  Il brandit un harpon. Je recule, effrayée.

3. Peter Doig, La pêche au harpon, Nulle Terre étrangère, Musée des Beaux-Arts de Montréal.

Le harponneur ramène la pointe vers le bas: « Il faut bien manger! », s’excuse-t-il.

« Pas faim… » réponds-je, boudeuse.

Un sillon dans l’eau me signale l’arrivée d’une proie potentielle. Au moment de lancer l’arme, le plongeur fige: la proie se met à parler:

« Madame Labbé? Madame Labbé? »

Notre repas potentiel enfourche le côté de la barque et se hisse à bord. Il s’agit de nulle autre que docteure Radio-Onco:

« Que se passe-t-il? » s’enquiert-elle, toute en compassion.

J’éclate en sanglot. « Suis même pas capable de descendre au 5ième sous-sooooooooool!! » gémis-je en reniflant.

Le cancer, c’est embarquer malgré soi dans d’interminables montagnes russes la tête en bas, perdre son chapeau, ses clés, ses repères, sentir sa tête se dévisser, retourner à GO quand on touchait au but, négocier les virages sans fermer les yeux.

C’est enfiler et enfiler et enfiler des jaquettes bleues, prendre racine dans d’innombrables salles d’attente, se voir semaine après semaine en pièces détachées sur des écrans radio, passer du jogging à la marche rapide, de la marche rapide à la lente, mais continuer de croire qu’on les rechaussera, les souliers de course.

Puis, sentir le manège ralentir enfin, approcher du guichet d’entrée, soupirer de soulagement, anticiper la libération imminente, et, au moment où la voiturette allait s’arrêter, constater avec horreur qu’elle repart à toute vitesse pour un nouveau tour.

Et ainsi de suite, plusieurs fois.

C’est en croisant le regard des êtres aimés, tout en bas, qu’on regagne la capacité d’y croire. Oui, la prochaine fois, elle s’arrêtera la voiturette.

Inestimables et fidèles compagnons de route, sachez combien les liens avec les proches,  le coup de fil après un traitement, l’écoute, la patience, le petit plat de soupe laissé à la porte, le repas partagé, la lettre postée, l’accompagnement à l’hôpital ou la simple présence, apaisent le coeur du combattant, de la patiente, de la fille, de la soeur, du frère malade. J’adorais quand mes soeurs et mes amis s’invitaient chez moi pour y préparer le repas du soir, embaumer ma maison d’arômes solidaires. Lorsqu’un soir, j’étais seulette, je m’invitais à manger chez les uns, chez les autres, évitant le piège du bol de céréales bêtement englouti devant la télé.

Mais là, sous la terre, en salle de radio, derrière la lourde porte blindée, comment allais-je respirer?

« Je vous prescris une rencontre en psycho-oncologie » décide Docteure Radio-Onco.

J’attrape la bouée, docile, résolue à regagner la rive.

***

La plume dans ma têteIMG_3094

Sensation d’être un microsillon égratigné, sur lequel l’aiguille saute, saute … Alors quoi, on était pas en 2014 aux dernières nouvelles? Il ne tirait pas à sa fin cet épique et burlesque récit? C’est vrai, çà! Au dernier chapitre, la traversée du Viaduc de Millau, juillet 2013, la page tournée et tout et tout?

Mais voilà, ELLE s’objecte! Cette fatigante, harcelante, indécollable compagne! Oui, Ouiiiiiiiii! Je l’entends, la Plume dans ma tête! Elle chuchote « C’est pas fini! Chapitres manquants! etc. ».

La plume? Un tyran. L’auteur? Son jouet, son pantin. Jour et nuit elle griffonne dans son cerveau, traque la parenthèse, ce moment de répit où murmurer ses phrases, nonobstant la date, l’heure, le lieu, l’à-propos.  Tête en bas, bouche ouverte chez la dentiste, pendant le film, dans la file à la boulangerie. La plume tient le récit dans ses griffes, le récit avance et l’auteur suit, en laisse. Remue ses méninges, à la recherche du mot juste tout en joggant, rit tout seul aux plus mauvais moments, part dans la lune au volant et manque la sortie de l’autoroute. Rédige, jette la page, l’oublie. La voit resurgir, deux ans plus tard, au beau milieu d’un brossage de dents avant de partir travailler.

Et mes autres projets? C’est que çà se bouscule au portillon! Et le temps qui file? Rien n’émeut la plume. Feignez de l’ignorer, elle ne hausse point le ton, que nenni! Elle chuchote encore plus bas, en un inlassable bruit de fond, cet acouphène maudit, jusqu’à ce que vous tendiez l’oreille, rongé par la curiosité! L’auteur braconne les personnages, assouvit la plume dévoreuse et se soumet aux caprices du récit.

Et elle marmonne quoi cette tortionnaire de plume assiégeant mon cerveau, au jour d’aujourd’hui?

« Le récit n’est pas terminé. »

Eh bien, soit. En arrière toute! Direction septembre 2007. Salle d’attente du département de psychologie.

Ici au moins, point de jaquette bleue!

C’est notre tête qu’on déshabille.

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¹ Renée Gélinas, Cabochons 2 acrylique sur toile et collage 56 cm x 56 cm, 2013 http://www.reneegelinas.com/index.html

² Société canadienne du cancer, http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/diagnosis-and-treatment/tests-and-procedures/multigated-acquisition-muga-scan/?region=on

³ Peter Doig, La pêche au Harpon, Musée des Beaux-Arts de Montréal, exposition Nulle terrre étrangère, jusqu’au 4 mai 2014: http://www.mbam.qc.ca/expositions/a-laffiche

 

Vidéo

Gracias a la vida

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Images promises du Québec en dégel. Photos de Suzanne Mongrain, une collègue, dont la lentille, rivée à la nature, nous capte des instants magiques tous les week-ends..

Photo Suzanne Mongrain Suzanne Mongrain Parc des Iles de Boucherville Photo Suzanne Mongrain

En ce matin d’avril, le Québec dégèle tout doucement. La météo affichait 28 degrés Celsius lundi, mais il neigeait mardi.

Quelques plaques d’herbe surgissent entre les flaques d’eau et la neige fondante. Cela n’a pas échappé aux chevreuils des îles de Boucherville, me raconte une collègue photographe. Je vous promets des croquis adorables sous peu.

Ma soeur cadette et son amoureux descendent de leur Lac-St-Jean nordique pour casser la croûte en famille.

Mon petit-fils a sorti sa bicyclette. Ma fille court derrière lui en lui criant de tenir les guidons…

Mon amoureux astique le BBQ en sifflant.

Photo Suzanne Mongrain Photo Suzanne Mongrain

Aussi, aujourd’hui, ai-je envie de simplement vous ré-offrir la plus belle chanson du monde. Juste pour le plaisir. Allez, ouvrez le volume, calez-vous dans votre fauteuil et  savourez.

http://www.youtube.com/watch?v=WyOJ-A5iv5I

Montréal, le 29 avril 2014: Une petite perle d’espoir, surgie dans mon jardin, confirme à mes doigts gelés un tardif, mais imminent printemps … IMG_0477.CR2

On y danse et on y danse!

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Chantal Bourgeois, 2006.

Chantal Bourgeois, 2006.

«Comme çà vous me congédiez?!!!»

«Euh… oui!»

Petit sursaut. Non pas que j’affectionne tant le milieu, mais enfin. On s’attache quoi!

«Statistiquement, 5 ans après la fin des traitements, la mammo et un examen annuel avec la chirurgienne en onco suffisent. À moins de nouveaux signes cliniques bien entendu.»

Mais-mais-mais-mais-mais… J’aimais bien la nouvelle salle d’attente du centre de cancérologie, moi! À peine eu le temps de l’étrenner! Y avait même des ordis avec wifi! Le soleil irradiait les équipements tous neufs, je vérifiais les nouveaux titres dans la bibliothèque à la disposition des patients, je récapitulais, j’en profitais pour visiter ma marraine ou mon parrain, hospitalisés tour à tour, j’attendais docteure onco, ma druide, depuis bientôt… 7 ans!

Ouais, çà commence à faire un bail. Aux frousses des premières années succéda l’étrange indifférence des dernières. Après tout, n’est-il pas temps de sevrer la patiente? De la saisir par ses petites pattes griffues, de la soulever tête en bas, et de la jeter en bas du nid?

Mais-mais-mais-mais-mais… à peine une petite mammo annuelle, trois-quatre minutes avec docteure Bistouri et hop! Me voilà repartie pour toute une année?

Et si? Et si? Et si-si-si?

Pour moi, docteure Omni + docteure Onco + docteure Chirurgienne = tranquillité d’esprit. Bien répartie sur l’agenda annuel, cela me procure un rassurant petit carrousel. De l’une à l’autre, je gambade et me tiens l’adrénaline au calme: Bon tout va bien! Fiou rien trouvé! Ouf! ça va mieux! Toutes les quatre, mon omni, mon onco, ma docteure Bistouri et moi, nous sautillons en nous tenant la main sur l’air du Pont d’Avignon. C’est ainsi que depuis 7 ans, on y danse tous en rond!

Après tout, je dois ma survie à ce jour à ce trio. (Voir Où Future Patiente gaffe dans un BBQ

Je me repasse le début du film: Docteure Omni décèle un truc suspect à gauche – Hop chez docteure Bistouri, laquelle déniche un truc atypique à droite – Hop chez docteure Onco, laquelle me conseille la chimio sans me convaincre – Et hop me redirige vers docteure Bistouri, mais «OH ATTENDEZ!» me rappelle docteure Onco, «il faudrait vérifier le résultat du contre test pour le HER2 équivoque avec docteure B!!»??

Bon, le vocabulaire santé ne me rebute pas, mais là je dois prendre note et redéplier mon petit papier devant docteure Bistouri la semaine suivante – laquelle ne se souvient ni du test HER2 équivoque, ni du contre test attendu, mais téléphone au labo illico – lequel confirme le statut HER2 très très positif de ma tumeur, donc chimiotisable de toute urgence – et hop me reredirige vers  docteure Onco, laquelle frétille de joie à l’idée de me sauver la vie (si! si!) et concocte ma potion en me laissant le choix: celle de 4 mois plus dure, perte de cheveux garantie, ou celle de 6 mois moins dure, quelques fois les cheveux persistent? Au diable les cheveux! Je demande ma survie et elle désigne la 4 mois.

Vive le travail d’équipe quoi! Et me voilà en vie, sans métastase à ce jour,  7 ans post diagnostic, et 5 ans post fin de traitements.

Je reluque son petit nez retroussé, sa frange noire, sa mine réjouie. Docteure Onco et son sarrau extra-small. Soupir. On s’attache à tout, mais surtout à quiconque prend soin de vous,  attentif, penché sur votre petit cas personnel, alors que tout fout le camp…

Ma druide me lâche la main au pied d’un gigantesque voilier sur pattes, un Immense Viaduc qu’elle me fait signe d’emprunter. Et de l’autre côté duquel m’attend ma nouvelle vie de survivante-graduée-5-ans-de-rémission. Un pas à faire et…IMG_5566-001

Des Viaducs et des Ponts

D’Avignon à Millau, en passant par le Gard, chez mes amis en douce France, on s’émeut de leur résiliente beauté.  Ponts et viaducs entrent, confiants, dans la postérité.

En notre sibérienne contrée, nous nous excitons devant la probabilité de leur écroulement. Depuis l’affaire du  viaduc lavallois, effondré sur une autoroute à l’heure de pointe en 2006 (cinq morts et six blessés), chacun  s’improvise, autour de la machine à café,  ingénieur  en surveillance de ponts et ouvrages d’art. Le casque orange se porte beaucoup cette année à Montréal.

La moindrissime fissure alimente la une. Tout un chacun brandit son cellulaire, caméra activée, au cas où. «Et si quelque chose avait échappé aux inspecteurs?» Puis: «Et s’il n’y avait pas d’inspecteur» ?

Insouciants et Inquiets traversent le Pont Champlain  se demandant: suis-je insouciant ou inquiet?

Quant à votre toute dévouée, après la galère cancéreuse, nom d’une bobinette, vous n’allez pas croire qu’une probabilité aussi ridicule la titille?

Pfffff! J’emprunte le Pont Champlain sans le moindre frisson! Restons rationnels là! J’ai peut-être tout oublié des théories de la probabilité, mais le gros bon sens coule à flots dans les lignées paternelle ET maternelle chez nous. À l’infinitésimale probabilité que le pont s’écroule, s’additionnerait la totale improbabilité que j’y passe au même moment? Foutaises et balivernes!

J’appartiens aux grands sceptiques de ce monde. Ajoutez à cela un athéisme en toutes matières, une allergie à toute vérité prétendue, à la pensée magique, au concept de «destin», aux astrologues, bobologues (merci Bretecher!), voyantes, médiums et compagnie, médecines parallèles, douces, dures, molles, à l’aloès, avec ou sans gluten, guru-qui-me-vends-la-même-salade-avec-des-mots-nouveaux, qui seront IN 18 mois, OUT le 19ème, et me voilà, rivée dans mon inébranlable existentialisme, à l’abri de toutes les peurs irrationnelles, superstitions, mauvais présages, rumeurs urbaines, et autres sources d’épouvante ou d’illusion.

La psychose générale autour des risques d’effondrement du Pont Champlain ne me fait hérisser aucun poil, ne me cause aucune agitation, ni tension musculaire, ni perturbation du sommeil, ni le moindre rien du tout. Ils me font bien marrer tous les peureux qui…

Remarquez l’autre jour, je ramenais Poupou Premier à sa maman-ma-fille après une semaine à découvrir la luge en Estrie. Arrive le choix du pont à emprunter pour gagner l’Ile de Montréal. Sans hésiter, à tribord toute, direction Pont Jacques-Cartier.

Le pont Champlain d’accord, MAIS JAMAIS AVEC POUPOU DANS LA VOITURE!!!

Non, mais! Pas folle la mamie!C'est moi qui conduis!

Où en étais-je? Les ponts…

Mirabeau, Pont des soupirs, Pont des amoureux… et me voilà émue. Pont de Brooklyn, Pont de San-Francisco, ne sentez-vous pas l’appel du voyage?

Un pas à faire et… le Viaduc m’attend, aérien vaisseau sur de grandes échasses. Voiles déployées pour m’emporter loin, loin de cet épisode, de ce chapitre, de cette histoire.

Ce récit tire à sa fin. The End. Ende. Final. Pää. Tέλος. Fine. 終わり.

Au moment de poser le pied sur le plus joli pont qu’il m’ait été donné de voir, de l’autre côté duquel m’attend ma nouvelle vie de rémissionnée, un brouillard glauque s’abat sur le Viaduc de Millau et moi.

Je n’y vois plus goutte. Une voix parle, parle. J’entends le mot «tatouage», voix familière, il y a longtemps… Où sommes-nous?

Le brouillard se dissipe, l’autofocus se met en action et surgit l’image nette.

Disparus le vaisseau, le pont, le vaste horizon. Ne reste plus qu’une grande femme brune en sarrau blanc et moi, imper d’automne sur les genoux, assise dans un bureau beige. Sensation de porter un étrange chapeau. J’y porte la main: c’est une perruque.

Un calendrier affiche l’année 2007. Par la fenêtre les feuilles oranges, rouges et jaunes du parc Lafontaine virevoltent. Le vent claque les vitres. Il pleut de côté. Je frissonne.

La dame me tend un papier en disant:

«La radio se fait au 5ième sous-sol de l’hôpital».

Les murs émettent un grincement lugubre. Le bureau rapetisse, les murs rétrécissent. Je m’appelle Chloé, je suis un personnage de l’Écume des jours, et je me sens de plus en plus à l’étroit.

Pardonnez-moi, docteure Radio, ce n’est pas que notre échange m’ennuie, mais, si vous le permettez, je vais m’évanouir.

 Du gaspillage des jaquettes – Traité d’économie publique

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913f0-plumeLa préposée à l’accueil, dont je n’aperçois que la tignasse noire et l’unique mèche mauve, attrape ma carte bleue et m’ordonne sans lever la tête de sa lecture: Enlevez le haut, mettez une jaquette et allez vous asseoir!

En ce gris novembre de l’an deux-mille-douze, me voici de nouveau en jaquette bleue, chemisier et soutien-gorge roulés dans un sac de plastique identique à celui de mes congénères. J’écornifle le papotage de deux employées, scandalisées du nombre effarant de jaquettes jetées au lavage en une semaine à la clinique du sein. Ce gaspillage éhonté, estiment-elles, empêche le gouvernement d’embaucher le personnel minimal requis.

Je reluque la salle d’attente et m’imagine revêtir, dégoûtée,  la jaquette des 100 patientes précédentes, puis la refiler aux suivantes : «pardon, la tache de café, ce n’est pas moi!»

Combien de fois servirait-elle, cette jaquette collective, avant d’aboutir dans le panier à linge sale? Et les microbes sur nos systèmes immunitaires affaiblis? Je lave mes mains à l’eau bouillante javelisée aux 5 minutes, obéissant aux affichettes placardées partout, mais je porte la jaquette de la fille qui tousse, voire de celle qui crache du sang?

Tiens! Un jeune homme en jaquette bleue à la clinique du sein aujourd’hui.  Le deuxième rencontré en 5 ans de suivi assidu. Comment vit-il sa minorité? Outre la rareté du cancer du sein masculin, on entend peu ceux qu’ils touchent. Propension moindre du  mâle à s’épancher? Timidité? Réticence devant la marginalité? Rien de tout cela? Cancer du sein ou du poumon, homme ou femme, un cancer c’est un cancer point final?  J’ai souvenir du premier homme rencontré ici. Accompagné de sa conjointe, mais portant lui-même la jaquette, il blaguait haut et fort avec toute la salle d’attente, en apparence très amusé de sa situation. Trop?

Blottie dans le giron de la communauté, une parmi tant d’autres, j’avoue m’en trouver un peu consolée. Appréhendant les mêmes mutilations, ajustant les mêmes perruques… Semblables épreuves entre semblables. Parenté des salles d’attente, des blogues, des forums, pensant les unes aux autres comme à des soeurs: comment s’est déroulée la mastectomie de Sandrine? comment se porte Isabelle, notre miraculée de l’herceptine, que deviennent les collègues de gym du projet Amazone? La sœur de X, la mère de Y… Mais le père de? Le frère de?

Comment te sens-tu jeune homme en jaquette bleue?

-«Madame Labbé, salle 7!»

Les  jolies petites lunettes noires m’attendent. La prochaine fois je dois noter la marque. Discret le sourire, réservée, ma chirurgienne. Sa seule extravagance consiste à arborer ce rouge à lèvres impeccable, mais ses yeux noirs vous scrutent sans maquillage. La concentration sans doute inouïe imposées par la salle d’op me porte à lui parler tout bas, brièvement, comme si elle tenait perpétuellement un scalpel plongé dans un organe vital. Un sourire sérieux. Je la préfère ainsi d’ailleurs. Comment ferais-je confiance à une chirurgienne riant bruyamment de mes tentatives de blagues, se tapant sur les cuisses, m’abordant avec familiarité et tapes dans le dos?  Déjà que le port de la jaquette incite maintes préposées au tutoiement intempestif et à l’infantilisation de la patiente.

Les lèvres rouges m’aperçoivent:

« Bonjour! Je vois que vous allez mieux! »

Huit mois plus tard, Belle d’Ivory ne perd pas le fil… (voir Crâne fragile )

Terrassée par une pansinusite et des migraines post ponction lombaire au printemps dernier, j’ai cru y rester. Dès lors, je suis passée de Survivante-angoissée-par-la-mammo-çà-y-est-c’est-la-récidive-je-le-sens, à Je-m’en-fous-quasiment.  Pourvu que la douleur sous forme d’intensité maximale se tienne coite.

Cette indifférence me laisse perplexe. Depuis 2007,  l’Avant-résultat de mammo suspendait sous mes yeux vitreux des petits hamacs bleus d’insomnie pas vraiment mignons. Mon caractère optimiste réduit à néant, je mettais des semaines à me reconstituer après l’acquittement prononcé par la docteure B, chirurgienne en oncologie de son état.

Cette fois, niet. Nul cauchemar de chirurgiens me pourchassant, sabre en main, pour me trancher la poitrine, aucune réserve exprimée devant les projets d’avenir à long terme de mon chum. Moins alerte, rendue gaga à force de mammos négatives, suis-je en train d’oublier la maladie mortelle qui a soufflé dans mon cou?

Pourtant. Jamais je n’ai sous-estimé le bonheur de n’avoir pas de rendez-vous à l’hôpital cette semaine,  ni celui  d’espérer sévir encore dans 15 ans. Embrasser les 20 ans de mon petit-fils, bercer les enfants à venir de ma Pitchounette, vieillir dans les bras de mon amoureux, rigoler avec ma famille à 70 ans, demander  à mes amies si je dois continuer à teindre mes cheveux à 75, rien n’est acquis.

Mais la trouille, la peur au ventre avant le résultat de la mammo? Volatilisée.

Un petit quelque chose clochait tout de même du côté gauche. Je l’envisageais sans la moindre anxiété: bof, ce sera comme les dernières fausses alertes!

S’en suivit une mammo dans 6 mois plutôt qu’un an, et nous voici donc, toute de novembre vêtue, dans le bureau de la docteure B, en train d’apprendre pourquoi le petit quelque chose se révèle bénin.

Mais alors, quelle sensation insolite remplace l’anxiété depuis? Je me sens coupable.  De m’en sortir à si bon compte à ce jour. De ne plus appartenir aux combattantes actives. La légitimité même de ce blogue remise en cause. Elle va mieux et persiste à décrire ses péripéties?

Qu’en dis-tu lumineuse Isabelle  (voir Isabelle de Lyon- La Gniaque), dont la rémission demeure perpétuellement à conquérir une année à la fois, en tenant tes petites filles par la main? Qu’en pensent mes copines en chimio et celles des soins palliatifs? Fermer boutique ici et tourner la page pour écrire ailleurs, autre chose? Abandonner les copines? Puis-je décemment afficher cette issue optimiste qui semble la mienne?

Nul soubresaut d’anxiété à 3 heures du matin ces derniers temps, nulle apparition de hamacs bleus.

Rien qu’un tout petit  cauchemar, la veille du résultat : un médecin inconnu (grand, brun, frisé, l’air méchant, le connaissez-vous?) me pointait du doigt en criant : AVEZ-VOUS ACHETÉ VOTRE PERRUQUE? Je répondais tremblante que j’avais gardé celle de la première fois.

C’est cher, les perruques.

Noémie, ma perruque et moi

Noémie, ma perruque et moi

Essayer une nouvelle tête

*Ma belle-maman n’a pas eu le temps de lire mon texte: atteinte de métastases à la suite de rechutes d’un cancer du sein apparu 26 ans plus tôt, elle a perdu la vue la semaine de la publication de ce texte. Le 4 juin 2013, elle embarquait à bord de ce fameux train pour quelque part. Nous sommes restés sur le quai, un peu hébétés, les bras remplis de son charme, de son optimisme et de sa force.

Son élan de vie s’est exprimé jusqu’à la fin. Vous pouvez admirer son oeuvre dans un site en développement, dédié à son art et à sa personnalité exceptionnelle: Hommage à Moĩsette Boucher.

Mis à jour le 29 mars 2014

Crâne fragile

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Oh ma tête, ma tête!

La docteure B consulte les résultats de la mammo agrandie.

Les recalcifications n’arborent pas la forme suspecte qui nécessiterait une biopsie. La semaine se termine en beauté pour la docteure Belle d’Ivory, chirurgienne en oncologie; cette patiente là quittera le bureau  sourire aux lèvres.

La porte s’ouvre avec fracas. Surgit un fauteuil roulant, occupé par un fantôme blanc en jaquette bleue. Poussé maladroitement par un amoureux aux yeux cernés.

- … Bonjour… Qu’est-ce qui vous arrive?

J’ouvre la bouche pour dire: maux de tête insupportables, hospitalisée depuis 4 jours, scan du cerveau, pansinusite aigue bilatérale, infection,  fièvres, vomissements, ponction lombaire…

Depuis 2 jours, au moindre mouvement, des méga-vagues déferlent dans ma tête, se fracassent contre mon crâne, suivis de petits couteaux qui se plantent dans mon cerveau. Je ne me supporte qu’en position couchée et encore, immobile.

Mes pensées, ou les flots dans mon lobe frontal gauche, tentent de se transformer en brave petit radeau, lequel, une fois dirigé vers ma bouche et expulsé, devrait constituer un assemblage de mots appelé phrase.  Si possible cohérente. Échec lamentable. Le petit radeau se démantibule dans la région du thalamus et devient ce mot de 7 lettres qui ne serait payant au Scrabble que s’il était sur la case mot-compte-triple: DOULEUR!

Je m’entends répondre: …maaaaal à la tête…

Appuyant le dire d’un geste vers mon crâne, j’accroche le fil du soluté auquel je suis épinglée. Tendre amoureux se précipite comme si ma vie tenait à ce fil. Puis, se porte à mon secours et explique à Belle d’Ivory:

- Le microbiologiste vient de nous dire que ce sont les effets secondaires de la ponction lombaire. Elle subira un … quoi déjà?
- Blood patch, précise une voix d’outre-tombe que je crois reconnaître comme la mienne.

- Dans 2 jours, si les maux de tête persistent, elle subira un Blood patch, complète Tendramoureux.

Docteure B arbore des sourcils interrogatifs. Les Blood patch ne font pas partie de l’univers des chirurgiennes en oncologie de la Clinique du sein.
 
Reprenons du début. Comment une survivante du cancer du sein, agrémentée d’un  trouble anxieux pathologique, parvient-elle à oublier complètement le but de sa visite annuelle à la docteure Belle d’Ivory, chirurgienne en oncologie, chargée de lui transmettre le résultat de sa mammo annuelle?

Cette année, la mammo de février a été suivie d’une mammo agrandie, indice potentiel d’un petit quelque chose qui cloche. Habituellement déclencheur d’insomnie et de haute tension jusqu’à la micro-seconde où la docteure B ouvre enfin la bouche pour prononcer un verdict d’acquittement.

Parallèlement, une infection aux sinus mal soignée et, l’ai-je dit, douloureuse,me conduisait au urgences quatre jours avant le verdict mammaire annuel. Reléguant aux oubliettes toute appréhension de récidive du cancer.

Votre toute dévouée, mutée en immense nez sur deux pattes, était foudroyée, non pas d’inquiétude, mais par une douleur sans nom à la tête. Elle menaçait de se la couper pour de bon, juste au ras du cou, si les médecins ne lui réglaient pas son cas là tout de suite et plus vite que çà, nom d’une Bobinette.

Nous voici donc étendue sur une petite civière de fortune dans une pièce FORTEMENT ÉCLAIRÉE, assaillie des BRUITS INSUPPORTABLES causés par la discussion à voix basse du couple à côté, attendant le médecin en chef. Lequel, apercevant notre regard agonisant et notre fièvre volcanique, soupçonne une méningite, voire pire, des méta au cerveau.

D’où la ponction lombaire.

La ponction lombaire est pratiquée pour analyser le liquide céphalo-rachidien (LCR) afin d’éliminer notamment le diagnostic de méningite, conséquence possible de ma pansinusite bactérienne révélée par un scan du cerveau passé entre deux vomissements. Identifier le ou les ennemis à combattre permet  de cibler l’antibiotique approprié.

La ponction lombaire est un test invasif, fréquemment compliqué de céphalées, parfois très sévères et invalidantes.

Devinez qui est tombée pile dans le Parfois?

Selon Wikipedia, ce syndrome post-ponction lombaire présente une intensité maximale en position assise et debout, et diminuant en position allongée.

Votre toute dévouée précise que le qualificatif de maximale constitue un euphémisme très, très réducteur.

Mais alors, vous-dites-vous, en plein centre hospitalier, en plein centre urbain, en plein vingt-et-unième siècle, ils n’ont qu’à la soulager cette atrocissime douleur? Sachez que devant son intensité maximale, la morphine ou rien du tout, c’est du pareil au même.

En deux mots, si d’aventure vous subissez ce syndrome: RESTEZ COUCHÉ. Soulagement immédiat. Le seul possible.

Si vous détenez une étonnante habileté à vous situer, dans toute statistique, en plein Parfois, voire au coeur même du Exceptionnellement… Et si 4 jours d’immobilité totale ne suffisent pas à éliminer le syndrome post-ponction lombaire d’intensité maximale, le blood patch constitue le traitement de référence de cette complication.

Il s’agit de la réinjection du propre sang du patient au niveau du point de ponction lombaire, permettant la cicatrisation de la brèche méningée. Un prélèvement sanguin au pli du coude est effectué. Ce sang est réinjecté lentement entre la 4e et la 5e , ou entre la 3e et la 4e vertèbre lombaire (deux espaces intervertébraux où on ne risque pas de toucher la moelle épinière).

Mais on hésite à pratiquer le blood patch. Les traitements des effets secondaires comportent, eh oui, des effets secondaires! Lesquels sont éventuellement solutionnés par des traitements comportant… etc.  Ajoutez l’état préexistant, l’interaction médicamenteuse, l’allergie à la pénicilline, et le plus audacieux des urgentologues se fait retardologue: nous attendrons encore deux jours et si…

Princesse rebelle, pour une fois, s’est distinguée par un coup de chance inusité: deux jours après le quatre jours fatidique conduisant au blood patch, le syndrome s’est estompé. Lui épargnant le blood patch et ses effets secondaires, à défaut d’avoir évité l’intensité maximale.

- Pardon docteure, je dois y aller, le microbiologiste m’attend à 16 heures pour l’installation de l’équipement pour mon antibiotique intraveineux à la maison.

Je fais signe à mon cocher de mettre ma monture en route et adresse un furtif au-revoir de la main à la docteure B.

- Mme Labbé! s’écrie Belle d’Ivory stupéfaite.

- Mmmmmh? fais-je, tournant à peine la tête en sortant.

- Votre résultat!

Effort de concentration. Mon résult…

- Ah oui! La mammo?

- Tout est beau Mme Labbé, pas de récividive du cancer!

- Tant mieux… réponds-je distraitement, appliquée surtout à ne pas bouger la tête en parlant.

Et c’est ainsi que princesse rebelle et son tendramoureux apprirent qu’ils pouvaient célébrer leur 4e anniversaire de rémission du cancer du sein dans la plus totale indifférence. Totalement absorbés par leur nouvel ennemi: le streptocoque A!

Princesse rebelle Sinusite.

____________

Je me verse un thé. En prendriez-vous une petite tasse? Moment dubitatif. Dites-moi… que pensez-vous de ce nouvel épisode?

Pierre Bonnard, Le déjeûner, vers 1932.

 
 

Les petites lunettes noires

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Photo 062-1La docteure B, chirurgienne en oncologie, arbore les plus mignonnes petites lunettes noires qui soient. La presbytie a frappé ma Belle d’Ivory depuis ma dernière mammographie, il y a un an. Fidèle à elle-même elle fonce droit au but:

«Comment allez-vous? Vous n’avez pas passé la scintigraphie osseuse finalement?»

C’est moi qui avais insisté pour cet examen la dernière fois. Sur la base d’une vague douleur passagère à la hanche droite, je m’étais auto-diagnostiquée une métastase osseuse à la faveur d’une nuit d’insomnie. La docteure B avait répondu par une moue et un hochement de tête:

«Ce ne sera que pour vous rassurer… la douleur ne serait pas disparue après quelques jours.»

Quelques semaines plus tard, la docteure W entérinait:

«Des douleurs sporadiques? Non.»

J’avais renoncé à cet excès de zèle. Au diable les auto-diagnostics nocturnes!

«Non, mon omni pense comme vous. Le tableau ne correspond pas.»

Les petites lunettes noires se penchent pour écrire. Interminablement.

Pourquoi n’a-t-elle pas déjà lâché le morceau? Depuis plus d’une gigantesque demie-minute, me voilà assise devant elle, la main serrée dans celle de mon homme. Depuis 2 ans que nous partageons tout, il me réitère la même promesse: cancer ou pas, rechute ou pas, mastectomie ou pas, on y fera face ensemble et on passera au travers pour au moins 25 ans. Après tout, sa propre maman combat vaillamment le même mal depuis 2 décennies, tout en savourant la vie, en s’achetant des balançoires et des poissons de toutes les couleurs pour son étang. Elle fait même de la tarte tatin! Malgré les chimios et autres friandises du même acabit. Il en a vu d’autres, Amour-de-ma-vie.

Les 2 dernières fois, Belle d’Ivory n’avait-elle pas lancé, à la seconde même où j’ouvrais la porte de son bureau:

«Tout est beau à la mammographie!»

Mais non, elle s’acharne à étirer le temps:

«Et l’ostéodensitométrie non-plus?»

L’ostéoporose maintenant! J’ai d’autres loisirs que les salles d’attente vous savez…

«Ben… j’irai bientôt. Manqué de temps…» marmonnai-je à voix basse.

Ici, une oreille attentive saurait déceler une petite touche d’impatience. Mes doigts se mettent à pianoter sur le bras de la chaise.

Avez-vous déjà hurlé intérieurement? ET ALORS LA MAMMOOOOOOO ?????!!!!

Mini-pause de consignation au dossier. Les petites lunettes noires se relèvent, comme si elles venaient de se rappeler quelque chose:

«Tout est beau à la mammo!» (sur le ton de Ah oui pendant que j’y pense, je vous fais part d’un détail insignifiant mais à tout le moins connexe).

Bouche bée. QUOIIIIII? RIEN????  PAS MÊME UN PETIT NODULE À VÉRIFIER À L’ÉCHO? NIET? NADA? AAAAAAAAAAAAH! HA! HA! HA! HA! HA!

Amour-de-ma-vie chuchote en pressant ma main:

«J’te l’avais dit.»

Ajoute, encore plus bas :

«Et s’il y avait eu quelque chose, on aurait dealé avec, c’est tout.»

Le plafond du bureau de la docteure B s’ouvre subitement, tel la décapotable de James Bond, sur un grand pan de ciel bleu où nous prenons notre envol. Dans notre félicité, nous oublions de saluer la docteure.

Nous voici, anges de Chagall, traversant le plafond de l’Opéra de Paris et virevoltant parmi les pigeons ahuris.

Dans notre danse folle, ma robe rouge s’enflamme et se pare de mille crinolines légères et ondulantes. De grandes oies blanches aux ailes parsemées de perles nous encerclent. Mon amoureux chorégraphe me fait tournoyer, ballerine en apesanteur, otage libérée, poupée d’inquiétude si tendrement bercée qu’elle s’endort en murmurant  tout va bien, tout va bien, tout va bien…

Telle est l’image cristallisée de l’instant précis où la docteure B m’annonça que je pouvais célébrer les 3 années de rémission du cancer du sein de la princesse rebelle.

Chagall – Le plafond de l’Opéra de Paris

La chaise de Léonard Cohen

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À SANDRINE, À TON COURAGE, À TA GUÉRISON, LÀ-BAS, DANS LE CLOS DU CHÂTEAU.


Au petit matin du 11 juillet, je me réveille maintenue par les pieds, tête en bas, et secouée au-dessus du vide. Elle me ballote et je virevolte, yeux exorbités, chauve-souris aux ailes maigrelettes battant au vent. La seconde chimio.

Et je m’étonne de conserver la conscience chaque fois que ma tête se fracasse contre le mur de brique.

Tiens, me dis-je, il existe finalement quelque chose après la mort? Ou est-ce la mort elle-même au présent…? Alors quoi? Pas de tunnel? Et la lumière chevrotante au bout? Que nenni! Balivernes!

Je m’agrippe au hasard, croyant grafigner le vide, et attrape plutôt la couette fleurie rabattue sur ma tête. Mes yeux, que je croyais déjà ouverts, s’entrouvent sur la chambre bleue. Qui bascule. Je me jette en bas du lit et rampe jusqu’au grille-pain. Des rôties disait maman. Contre la nausée, la fièvre, le mal de vivre, rien de tel qu’une tartine grillée dégoulinante de… Bon, un rien de beurre suffira.

Tout s’annonçait pourtant fort bien, hier, jour du 2e traitement. Mon amie Jo écarquillait les yeux en reluquant la seringue rouge plantée dans ma main gauche, mais quelques bonnes blagues des patients voisins ont suffi à la détendre. Incroyable cette athmosphère bon enfant des salles de chimio, on jurerait que tout le monde y reçoit un banal manucure en papotant et s’échangeant des recettes de biscuits. Le dernier solde de foulards colorés chez Simons et les meilleures marques de crayons à dessiner les sourcils y font fureur. Défiant les pronostics de l’infirmière, j’avais ensuite partagé un repas copieux en compagnie de Minoune Bébitte et N était venue passer le nuit, au cas-où. Tout juste si elle ne m’avait pas lu une histoire avant de m’endormir, mon enfant, ma grande fille.

Un miracle les rôties. Confinée sur une île déserte, réduite à choisir un objet, j’ai toujours cru opter pour un livre, sans arriver à déterminer lequel. Je déclare aujourd’hui ce voeu désuet: qu’on me laisse un grille-pain. Je trouverai bien une graminée pour faire du pain et deux-trois abeilles à qui voler du miel.

Gloire aussi à la pharmacienne en onco, laquelle a déployé tout son art pour coucher sur le papier les noms hyéroglyphiques des antinausées les plus branchés. Sans lésiner sur la posologie, elle m’avait prévenue d’ingurgiter ses granules à heures réglées comme un coucou suisse.

Du pain et des gellules, le combat du romain moderne.

Le mercredi 11 juillet, mon jogging quotidien sur le bord de la rivière s’est limité à 50 secondes chronométrées. Pas une de plus. Au moment de flancher, j’ai trouvé cette chaise¸avec une inscription gravée dans le roc:

Hold me close
and tell me what the world is like
I don’t want to look outside
I want to depend on your eyes and your lips

Leonard Cohen, This isn’t China

Je l’ai trouvée invitante et m’y suis reposée. J’aimerais bien dépendre de tes yeux et de tes lèvres moi aussi. Ajouté l’idée à ma liste d’objectifs. Ralentir le tourbillon, redevenir cette souris chauve qui s’accroche à ses 50 secondes d’envol, à ces visages tournés vers elle, à ces cartes postales, au petit canard jaune posé sur le bord du bain et à l’idée de dépendre de tes yeux et de tes lèvres.

Demain, je ferai de la marche rapide. Rien de plus, mais rien de moins. J’ai quelque part où aller.

Image: Merci Michèle pour la photo de la chaise de Leonard Cohen!

La chaise bancale

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9 juillet 2007, veille de la Chimio Deux.

À midi une, la café de l’hôpital affiche complet. Atteinte de turquoisite aigüe de la tête aux pieds, une septuagénaire chancelante reluque le menu. D’un doigt blanchi par l’effort, elle presse son dyachylon ouaté au creux du coude, comme si le moindre relâchement allait la vider de son sang. Elle reluque. Elle reluque. Sourcil interloqué et pianotement de doigts du préposé à la sandwichstique. Et s’allonge la file d’attente.

Derrière elle, un jeune homme chauve ajuste le volume des écouteurs de son Ipod. Propension altruiste ou surdité précoce? Toujours est-il qu’il diffuse gracieusement ses choix musicaux au grand bénéfice de toute la cafétéria. Je reconnais en lui un confrère de la salle de chimio, cancer des testicules si ma mémoire est juste. Tout en procédant à cette ingénierie sonore, il raconte à sa copine comment, à la question : «T’as commencé ta chimio?» il répond dare-dare: «Non, je suis contre le port du sourcil!» J’éclate de rire.

Un fauteuil roulant chargé de sacoches de «matantes» suit en troisième place. Y trône un patriarche édenté, venu de loin et en famille, au sourire attendrissant mais sans destinataire précis, du moins visible.

Devant moi, une Brunette à talons hauts se replace le chignon au négligé étudié devant la vitre du comptoir, arborant corset cervical et mâchoire crispée (ce salaud lui est rentré dedans sur la rouge).

MMM… Mon rendez-vous avec docteure Onco est fixé à midi quinze tapantes (devrais-je préciser de midi quinze à midi dix-huit?)

Au rayon soupes et petits pains, la file se limite à un ado au plâtre entièrement graffitifié (accident nébuleux de bal de finissant), suivi d’un jeune médecin imberbe dont le stétoscope scintille comme un joujou tout neuf. Reluquant l’horloge je change de file et passe de 5e à 3e de la queue.

Aussitôt, surgit de nulle part une bande d’ados à capuchons, lesquels rejoignent bruyamment l’ami plâtré en tête de file. Sans un regard pour nous, vulgaires adultes, donc invisibles. Et tour à tour de passer leur commande, se bousculant et pouffant d’une voix éraillée fraîchement muée. Sans oublier de changer d’idée à chaque nouvelle commande d’un ami différant de la leur.

Les capuchons sont des êtres à 98% solidaires.

L’horloge me jette un oeil inquiet. Je renonce. Allez ouste! En onco! Les consignes du metteur en scène sont formelles : on ne fait pas patienter une oncologue.

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Ouverture de rideau.

Un écriteau à la réception affiche  le nom du Patient De Garde ce jour-là.

Salle d’attente bondée de sarraus assis, stéthoscopes au cou.

Entrouvant la porte affichant mon nom, je saisis le premier dossier dans un panier au mur et j’articule dans le micro :

«Docteure… Gynéco! Salle 7!»

L’élue sursaute, attrape sa mallette et se précipite vers mon bureau. Ma chirurgienne, ma radio-oncologue et mon oncologue la dévisagent avec envie. Quant à mon ORL, il dort sur l’épaule de ma pneumologue, elle-même occupée à clavarder sur son blackmachin.

Docteure Bistouri à docteure Onco :

«Pardon, votre rendez-vous était à quelle heure?»

«Ne m’en parlez pas! J’attends depuis une semaine et demie…»

Yeux au ciel suivis de soupirs.

«La dernière fois, j’ai poireauté deux heures et quart pour trois minutes avec elle! examen vite fait, osculation bâclée… Quand j’ai pris sa tension artérielle, elle avait la main sur la poignée de porte!»

«Apparemment, elle voit un nouveau, çà ira de mal en pis…»

«Oui, son omni m’en a parlé aux Soignants Anonymes… Un pneumologue!» Toutes deux tournent la tête vers le spécialiste endormi.

«Elle a des difficultés respiratoires?»

«Aux dernières nouvelles!»

«En tout cas, rien à voir avec la chimio!» clame docteure Onco un peu plus abruptement que la situation ne le requiert.

Toute la salle prête l’oreille.

Dissimulée derrière l’Actualité médicale , elle poursuit à voix basse:

«J’ai croisé son omni aux ateliers Je partage mon vécu de Soignant… Elle m’a confié que Madame Rebelle était déjà asthmatique… avant la chimio! Ah! justement…!»

Arrive Chère Omni, à point nommé.

«Bonjour! Vous disiez?»

«Oui, des antécédents d’asthme n’est-ce pas?»

«En effet…depuis l’enfance»

«C’est ce que je disais!» s’exclame docteure Chimio d’un ton satisfait. «Une condition préexistante!»

«Mais un asthme uniquement allergique, aucunement à l’effort…» enchaîne Chère Omni. «Avant, elle s’entraînait sans médicament. Mais depuis quelque temps, même la cortisone ne suffit pas. Je l’ai référée en pneumo par acquis de conscience, mais vous l’aviez sans doute déjà…?»

«J’allais le faire!» s’empresse de répondre docteure Bistouri.

«C’était dans mon plan d’investigation»… ajoute docteure Radio-Onco.

«S’entraînait, s’entraînait… elles disent toutes çà!» objecte docteure Onco.

«Dans son cas, c’est vrai: thaï-box, aérobie et …»

«PFFF… en salle! Même les emphysémateux y arrivent!»

« … Jogging. Même à l’extérieur, même en hiver. Crises d’asthme seulement au contact d’animaux, chiens, chats, chevaux… Elle évitait tout contact depuis des années et ne prenait plus aucune médication depuis.» poursuit doucement, Chère Omni imperturbable.

Docteure Onco ouvre son journal avec un grand «Clac!» pour déployer les pages.

«Mais calmez-vous chère consoeur, et même si c’était la chimio…»

«L’anesthésie de la chirurgie laisse souvent des séquelles…» marmonne docteure Onco.

«En post-chirurgie, ses poumons étaient toujours clairs!» rétorque Docteure Bistouri.

Docteur Omni, conciliante :

«Attendons le diagnostic du pneumo…»

Silence songeur.

«Mon grand-père visitait ses patients à domicile, nuit et jour, mais au moins, il ne poirotait jamais dans une salle d’attente!»

«Sans compter qu’à l’époque, les patients prenaient le temps de nous recevoir et de répondre à nos questions!»

«Et ne magazinaient pas un deuxième avis à gauche à droite! Ou sur Internet!!! On n’a plus les patients qu’on avait!»

«Cependant, observe Chère Omni, votre grand-père perdait toutes ses patientes atteintes du cancer du sein dans les cinq ans!»

«Rien de parfait!» concèdent les autres.

Une petite cloche tintille. Tous se tournent vers l’ascenseur, d’où jaillissent douze musiciens à chapeaux hauts-de-forme et colorés Une musique endiablée éclate. La salle d’attente au complet se lève d’un bond, jette son sarrau en l’air, et se met à danser à claquettes en cadence.

Un des musiciens entonne: «M’en revenant de sur l’Docteur Brochu-uuuu!»

Et l’assemblée de répéter: «M’en revenant de sur l’Docteur Brochu-uuuu!»

«Avec ma liste de maladies dins mains-ains!
J’ai rencontré-é mon ami Jean Coutu!»

Et l’assemblée de répondre en choeur: «J’ai rencontré-é mon ami Jean Coutu!
Y m’a dit : Viens faire un tour dans mon beau magasin-in!
Du Robaxacet pour mon mal de do-os!
»

Et l’assenblée: «Du Robaxacet pour mon mal de do-os.!»

«Du Robitussin pour mon rhume de cerveau!»

Et tous en choeur: «Une pilule, une p’tite granule, une crème, une pomma-ade,
Y’a rien de mieux mon vieux, si tu te sens malade!
Une pilule, une p’tite granule, une infusion, une injection
Y’a rien de mieux fiston, pour te r’mettre sur’l’piton!
» (1)

Noir total. Retour des spots. Salutations de la Docte Académie en parfaite synchro devant un public en délire (deux bénévoles , un gardien de sécurité et moi).

Soudain, la voix de docteure Onco retentit au micro.

«Madame Labbé!»

Je sursaute, affalée sur une chaise bancale, le cou tordu contre un mur dont la tapisserie décolle.

«Madame… Labbé???»

Je galope à toute allure vers la salle 7.

Rien de parfait, vraiment.

Rideau.

(1) Remède miracle (Une pilule, une ptite granule), Mes Aïeux.

Garçon, peinture, merci à Philippe Coudray
http://www.philippe-coudray.com/

Poupée d’inquiétude, quand te dépoupéed’inquiétuderas-tu?

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Un 4 juillet en Amérique.

Avec ou sans confitures, les rôties du matin goûtent le métal. Sans cheveux, les papilles ferreuses, me voici, ex-princesse mutante, Lady Hickory, Dame de Fer-Blanc, dépossédée du bon usage de ma dépouille ô combien mortelle. Ligotée, armurée, projetée à mon corps défendant au pays d’OZ, moi qui ai toujours détesté les magiciens, d’OZ ou d’ailleurs, les balades en forêt, et par-dessus-tout ce film affreux, qui me glaçait, petite.

Ce Seule dans la forêt de mes dix ans, m’y revoici à quarante-huit, terrifiée non pas d’être seule, mais de l’être dans la forêt.

Définition de ce lieu oppressant dans mon Petit Robert psychique:

Forêt : Labyrinthe humide sans panneau lumineux affichant EXIT, foisonnant de personnages hideux, de lions sans couilles et de têtes de linottes empaillées. Lieu sans porte ni fenêtre, doté d’un plafond bas et d’un plancher visqueux. Tout y revêt une couleur vert de gris. On y entend les corbeaux sans les voir, cachés qu’ils sont par des tentacules branchues, lesquelles se dressent sur notre chemin exprès pour nous crever les yeux. Synonymes : trappe, piège, cage, enfer.

Le bois, en comparaison, constitue un lieu acceptable, voire agréable. Juste assez d’oxygène, juste assez de lumière. De plus petite superficie, il laisse entrevoir une issue, une éclaircie, un plan d’eau, un morceau de ciel, un brin d’horizon. Entre les feuilles s’immiscent un, deux, trois rayons de soleil, puits de lumière où le regard se fraye un chemin joyeux. Hospitalier, le boisé vous accueille sans vous engloutir, la porte demeure visible et entrouverte. Faune et flore se laissent admirer sans se jeter à votre figure. Le bois est un être civilisé.

Puisque, au quinzième jour post-première-chimio, mes tartines goûtent le métal, puisque le café soulève des raz-de-marées gastriques, replions le journal du matin dont les lignes sautillent de toute façon.

Petit moment patate de sofa, réfugiée en boule dans la doudouillette. Sous le coussin, ma main tombe sur un minuscule sac aux couleurs criardes de poncho chilien, cadeau de soeurette Pensée magique. Poupées d’inquiétude, poupées d’inquiétude, à l’aide, à moi!

Elles apparaissent illico, dans leurs robes effilochées, et enfouissent ma peur et mes nausées sous leurs crinolines magiques. La sorcière chimio lâche un grand cri, mord la poussière, et disparaît dans sa forêt glauque.

Elle reviendra, mais bénie soit la trève.

Et hop, je m’arrache de la doudouillette et enfile ma tenue d’athlète de chez Winneuse.

Au miroir, en passant : «Attache ta perruque, Iron woman, c’est l’heure du jogging. À défaut de papilles et d’estomac, tu disposes encore de jambes et de poumons valides.»

La Seringue Rouge

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Ce petit texte est dédié à Mademoiselle Détresse, du Maroc, pour sa soeur, avec mes voeux de bon courage (commentaire reçu le 6 juin 2008).

Au petit matin du 3 juillet 2007, se confirme la prédiction de la blonde Pharmacienne en oncologie: tous mes cheveux sont tombés en cette quatorzième nuit suivant la première chimio.

Certes, j’avais suivi la recommandation unanime de les raser très courts une semaine plus tôt et la perruque, alias prothèse capillaire, attendait sagement son heure sur la commode. Mais lorsque j’apparais, me grattant le crâne, dans son champ de vision, le miroir sursaute et s’écrie:

« AAAAAAAAAAAAAHHHHHH!»

«Ben quoi, tu t’attendais pas à ce que je ressemble à Ève Salvail tout de même?»

«PPPFFFF… Hi!Hi!Hi! Non. Mais à ta fille au moins! Elle a trouvé le moyen de demeurer  super jolie!»

Vrai. Le 10 juin dernier, ma fille participait au défi Leucan, se rasait le coco et contribuait à la levée de fonds pour recherche sur la leucémie. Mais surtout, cherchait à stimuler mon courage.

Eh bien, paradoxe: bien qu’on la dise mon portrait tout craché, ELLE est chouette sans cheveux, tandis que moi, j’ai l’air d’une chouette!

Les yeux écarquillés, je contemple le reflet de E.T. L’Extraterrestre. Puis je m’engouffre sous la perruque et décrète un boycott systématique des miroirs pour les six prochains mois.

Invitée pour le thé chez Mrs Peacock, j’y rencontre Miss Scarlet, Colonel Mustard, Mrs. White, Mr. Green, et Prof. Plum près de coeurs-saignants au fond du jardin. En plein débat animé. Le désaccord porte sur l’arme et le lieu du crime: The Rope? The Lead Pipe? The Knife? The Wrench? The Candlestick? The Revolver? The Hall? The Lounge? The Dining Room? The Kitchen? The Ballroom?

Tandis que mon hôtesse verse le English Breakfast fumant dans la délicate porcelaine à mon intention, je révèle mon scoop d’un ton supérieur:

«Mais non mais non, mes bons amis, vous n’y êtes pas du tout!»

Miss Scarlet échappe son petit sac brodé et Professeur Plum tourne lentement son monocle vers moi.

«Le crime a été commis par Dr O, dans la Salle 2.45 de l’Hôpital X, avec… la Seringue Rouge!

La victime: l’ancien moi. Il a cédé sa place à sa nouvelle identité, comme des millions d’autres, comme tous ceux et celles qui ont expérimentent un premier rendez-vous manqué avec la grande faucheuse.

Dans la joie de voir l’énigme résolue de manière aussi inopinée, Professeur Plum retire son monocle et tous bondissent de leur chaise, se prennent par la main, forment une ronde, et entament Sur le Pont d’Avignon le coeur léger.

Quant à savoir ce que Mrs Peacock avait glissé dans son thé cet après-midi, motus et bouche cousue. Personne ne le saura jamais!

Princesse rebelle, détective.

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Tiens, vous  revoilà… Quelle joie de vous retrouver! Où étiez-vous passés? Entrez, entrez, prenez place, ici dans le soleil. Les érables nous espionnent, mine de rien, par la fenêtre. Que pensent-ils de nous? Doivent nous trouver bien agités et dépourvus en matière de racines.

Prendriez-vous un thé vert? Un allongé bien tassé? Ou est-ce l’heure de déboucher le rouge?

Où en étions-nous déjà? Ah oui, ce 15 juin, finaliste au Gala du Jour Moche de l’année, celui où s’ouvrent les digues pour laisser couler la peine. Il en faut un, chacun le sien, pour moi ce fut ce samedi-là.

Nous avions convenu de survoler cette case du Monopoly, connue de tous les membres de la Confrérie des Jaquettes Bleues, et d’atterrir sur celle du lendemain, celui du regain d’espoir.

Où Future Patiente reçoit de la grande visite

Me voici donc, baignée de lumière, en ce dimanche 16 juin 2007, en compagnie de mon amie indonésienne. Deux chandeliers sur le plancher de bois et un Ipod jouant des airs de bambou complètent le décor. Quatre heures durant, Linda me dispense ses mantras (oublies pas, chui pas croyante… bon OK remplacer dieu par chocolat, mer, doudou, épaule, whatever). Chorégraphies d’asanas. Soies oranges. Effluves balisiennes.

Bénie sois-tu Linda. J’ai souvenir de toi, petite fille, dans la cour d’école, ado à la crinière brune, vêtements amples, gestes lents, si peu occidentale. Manigançant mauvais coups, fugues et subterfuges de l’adolescence avec ma sœur cadette, cherchant ta voie… ou ta famille?  Jusqu’à ton départ pour l’Asie à 19 ans. Après la Chine et le Viet Nam, tu l’as croisée  à Bali où tu déplies  enfin tes bagages. Née en exil à Montréal, ta nature orientale nous sautait aux yeux tout-à-coup.

Ce dimanche, au fil des asanas, resurgit en moi ce besoin d’écrire, maintes fois échafaudé, mais écarté par la fatigue. Rappelez-moi de vous parler un jour de la fatigue. Mon ennemie fidèle.

Des années après ta visite, Linda, j’en retire encore les bénéfices. 1493_45503057018_7709_n

Avec toi j’ai appris le pouvoir dont je dispose sur mon état d’esprit, mon niveau d’anxiété, ma fatigue et mon attitude. Également au fil du temps, à élargir mon niveau de compassion à des personnes pour lesquelles elle me vient moins facilement. J’aime ta présence lors de tes séjours dans notre maison. Je rêve d’accepter un jour ton invitation, réitérée depuis 20 ans, à te visiter à Bali, j’espère arriver à défier mes appréhensions, à oser exposer ma condition d’asthmatique à ce climat humide et chaud dont tu vantes les mérites, froussarde que je suis!

Du rire comme antidote.

Au jour fatidique, je me présente à la chaise de torture, soutenue par ma fille, laquelle arbore un crâne rasé par solidarité filiale. Néanmoins jolie comme une petite mésange et drôle comme jamais. La première seringue est injectée en pleine hilarité mère-fille. Lorsque Sainte Infirmière tente d’implanter la deuxième, la Seringue Rouge de l’Anthracycline, celle qui me coûtera mes cheveux et un bon nombre d’autres détails, je m’écroule de rire. Assez mal-à-propos je l’avoue. Infirmière me gronde gentiment mais fermement. On ne rit pas avec l’Anthracycline.

Noémie, ma perruque et moi

Je m’attends à muter en champignon vert et rose, à me liquéfier, voire à mourir sur place, pétrifiée par cette phobie maternelle du poison chimio. J’en suis quitte pour refréner crise de fou rire sur crise de fou rire au cours des heures d’intraveineuse qui suivent. Ma drôlatique fille ne me laisse aucun répit, imaginant milles scénarios tous plus loufoques les uns que les autres pour me distraire. Les antinausées, administrés en doses de cheval, accomplissent des miracles: je supporte tout mieux que prévu.

Comme la colère cache souvent le chagrin, l’humour abrite nos frayeurs. Tout de même, la nuit suivante, à chacun de mes levers nocturnes, j’entends immédiatement sa petite voix inquiète:

«Maman? Fais-tu de la température?»

Le débarquement de St-Alphonse

Au lendemain de l’invasion chimique, débarque mon amie L, venue me dorloter trois jours durant, les bras chargés de plats Tupperware, de vaisselle bleue, de musique et de lectures. Sa guacamole sauve mon appétit menacé, ses magazines remplacent mes chers livres, abandonnés pour cause d’incapacité subite à lire trois mots d’affilée.

Même les spéciaux de la semaine du Publisac constituent un effort intellectuel insoutenable et le catalogue IKEA écrit en chinois. Trente ans d’amitié font de mon amie L ma deuxième grande soeur adoptive, celle qui vous demande de la laisser prendre soin de vous comme on demande une faveur …

J’apprécie à sa juste valeur chaque parcelle d’amour ainsi reçu.

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Le 24 juin 2007: naissance d’un blogue

Donc cette idée d’écrire. Conjuguée à mes rudiments de compétences-web, prendra-t-elle forme? À force de fouilles et de grincements de dents, je finis par décrypter le mode d’emploi de ce nid où déposer mes mots : le blogue. Étrangement, la chimio me rend in-ca-pa-ble de lire, mais point d’écrire.

La voilà enfin, la face ensoleillée de la lune. Écrire. La réunion impromptue des ingrédients : solitude, sédentarité et réserve inattendue de temps. Contraintes imposées, ou cadeaux octroyés par la maladie? Je choisis, la plupart du temps, les lunettes optimistes.

J’ai déjà mentionné combien l’acte d’écrire se résume, jusqu’ici pour moi, à l’épistolaire.

Genèse lointaine du présent récit.

C’était l’été 1969. Je venais de passer quelques années en compagnie de la Ségurienne comtesse, dont les pâtisseries aux noms mystérieux me dépaysaient du Boston Cream Pie maternel. Je m’identifiais tour à tour à Camille, à Madeleine, protégeant Sophie (ce clone de ma cadette Minou bébitte), puis à Caroline, la sœur aînée de Gribouille, en l’honneur de qui je suppliai ma grand-mère Audélie de m’enseigner quelques points de couture.

Dès le 24 juin, les classes finies, je délaissai mes petites filles modèles et joignis les rangs du Clan des sept et du Club des cinq[1]. Au bout d’une semaine, j’organisais de grandes battues à bicyclette dans le quartier avec mes amis, à la recherche de présumés malfaiteurs dont je notais les numéros de plaque avec sérieux dans un calepin noir au titre pompeux de Interpol Montréal. À cette époque la bibliothèque municipale limitait les emprunts à trois livres à la fois, me forçant à d’incessants allers-retours pour alimenter ma fièvre détective.

Vers la fin de l’été, les vélos rangés et la brigade dissoute, je devins Jo, l’écrivain en herbe des Quatre filles du docteur March[2].

Révélation fulgurante: je serais écrivain. Auparavant, quatre ans de catéchèse scolaire m’avaient persuadée de ma prédestination à rencontrer tôt ou tard la Sainte Vierge, ma date d’anniversaire coïncidant avec celle de sa dite-apparition à Fatima.

Je troquai mon destin pieux contre celui de sombre écrivaillonne. Quand par la suite les premières ligne du Petit chose me confirmèrent la coïncidence de ma date de naissance avec celle d’Alphonse Daudet, je n’y vis que soulignement au trait rouge d’une évidence déjà convenue.

En quête d’un sujet littéraire, je décidai de me pencher sur la condition d’orphelin. Je rédigeai mon premier et dernier roman, dramatiquement intitulé Seule dans la forêt, dans une chambre de motel de Wilwood, dans l’état du New Jersey aux USA, tandis que le reste de la famille barbotait bruyamment dans la mer.

J’estimais ces jeux d’eaux puérils, comme tout futur Goncourt qui se respecte, et détestais les baigneurs, lesquels répandaient, en claquant leurs babouches, du sable dans mon livre ouvert. Souffreteuse et anémique, tout ce soleil me rendait, au surplus, migraineuse et amorphe. L’Ovide Plouffe en moi aspirait à un minimum d’heures d’ombre, de solitude et de tranquillité quotidienne, compromis par la sautillante Minou Bébitte et le babillage des jumelles, les 2 petites dernières. Aussi, ma mère lectrice, solitaire à ses heures, avait-elle consenti à me laisser les clés de la chambre, avec moultes recommandations de n’ouvrir à personne.

Stella, l’héroïne de mon chef-d’oeuvre, commençait par s’égarer dans un bois sinistre de la France (avant de croiser Michel Tremblay, j’ignorais qu’un roman puisse se dérouler en Amérique).

Bientôt à court de vocabulaire pour décrire la faune et la flore de la mère-patrie, je la faisais rescaper par une troupe de romanichels vers la page 83. Je prévoyais en faire une acrobate de cirque ambulant, trimbalée par ses sauveteurs de contrées en contrées, jusqu’au jour où, consacrée vedette, son père la reconnaîtrait dans un journal en fumant un cigare (très important le cigare, j’y tenais). Toute ressemblance avec Sans famille, d’Hector Malot, n’est ni fortuite, ni attribuable au hasard.

Au retour de Wilwood Beach, en pénurie de lectures, je me précipitai à la bibliothèque, du sable plein les souliers, encore enduite de protecteur solaire à la noix de coco. Je tombai tête première dans les séries Bennet[3] (petit anglo-saxon, vivant des péripéties hilarantes dans son collège), et surtout, je rencontrai Puck[4] (petite danoise, également pensionnaire et apprentie détective).

Dès lors je ne rêvai plus que de la vie de pensionnat, plus exaltante et foisonnant de malfaiteurs à démasquer. Le Danemark devint mon Eldorado et je m’inscrivis à une agence de correspondance internationale en indiquant, par ordre de préférence, la liste des pays de mes correspondants convoités: soit le Danemark, la Finlande et, en désespoir de cause, la Suisse (en souvenir d’Heidi et de ses blancs moutons).

J’avais oublié la barrière des langues : on m’assigna plutôt Florence, 11 ans, une correspondante française native de Chartres. (Son adresse d’enfance demeure gravée dans ma mémoire des suites d’une correspondance assidue, débutée à dix ans, et tristement cessée à son décès, à l’âge de 41 ans, lors d’un accident de voiture. Nous devions nous rencontrer pour la première fois quelques mois plus tard, dans son chez elle adulte, en face de l’île d’Hyères, en Méditerrannée. Je n’arrive pas à me départir de sa photo sur mon frigo, et lui parle en cachette de temps en temps.)

Du coup, pourvue d’une correspondante fidèle et prolifique, je délaissai ma carrière de romancière pour celle d’écriveuse de lettres. L’acrobate de mon futur Nobel de Littérature ne retrouva jamais son papa fumeur de cigare. Elle aboutit aux poubelles éventuellement, comme tout ce que j’ai écrit par la suite.

Mon coup de foudre suivant, Georges-Gustave Toudouze, m’initia à la voile avec Cinq jeunes filles sur l’Aréthuse [5]. Déserté, le pensionnat lugubre, au profit de palpitantes navigations sur l’Atlantique et aux Açores. Capitaine de l’équipage, je n’en continuais pas moins à pourchasser les malfaiteurs, désormais pirates ou contrebandiers.

À onze ans, j’envisageai brièvement de traquer le bandit aérien avec les Sylvie. Mais je m’avisai que ma gaucherie légendaire me ferait assurément congédier de mon poste d’agente de bord, ou d’hôtesse de l’air comme on disait à l’époque, après avoir ébouillanté trois-quatre passagers ou entrouvert une fenêtre, histoire d’aérer un peu. Je renonçai à séduire le commandant de bord, que mes charmes (cachés, car j’eus l’adolescence ingrate) laisseraient probablement de glace, de toute façon.

À douze ans je sombrai dans la plus totale et adolescente déprime en plongeant dans les sinistres romans de Guy des Cars. J’ai rêvé des années qu’un de mes doigts se détachait de ma main, resté collé à la tasse que je venais de déposer.

À treize, je rencontrais enfin l’amour durable dans une chambre jaune avec le Rouletabille de Gaston Leroux. Depuis, d’Hercule Poirot en Arsène Lupin, de Sherlock Holmes en Jean-Baptiste Adamsberg, en passant par Temperance Brennan, je fréquente les héros de roman policier chaque soir avant de dormir. Parmi mes rêves les plus chers, point d’expédition en kayak au Pôle Nord,  nulle plongée en apnée dans les coreaux multicolores: plus prosaïque, je rêve d’assister à une autopsie.

D’ordinaire, deux ou trois lectures de front traînent dans mon sillage: une au salon, celle du dimanche après-midi, une autre à la cuisine, dédiée au café matinal. Quant au livre de chevet, il persiste dans le genre policier, sauf en cas de faible fièvre, auquel cas il est détrôné par un Peanuts, version élimée format de poche.

Passé 101o Farenheit (38.333ºC), un Tintin s’impose, mon compagnon de maladie, depuis qu’à l’ablation de mes amygdales, ma mère m’offrait Le sceptre d’Ottokar, combiné au privilège de ne manger que de la crème glacée à l’érable pendant trois jours.

Ô comme j’aimerais me faire enlever les amygdales à nouveau et sentir ta main douce sur mon front maman!

***

Ce 24 juin 2007, un mardi plus «orange » que les autres, je saute à bord d’un train en marche, armée de ma simple plume. J’ignore la durée du voyage et la destination précise, mais je me venge de ces incertitudes en me payant la traite de ma vie: pour le meilleur et pour le pire, je suis princesse rebelle, blogueuse.

<

p style= »text-align:justify; »>[1] Par le britannique Énid Blyton, Hachette , Bibliothèque rose.
[2] Little women, de l’américaine Louisa May Alcott, publié en 1868.
[3] Bennett au collège (Jennings Goes to School) est le premier roman de la série Bennett par Anthony Buckeridge.Ce roman a été édité pour la première fois dans la Bibliothèque verte en 1963.
[4]Puk vover pelsen : Den tredie bog om Puk”, under pseud Lisbeth Werner , 94 siderWangel, 1. udg : 1953. Série de livres écrits par Lisbeth Werner (pseudonyme), et publiés dans la collection Rouge et Or Souveraine, aux éditions GP.
[5] coll. « Bibliothèque verte / Cinq jeunes filles », Hachette, 1954.

La première chimio

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À Noémie,
À Louise Warren,
À Jocelyne Gascon.

Aucune épreuve ne m’a autant effrayée que ma première chimio . Ma mère avait choisi de ne pas en recevoir. Elle désignait ce traitement sous deux vocables: diable et poison.

Et vous êtes arrivées, la main tendue, comme une évidence. Votre présence, vos rires, votre écoute, ainsi que vos savoureux et innombrables petits plats Tupperware, ont sauvegardé mon appétit et apaisé mon âme.

Quand les méandres de ce long tunnel tournent de nouveau au noir et au glauque, y penser me redonne courage et le goût d’en rire. Merci.

 
Image: Prothèses capillaires, Société canadienne du cancer.

Le Monopoly des émotions

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La chimio contre 780 moments de bonheur supplémentaire et hop-la-vie-tout-est-diguidou? Avais-je inhalé du bubble bath passé date? Fumé la petite fleur rose de mon géranium?

D’avril à juin de l’an 1 de sa survenue, je n’ai pas versé une larme sur ce foutu diagnostic. Pas une en deux mois. La chirurgienne a déposé cette roche noire dans le creux de ma main. Je me suis dit, tiens, mais qu’est-ce que c’est que çà?

- Une toute petite bombe à retardement.

 

  • Et je fais quoi avec?

- Il faut tout laisser en plan et partir.

 

– Quand?

- Tout de suite.

- Pour aller où?

- Vers un promontoire difficile d’accès, mais en partant tôt, vous pouvez l’atteindre. La carte géographique se modifiera au fur et à mesure du trajet, des intempéries, des îles peuvent surgir, des océans se vider, des continents se fusionner et vous bloquer le passage. La route n’est pas toute tracée d’avance. Mais on dispose de boussoles très au point et d’excellents remèdes contre le mal de mer, m’a rassurée docteure Chirurgienne.

- Qui vient avec moi?

Vos proches vous accompagneront jusqu’au quai, mais vous embarquerez seule.

Au 16 avril de l’an 1, je me donc suis mise à ramer vers la sortie de secours. Comme si je devais conduire une autre personne à bon port, la maintenir en vie, la rescaper. Pas le temps de s’émouvoir. Sonder la boussole, étudier les cartes, remonter le courant. Direction sortir-d’ici.

La roche noire dans mon poing fermé, j’ai étudié les latitudes et les longitudes vers le meilleur tremplin pour la propulser au loin sans billet de retour. Pas de temps pour les larmes, ni pour la révolte, rien que de la gestion du risque, du contrôle, le coeur cadenassé, le cerveau en alerte. Pas de pourquoi moi, à peine un petit pourquoi maintenant?

Qu’elle était douce, alors, ma chaloupe au bois dormant, ma cachette berçante, douce la torpeur du clapotis rythmé par mes coups de rame. Une maison de paille vous dites? Qui ne pouvait que flamber? Mais en attendant, elle me procurait le recul nécessaire à l’élan.

Cette envie folle de remettre l’enveloppe au facteur avec la mention : destinataire inconnu, mauvaise adresse, svp retourner à l’expéditeur.

Et le facteur vous la redonne;

Pardon madame, mais c’est le bon nom, la bonne adresse.

 

Non monsieur.

Oui madame.

 

Non.

Lisez vous-même…

 

Apparaît la chaloupe. Vous y sautez en jetant l’enveloppe sur le quai et ramez loin, loin d’elle. Le facteur, imperturbable, la ramasse, en fait un petit avion et l’envoie planer jusqu’à vos pieds, dans le fond de la barque. Vous la jetez par-dessus bord. À votre insu, elle s’accroche à la rame et n’en veut pas décoller. Ainsi, vous poursuivez votre fuite, proie affolée traînant son prédateur dans son sillage. Lequel, tranquille, n’attend que votre épuisement pour rebondir dans la barque.

Vivement déplier la carte, trouver des repères, comprendre la route:

L’annonce d’une nouvelle tragique entraîne un état de choc momentané. La personne touchée est envahie de stupeur et une réaction d’incrédulité s’ensuit : « Non, ce n’est pas possible; ce n’est pas vrai ». Par ce mécanisme de défense elle peut réduire la portion menaçante de la réalité et garder son monde intact en niant les faits qui pourraient le changer. Cette négation est un répit essentiel et souhaitable qui lui permet de se recueillir et de continuer à vivre avec le moins de stress possible. En niant la situation elle se donne la force d’en discuter, comme s’il s’agissait d’un événement extérieur ou concernant un étranger, et de prendre les décisions qui s’imposent (le choix d’un traitement par exemple). C’est encore le mécanisme de la négation qui lui fait taire la vérité aux êtres chers pour s’en ouvrir à des étrangers. Peu à peu, ce mécanisme de défense temporaire qu’est la négation débouche sur une acceptation partielle de la réalité[1].

Avril, mai, début juin.

Ainsi tanguait pour moi la petite chaloupe verte du déni, si salutaire pour la collecte de données nécessaire aux décisions graves.

Une fois la chaloupe pleine, j’ai pris ma décision et accosté.

Collision frontale

Me voici au 15 juin de l’an 1, à la magic hour des photographes. Mon heure, celle où les yeux clairs de ma grand-mère Audélie me reviennent le plus nettement. Mais j’avance le coeur serré. Un pic neigeux se dresse devant moi et le ciel tourne du rose au gris.

Passent les heures et moi je monte, je monte. Je me retourne sur une plate-forme surplombant mon récent parcours. Vertige! À l’aide! Mais non, se resaisir, lever plutôt la tête vers ce qui reste à gravir.

Ma nouvelle réalité me frappe alors de plein fouet, cinglante comme un dix-roues. À quelques heures, à quelques mètres à peine, m’attendent nausées, perte de cheveux, système immunitaire affaibli, risques d’infections, ulcères, goût de métal, perte d’appétit, confinement à la maison… si tout se passe bien. En bonus, possibilité de chute libre des globules blancs et des globules rouges. D’hospitalisation entre quatre murs agrémentés de joyeux microbes sautillants.

780 moments de bonheur? Hé! Ho! Reviens sur terre Hop-la-vie! Après un printemps de chirurgie et ses suites, un été de chimio me tend les bras, suivi d’un automne de radio, suivi d’une année de Herceptin, suivie de cinq années de bouffées de chaleur et d’hormones assommées au Tamoxifène. Si tout se passe bien.

Dans quatre jours on brasse les dés, et le petit pion rouge sur la case GO, c’est moi. Pas le voisin, ni sa soeur.

D’ici au plus deux semaines, tous mes cheveux resteront sur l’oreiller au cours d’une nuit. À moins qu’ils ne se détachent de mon crâne dans la douche. Chute d’un seul coup garantie en moins de 24 heures. Oui je sais, tous les jours des enfants meurent, de faim, du cancer, de la guerre, et c’est bien pire. Çà vous console à tous les coups, vous?

Redéplier la carte, secouer la boussole, essayer toutes les lunettes d’approche. Éplucher les sites gouvernementaux pour jeter un peu de lumière dans ce chaos intérieur.

… les étapes d’un processus d’adaptation : la négation, la colère, le marchandage, la dépression, l’acceptation. Ces étapes ne se succèdent pas nécessairement; par exemple, le refus sera mêlé d’un sentiment de colère et réapparaîtra de façon épisodique même au stade de l’acceptation[2].

Je poursuis l’ascension transpirant, haletant, cherchant mon souffle. Peu à peu, sous mes pas, la géologie se métamorphose. Je n’y vois presque plus, l’heure bleue succède à la rose, suivie d’une nuit opaque. Je m’endors devant mon portable ouvert.

Où Future Patiente flambe sur le gril

 

À mon réveil le lendemain le pic neigeux s’est transformé en volcan rouge. Où en étais-je?

À la négation, dit-on, succède normalement la colère. Émotion taboue. Surtout afficher zen, rationnel, et en contrôle. De notre lecture mercantile et managériale du monde est née cette séduisante utopie intitulée Gérer ses émotions avant de les ressentir. Après tout, nous enseigne cette paire de lunettes, il en va de la peur, de la colère et de la tristesse comme d’une action en Bourse. Sitôt surgie l’ombre d’une émotion, la voilà jugée au palmarès de la rectitude, exprimée ou refoulée, selon sa propension à vendre de la copie ou à faire des vagues.

Freud n’a point inventé le retour du refoulé: il n’ a qu’observé et baptisé le phénomène.

À Paris, m’écrivait une consoeur de cancer du sein l’autre jour, tout le monde doit être beau, en santé, de bonne humeur, et riche. Mais la tyrannie du bonheur sévit partout, amie parisienne.

… Bientôt, ce sont des sentiments mêlés de colère et d’indignation qui déferlent : « Pourquoi moi? ». Tout devient alors une source d’irritation et de critique : le rire et l’insouciance des autres, les soins de l’infirmière, le traitement prescrit par le médecin, les attentions de la famille, etc. La colère est une réaction normale et justifiée car la personne touchée ressent amèrement la perte de son autonomie, surtout si elle doit être hospitalisée. C’est une étape très difficile pour les membres de la famille et ceux de l’équipe médicale qui ne comprennent pas toujours le sens de cette colère et se sentent injustement visés, attaqués. Cette crise de colère qui éclate et frappe aveuglément reflète l’angoisse qu’éprouve la personne malade. Elle suscite dans son entourage des sentiments d’irritation, de culpabilité et d’impuissance devant le destin[3].

 

J’entends la montée du magma, son grondement, sa brûlure.

Apparaît un gendarme, walkie-talkie à la main:

- Dix-quatre, suspecte localisée, mobilisation en cours. Madame, changez d’air, vous êtes rabat-joie.

 

– Monsieur, je suis en colère.

- Madame, c’est interdit.

 

– Monsieur, je n’ai ni décidé ni choisi d’être en colère, je le ressens, c’est tout. Le cancer …

-Prohibé! Ce mot est prohibé! s’écrie le gendarme en me passant les menottes, vous venez de contrevenir à l’article 4 du Code de dénomination édulcorée des événements désagréables …

- MOOOONSIEUR depuis deux mois je l’évite, je le contourne, ce mot, je m’interdis de le prononcer, je fais une thèse en philosophie sur l’accueil des épreuves en tant qu’inestimables expériences humaines, que dis-je, en tant que chances inouïes de grrrrandir et autres rédemptions promises, et vous savez quoi, à ce rythme je dépasserai 8 pieds avant Noël, ma tête dépasse déjà de la cheminée, comme une Alice au cou de girafe, et vous savez quoi, il est toujours là, ce mot, cancer, dans mes céréales du matin, dans mon polar de chevet, dans la lettre de rupture que je viens de recevoir, dans mon compte en banque dégarni avec ristourne d’angoisse, dans mes vacances à la mer foutues, dans mon année scotchée à la maison, il est partout, il croît dans ma tête, il glisse ses tentacules gluantes autour de ma gorge, il m’étouffe, et vous savez quoi encore, on me dit qu’après la chimio, la radio, l’hormono et la biothérapie, je serai probablement en rémission mais à risque élevé de récidive et on me propose donc deux mastectomies radicales (paraît que les reconstructions sont chouettes de nos jours), et depuis deux mois, monsieur, deux mois, je fais semblant de A-rien, je la joue baba cool, meu-non meu-non on se fait pas de mouron, on se retrousse les manches et hop-la-vie laytoulalère, non mais quel courage et quel moral d’acier cette Future Patiente!

Le gendarme, ébranlé, me démenotte dans un élan de compassion:

- Écoutez. Vous avez droit à une petite larme tristounette, à la condition de porter du mascara hydrofuge, et de l’accompagner d’un sourire courageux sur fond de ONLY TIME chanté par Énya.

- Comme dans le film Sweet november?

 

- Exact.

 

– Est-ce que le beau Keanu Reeves va venir me la sécher, ma larmette à moi, tandis que le vent soufflera sur ses mèches brunes et agitera le foulard cachant mon crâne dégarni? fais-je, pleine d’espoir.

-Keanu Reeves, Keanu Reeves, vous en demandez pas mal… mmm… on pourrait s’entendre pour Patrick Normand? marchande le gendarme.

 
- Ben là on peut pas être deux à porter des foulards! … James Hyndman? (une fille s’essaye).
 
- Décidément vous placez la barre haute… Je vous concède Robin Williams.
( Bon, faut rester réaliste… après tout, je suis quand même pas une Adjani )
 
-Top là!
Une fois réglée la question du partenaire, je m’exécute et refoule l’éruption au plus profond. Et le gendarme part vers une autre mission, non sans m’avoir décerné un beau diplôme de maîtrise en gestion des volcans rouges à suspendre au-dessus de ma cheminée.
 

Où Future Patiente saute par-dessus le volcan.

Manipuler les dés et sauter très haut, très loin par-dessus la case du Vésuve. Conjurer le sort, ou plutôt s’en croire capable. Ressentir néanmoins la morsure brûlante au passage. Le volcan me regarde le survoler, imperturbable. Il attend son heure. Cette patiente là n’a rien de différent, elle ne vaut pas mieux que les autres. Les étapes sont les étapes : l’ordre peut en être bousculé, mais elles surviendront. Ainsi va le processus.

En attendant je plane, je plane, au-dessus des petites cases colorées, le Kentucky, le chemin de fer, la prison. J’atterris enfin, le dimanche 17 juin, sur une case étonnamment douillette du plateau de Monopoly.

Secouant mes fringues des étincelles de feu chopées au passage, je constate être tombée sur un tapis persan vert émeraude, brodé de fils d’or.

Devant moi, une grande beauté indonésienne assise en lotus. Je reconnais sa grâce orientale, sa crinière ébouriffée, la lenteur balisienne de ses mouvements et son sourire dévastateur.

Bonjour Linda, ma petite orchidée blanche et rouge de Bali. Merci d’être venue.

 

Blue Moon

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Du 7 au 12 juin de l’an 1.

Délibérations sur une requête en révision pour cause.

Avaler petit dèj – s’injecter deux cafés – taper sur le clavier cancer du sein Her2 positifenter- lire les 3284 sites d’intérêt – sortir jogguer- rentrer se doucher – lire les sites – luncher – lire les sites – se calmer le pompom avec le yoga – souper- lire les sites- se servir un méga bol de yogourt glacé avec une montagne de framboises – s’ébouillanter dans un bain à la lavande – s’évader dans un polar, Kathy Reich, Dennis Lehane, Fred Vargas – faire dodo.

Bilan net de l’exercice: reconsidérer ma décision de refuser la chimio.

Jugée rationnelle avant la nouvelle du statut Her2 positif, la dite décision raccourcirait désormais mon espérance de vie de quelques années.

Disons de 15 ans. Toute autre chose étant égale par ailleurs, faisons l’hypothèse qu’un excellent repas bien arrosé en famille ou entre amis constitue un exemple de bonheur raisonnable sur lequel tout quidam moyen peut compter une fois par semaine, en y mettant du sien évidemment.

On parle ici de cinquante-deux moments de bonheur raisonnable par année, soit, en quinze ans, d’un potentiel de 78o moments de bonheur raisonnable auxquels, sans chimio, je risque de renoncer.

Et ce, sans compter la naissance de mon petit-fils.

Sans compter les minutes d’extase, les rires aux larmes, les douces mélancolies, ni les heures de quiétude neutre où, subitement, un simple raison de soleil rose traversant le salon sur une chanson de Billie Holiday justifie de vivre.

Sans compter les fois où coïncident le rayon de soleil, Billy Holiday, l’arôme épicé de la sauce à spaguettis s’échappant de la cuisine, les rires d’enfants par la fenêtre ouverte, une main qui nous caresse les cheveux et la lecture d’un bouquin génial fraîchement entamé. Disons, Life of PI de Yann Martel. Au veau, la sauce, la recette d’André. Blue Moon, pour Billy Holiday. Ou mieux, De camino a La Vereda, au moment précis où Ibrahim Ferrer articule langoureusement : … mujer de malos sentimientos! (Buena Vista Social Club). Et paf! Le rayon darde soudain, tout rose, entre les branches du géranium! Nous ne respirons plus, suspendus à l’alignement parfait des éléments, à leur communion furtive.

Tout de même, ils surviennent ces moments de bonheurs superposés et dans tous les cas, la somme dépasse l’addition des parties. Mais leur rareté, leur imprévisibilité, notre impuissance à les mettre en scène délibérément, nous empêchent de les invoquer à l’appui de notre calcul.

Or donc, sans même tenir compte du bonheur rare, ni du sublime, ne retenant que les 780 moments de bonheurs raisonnable sur lequel tout quidam moyen peut compter en 15 ans en y mettant du sien, j’estime qu’il y a matière à réflexion. Matière à les vivre, ces quinze années. Quitte à faire de la chimio.

Mais revenons aux faits. En quoi le statut HER2 positif balance-t-il ma décision de refuser la chimio aux oubliettes?

Primo, sans chimio, le statut HER2 positif porte le risque de récidive du niveau moyen à celui de élevé sur une possibilité de 3 niveaux : 1-faible, 2-moyen, 3-élevé.

Le ErbB2, mieux connu sous le nom de HER2, est un gène qui contrôle la quantité de HER2, une protéine favorisant la croissance, libérée à la surface des cellules du sein.

Les tumeurs qui surexpriment la HER2 (appelées tumeurs HER2 positives) ont tendance à être des tumeurs de haut grade qui sont plus susceptibles de se propager que les tumeurs qui ne surexpriment pas la HER2.

Or, ces tumeurs réagissent bien à un certain médicament appelé Trastuzumab (Herceptin). Il s’agit d’une thérapie biologique, disponible depuis seulement quelques années.

Le trastuzumab est un anticorps et un traitement ciblé, soit un type de traitement qui cible des molécules ou des protéines spécifiques participant au développement des cellules cancéreuses du sein, mais qui limite les dommages aux cellules normales.

OUF ! Mes neurones ont les yeux bouffis. Pause. Mégaportion de yogourt glacé, double ration de framboises et allez hop, encore une heure de lecture.

Quelques effets secondaires peuvent résulter du Herceptin, pour la plupart mineurs. Symptômes pseudo-grippaux, frissons, blablabla, rien quoi.

En léchant la dernière cuillerée de yogourt glacé, oups, je tombe sur le dernier effet secondaire potentiel. Rare, mais sérieux : l’insuffisance cardiaque congestive (le cœur n’arrive pas à pomper efficacement le sang). Des tests aux trois mois en médecine nucléaire permettent toutefois d’en détecter la présence et de réagir en conséquence.

Du coup, deuxième bol de yogourt glacé. Encore un ptit quinze minutes de lecture.

Or donc le Herceptin. Traitement génial diminuant de 50% les risques de récidives des cancers Her2 positifs. Bon, il y a bien ce faible risque cardiaque, mais contrôlé par des examens réguliers permettant de s’ajuster, il semble inférieur au risque de récidive du cancer du sein.

Secondo, le Herceptin n’est administré que si l’on a préalablement reçu de la chimiothérapie. Obligatoire.

En bref, après la chirurgie, les thérapies adjuvantes préconisées pour prolonger mon accès aux 780 moments de bonheurs raisonnables s’énumèrent comme suit :

La radiothérapie (vise surtout à réduire les récidives locales).

L’hormonothérapie, la chimiothérapie et l’administration de Herceptin (employées seules ou associées, ces thérapies visent surtout à réduire les récidives métastatiques, ou qui se manifestent dans une autre partie du corps).

Sensation d’avoir quatre ans et demie, tapie dans une voiturette traversant, avec un CLAC! irréversible, les portes battantes de la maison hantée, subitement plongée dans le noir, ignorant de quelle direction surgira le squelette hurlant, après quel virage une main sanglante jaillira du sol, papa, maman, j’ai changé d’idée, veut plus y aller, chui pas si grande que çà finalement! Ouiiiiiiiinnn! AAAAAAAAAHHHHHHH!

Mes neurones et mon système nerveux criant grâce, je ferme le portable, plonge dans un bain bouillant, puis me réfugie dans un vieux Fred Vargas élimé, sur lequel je m’endors, lumière ouverte, lunettes écrapouties sous les oreillers. Je rêve d’un grand cœur rouge à la texture de gomme à effacer, que je borde avec soin dans une couchette de bébé à côté de son toutou, lequel s’avère, maintenant que j’y repense, une brosse-à-dent géante avec des oreilles de lapin.

Où la vérité sort de la bouche des sarraus extra-small

Le 13 juin à midi tapante, docteure Onco opine du bonnet dans son sarrau extra-small en nous dévisageant ma fille et moi: En effet, il est nécessaire de recevoir de la chimiothérapie pour avoir accès au Herceptin.

Docteure Onco, dites-moi la vérité, le combo chimio-Herceptin augmente-t-il de beaucoup mes chances d’accéder à au moins 780 moments de bonheur raisonnable de plus?

De beaucoup, oui. on parle de 50%. Bon choix.

Ravie, ma druide, énervée comme une puce. M’explique avec entrain le plan de match remanié et les magiques potions qu’elle me concoctera.

Nous annulons le début de la radiothérapie et la reportons à… après la chimio. Annulée également la chirurgie d’ablation des ovaires en gynéco (on verra plus tard au besoin, si la ménopause ne survient pas avec la chimio).

Puis, sur le ton enjoué du parent annonçant une sortie à la foire aux manèges à fiston: La chimio débute mardi!

Hein? Mar-mardi? Comme dans mardi prochain?

Mardi prochain, c’est çà. Le 19 juin.

Des traitements en conséquence, disait docteure Chirurgienne …Quence, quence, résonne l’écho. Je fais un mini burn out de quelques secondes, agite mon mouchoir en guise d’adieu définitif à mes vacances à la mer, puis remonte dans l’arène écouter mon coach.

En chimiothérapie, les médicaments employés, les doses administrées ainsi que les horaires suivis varient d’une personne à l’autre. Dans votre cas je retiens deux protocoles possibles: le CME d’une durée de six mois, ou le AC d’une durée de quatre mois. Le AC est un peu plus dur, mais plus court. C’est celui que je préfère dans votre cas.

Résolue à graduer un jour de mon statut de Future Patiente à celui de Patiente, je me rallie tout de suite. Bien sûr, le AC, c’est mieux, assurément!

Le protocole AC est constitué de Doxorubicine (Adriamycin), et de Cyclophosphamide (Cytoxan, Procytox). Vous aurez 4 cycles du protocole AC, aux 21 jours. Le traitement dure entre 3 et 4 mois si tout va bien.

Comme le Herceptin, l’Adriamycin peut endommager le cœur, aussi vérifie-t-on son état par une ventriculopathie isotopique que je vous scédule illico.

Ah bon? Deux potions qui s’attaqueront peut-être à mon coeur? C’est qu’il est un tantinet rapiécé et point-de-suturé ce cœur, croyez qu’il tiendra le coup?

Mais si, vous êtes dans une forme physique resplendissante, cela se voit tout de suite! m’assure docteure Optimisme Inébranlable¸

Et euh… les effets secondaires?

Outre les risques minimes d’effet sur le cœur, mentionnons la perte totale des cheveux assurée, et possibilité, notamment, de fatigue, nausées, vomissements, ulcères buccaux, anémie, baisse des globules blancs et risques d’infection élevés

…Notamment?

Docteure Onco nous regarde successivement avec sérieux ma fille et moi: Attention, après chaque traitement, si vous faites de la fièvre à 100,4 degrés F, vous attendez une heure et revérifiez; si elle persiste vous vous précipitez à l’urgence. À 101 degrés F, vous vous rendez à l’urgence immédiatement et on doit vous confiner en isolation avec antibiothérapie.

Mère et fille, impressionnées, hochent la tête en duo.

Ne vous inquiétez pas! Dans votre cas tout ira bien j’en suis persuadée! renchérit Boule de Cristal.

Bon.

Je crois que je viens d’accepter de faire de la chimiothérapie.

Drapée dans ma nouvelle grande chape blanche de Résignée Docile, je me lève dignement, rebelle matée mais fière, se rendant elle-même à la potence.

Ma fille, dis-je solennellement, puisque c’est comme çà, allons magasiner des perruques!

La Tête coupée

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Au petit matin du lundi 28 mai

Les doigts collés de confitures aux abricots, je balaye les miettes de toasts de mon portable et cale mon deuxième café d’un coup sec. Pas de temps à perdre, c’est aujourd’hui que s’élabore le plan stratégique de l’opération GAPS (Guérir au plus sacrant).

Image: Chantal Bourgois, Masque. http://www.bourgeois.tv/

Après l’énoncé du NON fatidique au pied de l’autel de la chimio vendredi dernier, congédiée par la prêtresse officiante, docteure Onco, j’entreprends l’escalade de quelques nouvelles montagnes, dont je redoute les flancs sans doute aussi escarpés que le Mont Adrénaline.

Au menu des À faire cette semaine :

· rencontrer ma nouvelle 4e spécialiste attitrée, docteure Gynéco (ablation des ovaires ou pas?);

· voir la docteure Radio-Onco pour le sifflet de départ du marathon radiothérapie;
 
· débuter l’antihormonothérapie au Tamoxifène;
 
· suivi de mes deux petites coutures mammaire et axillaire, avec la docteure LB, chirurgienne, Belle d’Ivory, et haute-couturière de son état (au fait une petite surpiqûre blanche décorative ferait des cicatrices vachement plus branchées que le point zig-zag…);
 
· première reprise post-chirugie du jogging, version Ultra- Légère, consistant presque à sautiller sur place sur la piste, dépassée en trombe par des cyclistes exaspérés, cette mémé-que-je-suis leur bloquant une glorieuse montée le quadriceps tendu au max, et les empêchant d’impressionner la petite rousse qui fait semblant de lire sur le gazon. (L’un d’eux tente vicieusement de m’éjecter de la piste d’un coup de soulier en cuir noir, doté d’une semelle avec injection moulée de carbone et d’un cocon thermo-formé avec languette intérieure en mesh aérée et microréglage parfait grâce à la boucle Soft arch compression, enveloppant le coup de pied pour un mouvement soutenu et précis, lui a-t-on précisé à l’achat

. Eh bien je ne dévie pas de ma course d’un poil, dans mon habit de jogging de chez Winneuse! Mémé mais fière, n’en déplaise aux héritiers d’Henri Desgrange et à tous les maillots jaunes du boulevard Gouin!);

 
· écrire au maire pour faire bannir les cyclistes des pistes cyclables;
 
· débuter les séances de yoga adapté et gratuit pour les Ptites madames ayant, ou ayant eu un cancer du sein et trop cassées pour le yoga du gym du coin parce qu’en assurance-salaire à 66 et 2/3 % comme moi;
 
· expédier les quatorze formulaires d’assurances complétés par mes spécialistes pour la modique somme de 30$ pièce. Je vivrai vieille, guérie, et ruinée.

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Le mardi 29 mai
Docteure Gynéco ressemble à Teri Bauer, l’épouse de Jack dans la première saison de 24 heures chrono.

-… il est recommandé en effet de procéder à l’ablation des ovaires chez les femmes non ménopausées atteintes d’un cancer du sein hormonodépendant. La réduction de la production d’oestrogènes contribue fortement à prévenir les récidives.

Et tant qu’à vous opérer, je vous enlèverai aussi l’utérus…

Moi, me découvrant un attachement sentimental subit à cette petite poire interne (après tout c’est la première maison de ma fille) :

- Euh, pour l’utérus, c’est vraiment nécessaire?

Docteure Gynéco : - Le médicament antihormonal Tamoxifène peut parfois causer le cancer de l’utérus. Comme on procède déjà à une chirurgie sous anesthésie dans la région, aussi bien le retirer et régler la question une fois pour toutes.

Oui, mais le cancer des poumons est en hausse chez les femmes et on ne les élimine pas au cas où…

- Ici on parle d’un effet secondaire relativement rare mais possible à un médicament que vous prendrez pendant cinq ans; songez que vous n’avez pas besoin du stress supplémentaire de craindre un cancer de l’utérus alors qu’on peut en éliminer maintenant toute possibilité en profitant d’une chirurgie nécessaire dans la même région.

Vu comme çà… Elle inspire confiance ma nouvelle gynéco: aussi, je me rallie à l’idée et nous nous quittons bonnes zamies en clamant : on se revoit en salle d’op!

En fait, docteure Gynéco précise qu’elle retourne mon dossier à l’admission en chirurgie et prévoit procéder à la grande ablation fin juillet, si j’ai terminé la radiothérapie à ce moment, comme il est prévisible.

Bientôt je serai à Tu et à Toi avec tous les préposés à l’admission en chirurgie de cet hôpital.

- Encore Toi?

- Ben oui, z’ont découvert qu’il me reste encore deux ou trois organes là-dedans : tu me réserves la première intervention du matin comme d’habitude?

- C’est sûr! On le sait que t’haïs çà arriver à 7 heures et demie du matin à l’hôpital pour être opérée au milieu de l’après-midi, après être restée des heures à jeun en jaquette délavée, ton pedigree bagué au poignet comme un poulet chez Olymiel, à lire les mêmes vieux magazines dégoûtants que chez le coiffeur, chez le dentiste, et chez le concessionnaire auto! Pis même pas maquillée en plus!!!
 
- Une fois, j’avais gardé juste un peu de mascara en cachette…
 

- Pis?

- J’ai pas passé le contrôle de qualité, y m’ont retirée de la chaîne de montage, z’ont fait passer un autre patient avant moi, et m’ont démaquillée avec un liquide visqueux jaune stérile en grattant jusqu’au fond des orbites. Faut dire que le super-hydrofuge de Maybellive est pas mal efficace… La honte!

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Le mercredi 30 mai

Docteure Radio-Onco m’écrabouille la main de sa poigne de chef d’état devant les caméras télé, et m’invite à m’asseoir.

- Comme çà vous êtes prête à débuter la radio? Parfait ! Je vous inscrit sur la liste d’attente!

– Euh… Je croyais que… je ne commence pas tout de suite? On m’avait dit que je devais me hâter de prendre une décision pour la chimio, parce si je n’en faisais pas, il fallait débuter la radio le plus tôt possible après la chirurgie?

- C’est vrai, il ne faut pas tarder à vous inscrire sur la liste d’attente! Bon! Voiiiilà! C’est fait! Je vous ai déjà mentionné les effets secondaires possibles de la radio?

Résolue à ma nouvelle carrière d’apprentie patiente modèle, je n’insiste pas.

Mais la prochaine fois que l’on me demandera de prendre une décision urgente, je me dépêcherai plus lentement.

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Le jeudi 31 mai

Dans la grande salle du centre communautaire, quinze tapis de yoga sont disposés en demi-cercle devant la prof toute de rose vêtue. Blondeur ensoleillée, sourire lumineux, voix douce, mais, ô soulagement, rien d’ésotérique ni de moralisateur dans le regard: je respire!

Pas envie de me faire prêcher ni convertir au chemin secret vers la Vérité transcendante toute nue et végétalienne du vrai sens de la vie…Pas envie non plus de me faire dire quoi manger (sous-entendu que mon cancer serait issu de mes habitudes alimentaires déficientes!). Ma mère était une clone de Louise Lambert Lagacé et mettait du thé vert dans mon biberon avant que le docteur Béliveau vienne au monde (j’exagère à peine)! À seize ans j’étais membre d’une coopérative d’aliments naturels et je cousais mes propres robes dans des poches de jute teintes au jus de betterave bio!

J’ai été traitée de granola toute ma vie et non, je n’aime pas les chips (mais si je les aimais, j’en mangerais, juste par esprit de rébellion contre l’intégrisme couteau-fourchette…). Et puis, ado, je mangeais tous les jours du chocolat noir (heu…la Kit Kat c’est bien à 70% noir non?).

Ma voisine de tapis de gauche est manifestement en pleine chimio, son foulard vert noué à la bandana signifiant alopécie en langue onco. L’absence de cil et de sourcil lui confère l’allure douce et un peu héberluée typique de cette étape.

Plusieurs autres arborent une repousse plus ou moins récente, généralement ondulée (eh oui la chimio peut vous friser, nonobstant la crinière lisse années 60 qui se porte cette année là, et le fer plat n’est pas même pas remboursé par la RAMQ).

Je soupçonne la présence de quatre ou cinq prothèses capillaires telles que dénommées par les prospectus des vendeurs de perruques. Je réserve mon verdict pour quelques-unes des participantes, dont la tignasse pourrait tout aussi bien être naturelle que synthétique.

Puis, je repère quelques représentantes chevelues de la catégorie sans chimio comme moi.

Quant à savoir lesquelles ont échappé à la mastectomie ou subi une reconstruction mammaire, pudeur et discrétion m’empêche de tenter de le deviner. Comme j’aimerais que l’on fasse si tel était mon cas.

Bien que je ne fusse point née au mois de mars dernier, il appert, de l’avis des spécialistes, que je suis plutôt jeune pour avoir un cancer du sein. À ce jour, aucune de mes amies n’a été personnellement affligée du même problème. Idem pour ma parenté. Aussi, entendant les conversations de tout un groupe de pros aguerries du carcinome infiltrant, je me sens enfin entourée de collègues parlant un langage familier, maniant les noms des protocoles de chimio avec aisance, comparant les salles de radiothérapie de tel hôpital à celles de tel autre, voire partageant les mêmes spécialistes. Le ton est joyeux, la situation assumée. On se croirait en plein Cercle des Fermières papotant recettes.

J’aime bien.

C’est réglé, j’assisterai religieusement à ces ateliers de yoga chaque semaine. La prof, une survivante, me confie qu’elle a continué à y assister, à titre de participante, même pendant sa chimio. Cela me rassure.

Namasté!

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Vendredi soir, le 1er juin

Journée exécrable entièrement consacrée à avoir la nausée, réaction au Tamoxifène. Pas eu le temps de faire autre chose. Appelé la pharmacienne en oncologie de l’hôpital: rappellez-moi la liste des raisons en béton justifiant la prise de ce médicament horrible. Sans : 73.2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans. Avec : 82.2 %. J’ai avalé ma pilule.

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La semaine suivante, mercredi le 6 juin

Docteure B approuve l’idée de la jolie surpiqûre blanche sur mes cicatrices, mais m’informe que la RAMQ ne remboursera pas cette coquetterie. Tant pis si le point zig zag c’est ringard!

Lancée sur ce ton léger et bon enfant, je lui récapitule les bonnes nouvelles. Primo je suis officiellement inscrite sur la liste des VIP en attente de radiothérapie. Deuxio la gynéco à laquelle elle m’a référée offre en ce moment un deux pour un et me libérera de mes ovaires avec une hystérectomie en bonus pour le même prix!

 
Docteure B s’en réjouit : - En plus de réduire le taux d’œstrogène dans l’organisme, l’ablation des ovaires évite un éventuel cancer des dits organes… En effet il existe une corrélation entre le fait d’avoir eu un cancer du sein et le risque de développer un cancer des ovaires…

Où princesse rebelle apprend que les mauvaises nouvelles ne cessent de se reproduire entre elles, telles des lapins.

Ah bon? Je ne me tiens plus de joie! Ainsi donc, non content d’augmenter mes risques de cancer de l’utérus, mon petit cancer chéri accroît mes chances d’en développer un aux ovaires… Sensation d’avoir ouvert un panier de crabes qui me grignote de partout. À quelle heure les bonnes nouvelles déjà? Et la récré? Pas de récré?
Mais bon, comme disait le père de ma princesse de fille (ce qui fait de lui un roi) : À long terme on va tous être morts! Restons zen.

Moi, recouvrant ma bonne humeur : – Je parie que le cancer des ovaires, lui, augmente les risques de cancer du lobe de l’oreille, lequel induit le cancer de la carte de guichet interac si on la tient de la main gauche! Ha! Ha! Ha!

Puis sur un ton plus pausé :

- … ah oui, au fait, avez-vous reçu le résultat de mon statut HER2?

Docteure B, surprise : - … Quoi?

– Mais oui, le résultat du HER2, il était équivoque la dernière fois?

- J’avais retenu qu’il était négatif… fait Belle d’Ivory sur un ton hésitant. (Bon, à la quantité de patients, ne nous froissons pas de l’oubli d’un menu détail).

- Oui, négatif lors de la biopsie du 2 avril, mais
équivoque au rapport de pathologie de la chirurgie du 1er mai, … non?

Relisant le rapport de pathologie post-chirurgie, docteure B fige :

- Vous avez raison. Équivoque.

Puis, après avoir fouillé le dossier de fond en comble : - Non, le résultat du test FISH n’est pas entré. Je téléphone tout de suite au laboratoire de pathologie.

Ce qu’elle fait.

Minute de conversation dont je n’entends que la moitié. Puis, levant les yeux vers moi, la main sur le téléphone :

- Elle est partie vérifier aupr… Oui-oui, je suis là! Pardon? Hier? Non, je ne l’ai pas encore reçu.

Puis, sur un ton plus nuageux :

- J’aimerais connaître le résultat tout de suite. Voulez-vous me le transmettre s’il-vous-plaît (ce dernier mot sur un mode impératif).

Bref silence. Une légère blancheur se dessine sous le discret fard à joue de la docteure B, tandis qu’elle remercie, raccroche, et relève les yeux vers moi.

- Le résultat est positif. HER2 positif.

Je n’ai pas fait médecine, mais j’ai suffisamment lu récemment pour comprendre que le plan de traitement soigneusement mûri et élaboré jusqu’ici vient de chavirer. Complètement.

- Va falloir que je revoie l’oncologue?

- Va falloir que vous revoyiez l’oncologue.

**

Je repense à ce mineur. Un jour, par dessus le martèlement des foreuses, il entend un Toc assourdissant, suivi d’un drôle de bruit mouillé. Quelque chose de foncé et de vaguement rond roule à ses pieds. C’est la tête de son collègue. Qui vient d’être décapité par une cuve de métal.

Et je me dis, moi, c’est juste mes cheveux que je vais perdre.
 
Photo 169
 
 
 

Où Princesse rebelle gaffe dans un BBQ

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Rodin

Depuis le 18 mai, ébranlée par les révélations de mon oncologue, je délibère en continu sur le thème chimio-ou-pas. Je dispose de sept jours de réflexion.

J’arrose mes géraniums, je sème des gloires du matin, feuillette distraitement le journal du samedi,  rêvasse dans ma chaise Adirondack avec ma fille N, je ratisse les allées du marché Jean-Talon avec mon amie J la tigresse, savoure le 4 O’Clock tea chez mon amie Anglaise, déguste les madeleines au beurre de ma bonne fée L,  rie aux larmes avec ma soeur Chantalou, laquelle est encore sortie avec des souliers dépareillés (un talon haut un talon bas!)…

 Je bois du rouge et pleure de tendresse avec ma sœur Lulu et son Fiancé, en nous égosillant sur Une chance qu’on s’a de Jean-Pierre Ferland  à deux heures du matin, je chasse l’aubaine dans les Friperies bras-dessus-bras-dessous avec ma soeur Minou Bébitte.

Bref, je vis le plus normalement possible, mais n’en demeure pas moins rivée à ma réflexion. Dont l’issue pourrait influencer la date d’expiration de mon humble séjour sur Terre.

Résolue à me distraire un peu, j’assiste à des BBQ chez les uns et les autres, tout le Québec inaugurant sa nouvelle bonbonne de gaz propane ce week end là.

Invitée-vedette du BBQ: «Je vous le dis, je suis la première à ne pas y croire, mais cette astrologue-là… Elle me l’avait prédit: Cette année, j’ai la guigne! Et il m’est encore arrivé plein de choses é-pou-van-tables cette semaine!»

Choeur des invités titillés par l’épouvantabilité de la suite: «Quoi donc – quoi donc – quoi donc?»

Moi, et mon petit hamster mental: «(Faut dire que 5.4% de gain de chances de survie avec la chimio, c’est pas rien…)»

Invitée-vedette détachant chaque syllabe: «Mon coi-ffeur est dé-mé-na-gé… à TO-RON-TO! Trente ans qu’il me coupait les cheveux! Et mes insupportables beaux-parents débarquent de France dans une semaine!»

Du choeur des invités compatissants fusent des «NOOOON, C’EST PAS VRAI! PAS LES BEAUX-PARENTS PAR-DESSUS LE MARCHÉ?»

Moi, l’air navrée, et intérieurement: «(Par contre avec la chimio, bonjour la nausée, la perte de cheveux, l’arrêt de travail de neuf mois, le système immunitaire affaibli…)»

Invitée-vedette: «Je suis donc à la recherche à temps plein d’un coiffeur adoptif, et d’un couple généreux prêt à adopter mes beaux-parents!»

Rires en choeur des invités et propositions de coiffeurs-substituts, lesquels représenteraient le nec plus ultra de l’heure en matière de coup de ciseaux. Quant aux beaux-parents ils resteront orphelins…

Un invité en retrait lance, sarcastique: «Eh oui, LIFE IS HARD AND THEN YOU DIE!»

Je suis la seule à pouffer. J’adore l’humour anglais.

Une grande brune sympa rencontrée une fois des années auparavant: «Et toi quoi de neuf?»

Moi, stupidement: «Je viens tout juste d’être opérée pour un cancer du sein… et je dispose d’une semaine pour décider si je reçois de la chimio ou pas.»

Un silence atterré tombe sur l’assemblée de joyeux convives. Un à un, les invités détournent le regard pour s’absorber dans la contemplation fascinée d’un tableau ou d’une assiette de saumon fumé.

Lorsque l’un des invités rejoint la terrasse et s’approche du BBQ, le troupeau suit avec enthousiasme. Ils se mettent à huit pour piquer et tourner frénétiquement les saucisses, lesquelles glissent, réduites en lambeaux, entre les grilles.

Je finis seule dans la pièce désertée. Je n’avais qu’à m’en tenir à des malheurs intéressants. Courage, fuyons!

Pour le bien de l’humanité et la sauvegarde des saucisses de mes hôtes, je retourne donc en retraite fermée, jusqu’à ce que décision s’ensuive. Et que je redevienne sortable en société.

***

Ainsi donc, m’apprenait obligeamment docteure Onco l’autre jour, «la récidive peut receler, dans sa grande cape noire, une armée de métastases en puissance, prêtes à migrer en douce aux quatre coins de mon organisme». Aussitôt que j’aurai la tête tournée.

Chimio ou pas, THAT is the question, du moins la mienne. Maximiser le pronostic tout en minimisant les dégats. Détricoter l’information, ne pas échapper de mailles. La calibrer, la trier, la passer au crible. Scruter les pours, analyser les contres, examiner l’enjeu de près. Puis, sauter dans un hélicoptère, embrasser la vue d’ensemble, conjurer le vertige qui en résulte et aboutir à une décision finale. Lieu et date d’expiration de la réflexion: bureau de l’oncologue, 25 mai 2007.

Jours noirs. Nuits blanches. Croulant sous l’amoncellement de données, je soupèse, décortique, discute, médite, compare, confronte, dors dessus, me réveille dedans, m’y noie, m’en extirpe et y replonge.

Je revois la chirurgienne, retriture ma liste de questions et sa patience, réentend les réponses. Du côté des pours : mon oncologue. Plutôt contre : ma chirurgienne. Quant à l’équipe, composée de 7 chirurgiens et de 7 oncologues : partagée moitié moitié! Et moi, néophyte, me voici condamnée aux affres d’un dilemme involontaire et improvisé. Trancher, et vivre avec mon choix.

Ce matin, veille de la rencontre avec docteure Onco, le soleil lèche mes hublots et je recouvre un peu de ma lucidité dans l’arôme penché de la cafetière fumante.

J’ouvre mon petit cahier bleu à spirales et note:

Sites où le cancer peut récidiver :

- l’organe où il a pris naissance (récidive locale);

- les ganglions lymphatiques ou les tissus situés près du foyer d’origine (récidive régionale);

- les organes ou tissus situés dans une autre partie du corps (récidive à distance, ou métastases).

Je trébuche sur ce dernier mot, ce monstre velu et gluant à trois têtes, ce cyclope aux doigts crochus, toutes griffes dehors et dirigées vers moi, cet empêcheur de dormir en rond, ce concept anxiogène dont  même le yoga, aux lénifiantes vertus, ne vient pas à bout.

Inspiiiirons. Expiiiiirons. Faisons le viiiiiiide…

Puis, regardons l’ennemi en face : métastases. Rien de plus qu’une suite de consonnes et de voyelles, qui, juxtaposées, représentent un conglomérat de petites cellules belliqueuses et invasives.

Mieux connaître l’ennemi, le déplumer de son mystère.

Wikipedia.org me rappelle qu’une métastase (en grec μετάστασις, du verbe μεθίστημι, je change de place) est la croissance d’un organisme pathogène ou d’une cellule tumorale à distance du site initialement atteint.

Quant aux chemins susceptibles d’être empruntés par les cellules-moutons-noirs pour déplacer leurs troupeaux dans mes alpages, ils se résument à trois modes de propagation:

1. Direct, par envahissement ou extension : la tumeur se développe et envahit les tissus ou organes adjacents.

2. Par le courant sanguin (dissémination hématogène) : les cellules cancéreuses se propagent vers d’autres parties du corps en entrant dans le courant sanguin pour circuler dans tout l’organisme.

3. Par le système lymphatique (dissémination lymphatique) :les cellules cancéreuses se propagent à travers les vaisseaux ou les ganglions lymphatiques vers d’autres parties du corps.

Plus que vingt-quatre heures avant le rendez-vous fatidique… Je reprends la plume et résume l’état de la situation de ma plus belle calligraphie, comme si le bien-fondé de ma décision en dépendait:

· La tumeur a été retirée par la chirurgie;

· La radiothérapie est incontournable pour anéantir les risques de récidive locale;

· À ce stade, je dispose de 73,2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans;

· L’antihormonothérapie (le Tamoxiphène) hisse ces chances à 82.2 %, ce qui en fait un autre incontournable;

· L’ajout de la chimiothérapie à tout ce qui précède porte ces chances à 87,6%, en éliminant les micro-cellules cancéreuses indécelables pour le moment mais potentiellement, hypothétiquement propagées par le sang.

Le bénéfice de la chimio réside donc dans 5.4 % de gain de chances de survie sans récidive dans 10 ans.

Considérant l’ensemble des informations recueillies, je décide donc de…

De…

De ne…

D’ouvrir un biscuit chinois.

Qui sait peut-être le destin a-t-il prévu de m’y souffler subtilement la réponse?

Cette année vous amènera bien du bonheur (sic) m’annonce pompeusement le petit message de papier. Ouais bon, il lui reste encore sept mois pour se manifester me dis-je en croquant l’insipide biscuit. Ça m’apprendra à céder à la pensée magique…

Résolue à ne plus dévier de ma mission, je jure de m’astreindre à la poursuite rationnelle de ma réflexion, et de réinvestir toute ma matière grise dans l’émission urgente d’une réponse à la question du jour.

Coup d’œil à l’horloge. Plus que vingt-trois heures. Encore un peu de café et je rends mon verdict. Le vent soulève un coin de page du journal posé sur la nappe à carreaux. Et si…? Mais je ne vais quand même pas tomber aussi bas…

Il est absolument hors de question que je lise mon horoscope.

…Taureau : Il faut vous réserver des îlots de calme. Soins aux algues ou au chocolat, exfoliation aux sels de la mer Morte, massage aux huiles de lavande et de romarin apaiseront votre nature enflammée et nourriront votre goût du luxe gourmand entre deux séances d’entraînement vigoureux.

Ben oui.

Et si je tirais à pile ou face?

Où Princesse rebelle annonce sa décision

25 mai. L’oncologue n’en revient pas : 5.4 % de gain de chances de survie ainsi jetées par la fenêtre…

Un peu penaude je bredouille de vagues justifications, m’excusant presque de dédaigner sa potion magique.

«Dans ce cas, je vous donne congé en oncologie… votre suivi se poursuivra avec la docteure Radio-oncologue.»

Je revois en pensée l’énergique virtuose du rayon gamma. Voilà, c’est ici que nos chemins se séparent, docteure Onco.

Puis, au moment où je passe la porte :

«Ah oui! N’oubliez pas de demander le résultat du test FISH pour votre statut HER2. Je vois sur l’écran qu’il n’est pas encore entré à votre dossier.»

Je note mentalement en refermant la porte sur mon sac à main, échappe du même coup cahier de notes, imper, lunettes et bouteille d’eau, laquelle roule sur le plancher ciré. À quatre pattes sous le bureau, j’y rencontre la tête à l’envers de docteure Onco, laquelle agrippe la bouteille et me la tend en souriant.

Toute la salle d’attente a abandonné la lecture des Actualités Digestes et assiste, hilare à ma version gratuite du Cirque du Soleil. Après m’être frappé le crâne en me redressant et tordu la cheville en galopant pour quitter précipitamment les lieux, je me retrouve enfin à l’air libre. Je respire un bon coup et déverrouille ma voiture. En oubliant de désactiver le système d’alarme.

Anonymat et discrétion, voilà ma devise.

…Il faut vous réserver des îlots de calme. Soins aux algues ou au chocolat, exfoliation aux sels de la mer Morte, massage aux huiles de lavande et de romarin apaiseront votre nature enflammée…

De ma liste hebdomadaire de À faire, je biffe l’item décision/chimio.

Ne reste plus qu’à faire enlever mes pneus d’hiver, compléter le 18ième formulaire de demande de précisions de l’assurance-invalidité, supplier ma caisse d’accélérer mon assurance-prêt hypothécaire, me faire tremper dans le chocolat, m’exfolier au sels de la Mer Morte… et vérifier le statut HER de mes deux.

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Jardins du Musée Rodin, Paris, juillet 2012.

Numéro spécial: Préparez votre prostate pour Noël, septembre 1996.

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« Thé, café, jus de pommes, biscuits?»  claironne la bénévole en sarrau turquoise, poussant son chariot entre les chaises oranges à pattes de métal.

Paul-Émile Borduas, L’étoile noire, Musée des Beaux-Arts de Montréal.

Le 18 mai, salle d’attente en oncologie. Une dizaine de patients feuillettent de vieux Actualités chiffonnés et tachés de café. Un téléviseur diffuse en boucle des vidéos humoristiques. Je les regarde distraitement, jusqu’à que l’un d’eux retienne mon attention. Il s’agit d’un bobby londonien, ganté de blanc et armé d’un sifflet, qui se met à diriger la circulation… des piétons dans un parc de la capitale britannique! L’hésitation, puis l’obéissance stupéfaite des piétons me fait éclater de rire.

Dix paires d’yeux délaissent les Actualités et autres Bel-Âge-Digest et se braquent sur moi, suivis d’un coup d’œil collectif à l’objet de mon hilarité. Manifestement non contagieuse. Haussements d’épaules et retour collectif aux Spécial prostate et Comment réussir votre brunch de Pâques sans casser des œufs sur la tête de votre belle-mère.

Tandis que le vidéo se poursuit, je tente de refréner mes éclats et m’esclaffe de plus belle, bientôt pliée en deux, émettant des sons de plus en plus aigus, respirant avec peine et inondées de larmes dégoulinantes de mascara. L’ami qui m’accompagne me contemple d’une mine consternée.

Au prix d’un effort d’autosuggestion digne d’un ascète yogi, je me compose un air funéraire et me jette sur mon petit cahier à spirales avec le sérieux et l’attention d’un chirurgien opérant à cœur ouvert. La lecture de ma liste de questions pour l’oncologue finit par me recentrer sur le motif de ma présence en ces lieux gravissimes.

Comme la chirurgie a démontré que le cancer n’avait pas migré dans les ganglions lymphatiques, et que la tumeur n’avait que 1.3 centimètres, nous en sommes à étabiir mon plan de traitement préventif, en vue d’éviter les récidives futures. Il comportera deux catégories de traitements:

· les obligatoires (un mois de radiothérapie et le médicament anti-hormonal Tamoxiphène pendant cinq ans);

· les facultatifs (la chimiothérapie, et l’ablation des ovaires ou une médication déclenchant la ménopause si la chimiothérapie ne l’a pas déjà provoquée).

Selon la docteure B, Belle d’Ivory et chirurgienne de son état, la moitié de ses collègues me recommande la chimiothérapie. L’autre moitié estime la radiothérapie et le Tamoxiphène suffisants, considérant les effets secondaires de la chimiothérapie (système immunitaire affaibli, risques d’infections, fatigue, nausées, perte de cheveux, possibles dommages cardiaques, etc…). L’ablation des ovaires demeure pertinente si la ménopause n’est toujours pas survenue après les traitements précités.

À moins d’un plaidoyer très convaincant de l’oncologue aujourd’hui, mon choix à ce jour consiste à refuser la chimiothérapie. Au nombre de mes motivations conscientes, appréhension des nausées et autres joies gastriques, de la chute du système immunitaire, de la durée de l’arrêt de travail, de l’alopécie (le prochain qui m’objecte c’est pas grave, ça repousse! je lui rase le crâne), et des vacances d’été foutues au profit d’un abonnement quasi quotidien à l’hôpital.

Un joli sarrau blanc taille Extra-Small fait irruption dans la salle d’attente et lance mon nom à la ronde. Je sursaute et ramasse précipitamment lunettes, cahier, sac et veste, comme si la docteure allait passer à quelqu’un d’autre si je tardais plus d’une nanoseconde à la rejoindre.

Vive et menue, mèches lisses, noires, et coupées carrées à la niponne, la docteure Oncologue entre dans ma vie. Elle m’invite à la suivre d’un bref signe de tête.

Sa vitesse d’évolution me fais craindre de perdre sa trace dans le dédale des couloirs au-travers lesquels elle se faufile à toute allure. Les mots Il court, il court le furet me viennent tandis que j’accélère le pas, tentant de ne rien échapper de l’attirail tenu pêle-mêle dans mes bras. Je n’ai jamais maîtrisé l’art de voyager léger : mes sorties prennent l’allure d’un déménagement passé deux heures d’absence de la maison.

Nous aboutissons à un bureau de taille réduite, à l’image de son occupante. Les patients géants ou obèses doivent assurément ingurgiter une boisson magique rapetissante avant d’entrer dans cet antre d’Alice au pays des mauvaises nouvelles.

Et débute le face à face avec ma troisième spécialiste attitrée. Moi qui, il y a à peine quatre mois, n’entrevoyais la perspective de développer un cancer que dans une lointaine et improbable période de ma vie, minimalement octogénaire, me voilà pourvue d’une oncologue, d’une radio-oncologue et d’une chirurgienne en oncologie d’un seul coup. Et dire que la moitié du Québec a du mal à se trouver un médecin de famille.

La docteure Onco frappe le coup de service en résumant mon dossier. Je réplique en complétant les blancs. Elle me renvoie le volant par un amorti du revers, amorçant la description des merveilles de sa spécialité. Je contre-amortis avec ma réticence dûment motivée envers la chimio.

Ses prunelles se mettent à briller de curiosité. Arrêt de jeu.

«Je vais vous faire un aveu. Vous me semblez tellement documentée que j’en suis complètement déstabilisée. Je vous propose une chose inhabituelle, soit d’imprimer et de vous remettre un des outils d’aide à la décision que nous utilisons pour décider des plans de traitement. Nous l’étudierons ensemble avant que preniez votre décision.»

La docteure Onco quitte le bureau, revient, et me tend deux pages de tableaux tirés de Adjuvant! Online.

«Les données précises se rapportant à votre situation y ont été intégrées (âge, statut préménopause, caractéristiques de la tumeur retirée, hormono-dépendante, grade 2, stade 1cN0M0, excellente santé par ailleurs, etc.).»

Le premier tableau indique vos pourcentages de chances de survie dans 10 ans selon différentes combinaisons de choix de traitement.

«Le second indique vos chances d’être en vie et sans récidive du cancer dans 10 ans. toujours en fonction des choix de traitements disponibles. C’est le tableau que nous privilégions, puisqu’il tient compte des récidives, contrairement au premier.»

J’étudie le second tableau :

· sans traitement additionnel à la chirurgie j’ai 73.2 % de chances d’être en vie et sans cancer dans 10 ans;

· avec la thérapie anti-hormonale seule (tamoxiphène), ces chances augmentent à 82.2 %;

· avec la chimiothérapie seule, elles scorent à 81,5 %;

· avec les deux thérapies combinées, j’atteins le sommet à 87.6 %.

Mais pardon docteure, pourquoi aurais-je à craindre une rechute? Puisque je serai suivie de près, une récidive éventuelle se limiterait forcément à une micro-tumeur, décelée de façon très précoce, que l’on retirerait à temps et sans danger?

«Non. Une récidive peut signifier des métastases aux poumons, aux os, au cerveau, etc. À l’heure actuelle, les métastases sont incurables. On ne peut que soulager et prolonger la vie des patients.»

Moue perplexe. Comment pourrais-je développer des métastases alors que la tumeur a été retirée et que les cellules cancéreuses n’avaient pas atteint les ganglions lymphatiques, ne s’étant donc pas propagées dans ma personne?

«Il demeure un risque, même s’il est infime, que des cellules cancéreuses nous aient échappé et se soient propagées par le système sanguin. Ces cellules pourraient alors former des métastases éventuellement. En combinant la chimiothérapie, l’antihormonothérapie et la radiothérapie, nous réduisons ce risque de façon optimale. Vous maximisez ainsi vos chances de survie sans récidive dans 10 ans.»

Je demeure abasourdie par ce lever de rideau sur un coin du décor imprévu.

Alice, confrontée à la Dame sans cœur, contemple la théière qui déborde, déborde, déborde. L’eau qui s’en échappe dilue l’encre bleue de ma liste de questions, soulève les meubles, et nous nous mettons à flotter, la docteure Samouraï et moi, telles des poupées de styromousse emportées par le courant.

Dans le vacarme des flots je lui crie : «Pourquoi la moitié de vos collègues sont-ils contre la chimio dans mon cas?»

J’entends au loin : «Je … tage pas …pinion!…tases…! » Ballotée par le courant, je flotte sur le dos, les bras en croix, les oreilles dans l’eau. Mon coeur ralentit et rythme doucement l’agréable torpeur qui m’envahit. Je perds de vue la docteure Samouraï et aperçois un troupeau de petits moutons sur une rive qui se rapproche à vue d’œil. Certains noirs, certains blancs. Ils broutent tranquilles, indifférents. Une trentaine… Ou une cinquantaine? Je tourbillonne en flottant, mais en direction de la rive, et une idée réjouissante me gagne. Je vais les rejoindre dans leur pique-nique bucolique. Pause laineuse. Apaisante. Je me félicite de cette perspective, bienvenue avant de poursuivre le droit fil de cette énième longue journée.

Tandis que je m’apprête à toucher terre, une étrange sensation me gagne. Le nombre de moutons semble s’accroître de minute en minute. Bientôt je crains de ne pouvoir marcher entre eux tellement ils s’entassent sur la rive, une vallée de moins en moins verdoyante. Les moutons noirs gagnent du terrain au détriment des blancs, formant une immense…

TACHE NOIRE. Une immense tache noire.

Trois ou quatre battements de paupières incrédules me révèlent l’horreur de ma méprise. Nul mouton ni vallée à l’horizon; les cellules cancéreuses, d’un noir menaçant, se sont multipliées et groupées jusqu’à former des métastases et la vallée s’avère mon poumon droit.

J’ouvre les yeux. Docteure Onco me fixe patiemment.

«Préférez-vous y réfléchir quelques jours?»

Je m’entends répondre de ma voix de magnétophone au ralenti. Une semaine pour reprendre mon souffle et rendre mon verdict. Chimio ou pas?

Ainsi font, font, font, les ptits moutons dans ma tête, ainsi font, font, font, trois petits tours et puis s’en vont.

Et moi je reste là, sans brebis ni repère, entourée par trois éminentes spécialistes et néanmoins seule au monde.

Je suis Tom Hanks sur son radeau, voyant s’éloigner son seul ami, le ballon Wilson, emporté à tout jamais par l’océan Pacifique .

Cast Away (2000) Poster

** Cast Away (Seul au monde), avec Tom Hanks, réalisé par Robert Zemeckis, États-Unis, 2000.

Les poupées russes du sommeil

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En cette nuit du 17 au 18 mai, mes rêves recèlent pleins de petits tiroirs.  C’est l’été, il n’y a pas la guerre. Seulement les criquets que j’appelle cigales. Je te dis, approches, viens près de moi dans la balançoire. Verses-nous du rosé. Souffle la bougie, écoutes. La lune. Toi et moi. Le ciel indigo.

Tu es là, tranquille, à écouter. Tu donnes une légère poussée par terre avec ton pied et la balançoire se met à bercer en grinçant, par-dessus le chant des cigales et celui du train. Des bruits rassurants, sur lesquels je m’endors, en imaginant les petits enfants, dormant aussi, avec leurs pyjamas parsemés de tigres oranges, dans tous les pays où il fait nuit. C’est alors que débute ce cauchemar.

Dans ce cauchemar de mon rêve, la balançoire ralentit, puis s’arrête. Je me demande pourquoi tu ne la pousses plus avec ton pied. J’allonge le bras vers toi, mais tu es parti. Il ne reste que moi et un exemplaire usé du Livre de sable de Borges.

Puis, j’entends un cri. Je couvre mes oreilles en me recroquevillant. Mes larmes goûtent salé. Pliée en deux, je me demande si la suture va tenir le coup comme dans la chanson de Richard Desjardins.

Un morceau noir se détache de mon cerveau, continent perdu, à la dérive. Je le vois s’engloutir dans une mer noire, hostile.

Est née cette envie d’être ailleurs, mais où?

Ailleurs je vais.

J’essaie toutes les balançoires. Celle à la peinture jaune défraîchie, en Provence, dans cette cour où s’étirent, pêle-mêle, des géraniums, des platanes, des chats et des paons. Ces derniers pavoisent, la queue déployée de plumes phosphorescentes. J’y cueille des figues fraîches et j’y suis presque heureuse. Mais tout-à-coup, un grand chien dégingandé se jette sur ma mère et la mord. Revient ce cri dans ma tête.

Celle du parc municipal, simple planche de bois gris suspendue par deux chaînes grossières de métal. Je vois au loin ma petite fille emprisonner le bas de sa robe dans son collant d’écolière pour mieux grimper dans la toile d’araignée géante. Si mignonne que j’en pleure de joie. Bref moment de paix.

Celle de plastique orange, pâlie par le soleil, suspendue à un érable centenaire dans une cour ombragée. J’y chante à tue-tête Selling England by the pound de Genesis et me sens alors irrémédiablement heureuse. C’est mon passage préféré du cauchemar.

J’essaie enfin un vieux pneu mal accroché à de vieilles cordes râpées, à Nominingue. Je parle de faire un herbier l’été prochain en feuilletant la brique du frère Marie-Victorin, notre Maître ès flore du Québec, lorsque le pneu se détache. Je m’étale sur le dos, le souffle coupé, une roche pointue entre les omoplates.

Puis, m’éveillant en rêve de mon cauchemar, je quitte la balançoire et me dis : Il faudrait bien le repriser, ce cœur. Au fil du temps. Fermer les rideaux, décrocher le téléphone, verrouiller la porte, s’appliquer à le bien recoudre. Laisser chanter Barbara :

Laissez-moi le chagrin m’emporte
Et je vogue sur mon délire
Laissez-moi ouvrez cette porte
Laissez-moi,
Je vais revenir.

Au bout de trois jours, mes deux pôles refusionnés, je rebondis, guérie, et demande joyeusement Il est où The man with a child in his eyes? redevenue certaine de son existence quelque part, mais où.

Ensuite, je parcours le monde en cueillant des framboises de-ci de-là, avec pour toute richesse deux ou trois livres dans mon sac à dos et une grande serviette jaune au cas où une plage surgirait tout à coup.

À Louvain la vieille, je m’achète un parapluie et mange une crème caramel en m’esclaffant avec mon amie L, dans un manoir hanté.

À Amsterdam, je descends d’un train poussant un monceau de valises, et j’aperçois ma petite fille sur le quai, attablée devant un minuscule service à thé en porcelaine de Delft. Elle me dit en souriant: je t’attendais, l’infusion de chrysanthèmes est prête.
 
À Utrecht je passe toute une semaine dans les échelles d’une librairie à contempler les titres et les pages des traductions néerlandaises de mes romans préférés. J’achète trois contes pour enfants. N me les traduira au prochain thé. De temps en temps, je me couche sur un quai, au soleil, écoutant mes sœurs babiller et rire. J’espère alors qu’il passe en chaloupe, The man with a child in his eyes, et me reconnaisse.
 

Des canotiers, des kayakistes, et même des chalutiers défilent. L’un d’eux laisse pour moi une petite boîte à musique recouverte de soie bleue et ornée de pierreries sur le quai. Un autre m’écrit une interminable lettre dont la lecture prendrait au moins treize ans. Un autre me raconte d’invraisemblables aventures qui me fascinent, puis, me lassent.

Le dernier m’offre un parasol rouge pour protéger mon bout du nez de blonde en juillet, hypnotisé et penché qu’il est sur un livre, comme toujours, le dernier Yann Martel ou peut-être un Anna Gavalda, mais sans PF30.

 
 
Où je trouve un beau château,  ma-tan-ti-re-li-re-leau.
 
Puis, à l’heure où le soleil rosit et descend juste un peu, j’arrive devant un minuscule château abandonné. C’est la magic hour des cinéastes. Je pose solennellement mon sac à dos.

Il est petit, son charme fait plutôt suranné, les poignées de portes tombent et celles des armoires ne ferment plus. Des araignées à longues pattes tiennent des séances de tricot mystiques dans l’escalier jauni. À toutes les fenêtres, des arbres centenaires me saluent de leurs branches majestueuses.

Je me sens immédiatement chez moi et en paix. Je dis à quelqu’un derrière moi et dont je ne reconnais pas le visage: « Tiens, le continent perdu a refait surface. Il a repris son exacte place en silence. »

Je ramasse une roche et trace quatre grandes lettres dans le sable : HOME.

À mon réveil, en ce matin du vendredi 18 mai, je fête mes 48 ans, j’ai un beau château, tous mes morceaux ou presque, et un rendez-vous dans une demi-heure avec l’oncologue.

Et me sens légère comme une fillette faisant l’école buissonnière pour lire des Comtesses de Ségur en cachette dans le grenier.
 
 

Où Princesse rebelle fait de l’exploration minière

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L’étoile noire – Paul-Émile Borduas, Musée des Beaux-Arts de Montréal

Vendredi 12 mai, 9 heures tapantes. Une voiture freine devant mon château minuscule : tricot rayé rouge et blanc, lunettes soleil griffées, œil de lynx et crinière fauve, tout y est, c’est bien elle, mon amie J. Émane toujours de son sillage l’équivalent du courant électrique généré par la Baie James. Elle me conduit à l’hôpital, mon nouveau lieu de culte, ma plaie lymphatique s’avérant encore trop sensible pour la conduite manuelle de ma sous-compacte.

Cette semaine, la Docteure B présentait mon dossier lors d’une réunion d’équipe, composée de 7 chirurgiens et de 7 oncologues. Au menu figuraient (notamment) mes résultats de labo et mon plan de traitement; ma vie, somme toute.

9 heures trente. L’hôpital se tourne doucement vers le versant diurne de ses activités. Quelques patients petit-déjeûnent au café. Odeurs de pain grillé. Irrésistible pour moi. Après un coup d’œil à la montre, nous joignons la file d’attente pour un toast-café impromptu.

Ce jour en est un de rouge à lèvres cerise. Sur son sarrau, la docteure B a repiqué le ruban rose à l’endroit, dont la boucle me fait un petit signe : viens-tu te balancer à l’abri de tout çà? Je feins l’indifférence et prends plutôt le taureau par les cornes.

«Alors docteure, que pensent vos collègues à mon sujet?» demande Future Patiente en prenant place dans l’exigu bureau vert pâle.

Coup de théâtre : «Dans votre situation, sur les quatorze membres de l’équipe, sept spécialistes favorisent la chimiothérapie, tandis que les sept autres estiment vos risques de récidive insuffisants pour compromettre votre qualité de vie avec un tel traitement.»

J’écarquille les yeux. Z’auraient pas pu simuler un minimum de consensus?

Hélas, ma propre vie professionnelle m’a trop bien enseigné ces incontournables divergences d’opinion, disparités de points de vue, angles d’approche, écoles de pensée et autres multi-facetteries analytiques pour que je puisse méconnaître la profondeur abyssale des zones grises! Que de fois j’en ai moi-même vanté les mérites, arguant que la matière à discussion n’en était que plus riche dans sa complexité…

Oui, mais là, ici, maintenant, c’est de mon propre dossier qu’il est question, c’est ma vie qui se joue sous ces chiffres et ces symboles sybillins! Soudain, je n’en ai plus rien à cirer de l’incertitude déguisée en divergence d’opinions.

Un abîme s’ouvre à mes pieds. Happée par le vertige, j’y tombe tête première. Dans ma chute j’entrevois des spectres, des silhouettes décharnées, une sorcière me jetant un sort de Nausées perpétuelles, mes cheveux tombant avec des lambeaux de cuir chevelu sanguinolents, et des murs s’approchant de moi.

Quence, quence, résonne l’écho. Puis s’arrête ma chute. Je suis au fond d’une mine, à 600 mètres sous terre, en Abitibi. Mon casque est lourd et la combinaison gris-vert trop grande que j’ai revêtue m’encombre et m’empêche de bouger. Comble de guigne, la lampe frontale arrimée à mon casque s’éteint et je suis plongée dans le noir. Le camion vert empestant le diesel, appelé grenouille dans le milieu, et qui doit venir à ma rescousse, n’arrive pas. J’entends au loin les walkies-talkies des mineurs mais mes appels à leur intention sont muets. Comme si mon cri rentrait au fond de moi au lieu d’éclore. J’entends soudain la voix de J. Sa question à la docteure B me fait brusquement rebasculer dans le petit bureau vert pâle. Je m’étonne de me retrouver là, assise bien droite sur le bout de la chaise, jambes croisées, triturant dans mes mains un papier chiffonné. Je déplie lentement ma liste de questions. tombées en désuétude. Le sujet de l’heure : chimio ou pas? Oui, je sais, en cette matière, la bonne réponse est perpétuellement à conquérir plutôt qu’inéluctable.

Au cœur de cette cible mouvante, mon espérance de vie. Je me tiens là, dans un petit bureau sans fenêtre, avec mon espérance de vie assise sur mes genoux, qui gigote et se tortille pour m’échapper. Chimio ou pas? Lorsque je sollicite son propre avis, une brève pause précède la réponse de la docteure B. Son regard est chargé du poids d’années d’expérience à trancher de tels dilemmes, à énumérer des pours et des contres, à soupeser à la fois des statistiques et des mois de souffrances appréhendées, vécues ou évitées, tout en visant un ultime et double objet : survie et qualité de vie.

«Vous vous situez vraiment à la frontière entre les situations où la chimiothérapie s’impose d’emblée et celles où il est raisonnable de s’en exempter. Il s’agit d’une véritable zone grise. Cela comporte des avantages et des inconvénients, dont celui de vous laisser le choix au bout du compte.»

Avantage ou inconvénient? Les deux, ma foi. Aurais-je véritablement préféré entendre que la chimio est impérative compte tenu de mon très mauvais pronostic? Évidemment non. Suis-je réjouie de pouvoir trancher entre chimio ou pas, quand les outils d’aide à la décision disponibles se résument aux avis contradictoires d’éminents spécialistes partagés à 50 % ?

Et ma propre perception des données, ô combien peu éclairée, trancherait à elle seule un enjeu si crucial, du moins pour ma modeste personne?

Docteure B ayant pris l’habitude de lire dans mes pensées, elle tend une perche salvatrice vers le gouffre où je m’en retournais.

Je crois que vous pourriez privilégier la qualité de vie dans l’état actuel des choses…

Cependant, il importe que vous y réfléchissiez bien, afin de ne pas éprouver de regrets quelque soit votre choix. Sachez aussi que parmi les 7 spécialistes ne favorisant pas la chimiothérapie dans votre cas, se trouvaient aussi des oncologues, dont c’est l’instrument de prédilection.

Mon amie J formule alors quelques questions additionnelles. J’observe distraitement le rouge à lèvres cerise formuler des réponses que je n’entends pas.

À ce moment précis, dans un coin de ma tête, s’agite une toute petite luciole, dégageant une chétive lumière. Son rayon, si faible soit-il, éclaire momentanément la noirceur dans laquelle je me noie. Je prends alors, mentalement, la décision de ne pas faire de chimiothérapie.

Lorsque j’annonce ma décision à voix haute, docteure B hoche la tête.

«Vous n’avez pas à décider tout de suite. Vous devez d’abord rencontrer un oncologue de l’équipe, qui vous transmettra les informations relatives aux traitements de chimiothérapie disponibles, ainsi que son avis. Réfléchissez-y. Après cette rencontre, nous établirons le plan de traitement en fonction de votre décision finale.»

Après un signe de tête d’assentiment de la plus mauvaise foi qui soit, je reprends, illico et mentalement, la décision de ne pas faire de chimiothérapie.

Hé hé! On ne s’appelle pas princesse rebelle pour rien.

Chantal Bourgeois, Carnet Urbain, 2006.

Je vous salue Pharmacopée, pleine de grâce.

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Chantal Bourgeois, 2006.

Le 9 mai 2007, à 14 heures, la docteure B court vers son bureau en sarrau, bonnet et pantoufles vert-salle-d’op. Nulle trace de rouge à lèvres cerise ce jour là.

Contre-indiqué en chirurgie? N’importe, la docteure B rivalise haut la main avec toute Belle d’Ivory qui soit.

Mon rendez-vous clouera le bec au suspense vécu depuis le 1er mai: transmission des résultats de l’analyse post-chirurgie. Ma tumeur a été scrutée sous la loupe des Sherlock Holmes de la cellule cancéreuse. Le verdict comporte des enjeux de taille pour moi.

Les ganglions sentinelles étaient-ils atteints? Si oui, risques de métastases à distance, seconde chirurgie immédiate pour l’ablation de tous les ganglions axillaires, risques d’infection et de lymphoedème, bref des mois, voire des années de plaisirs inégalés en perspective.

À mon entrée dans son bureau, la docteure B finit de troquer le sarrau vert-salle-d’op contre le blanc des consultations cliniques.

«Comment allez-vous?» s’enquiert ma chirurgienne, essouflée de son jogging entre deux départements séparés par un kilomètre et deux étages.

Après quelques politesses, j’exprime mes doléances en ce neuvième jour post-chirurgie.

L’anesthésiste a très bien dosé les anti-nausées et je fus étonnamment indemne de ce côté. Tout irait bien… si ce n’était de l’apparition d’une bosse de plus en plus volumineuse et douloureuse sous l’aisselle opérée. Je dors avec une compresse de gel glacé appliquée directement dessus et un analgésique narcotique aux quatre heures.

Mes nuits ressemblent à une course à obstacles. Chaque dégel me réveille en grimaçant : je cours vers le congélateur pour changer de compresse glacée et me jette sur la prochaine dose d’Empra-machin comme une toxico en pleine décrépitude. Puis, en attendant l’effet rédempteur de la codéine, j’arpente le corridor d’un bout à l’autre, tenant la glace sous mon bras et récitant des mantras religieux (que certains qualifieraient plutôt de vilains mots).

Enfin, au bout de trente minutes, je me prosterne avec gratitude devant la grande déesse Pharmacopée. Récompensée de mes dévotions, je cours vers le lit et me rendors, en sursis jusqu’au prochain dégel.

De nuit en nuit, une inquiétante expansion de la dite bosse et de la douleur se manifeste, angoissant quelque peu la marathonienne nocturne que je suis devenue (et qui sait, peut-être aussi mes voisins d’en bas).

Bref, j’estime avoir droit à la présente séance d’auto-apitoiement et mon sort douloureux est entre vos mains salvatrices docteure Belle d’Ivory, conclus-je, le regard implorant.

«Je suis désolée pour la douleur, mais ce n’est rien d’inquiétant en soi. Il s’agit d’un sérome causé par l’accumulation de liquide lymphatique causant l’enflure à l’aisselle. Je vais le ponctionner immédiatement et vous serez soulagée.»

En moins de deux je me retrouve en posture horizontale, tenue topless et blessures de guerre exposées. Docteure B se munit d’une seringue d’évidement et vient secourir la Marathonienne du Corridor. Vide et vide et reseringue.

Tant et si bien que, ouf majuscule, la douleur disparaît. Me souviens instantanément de comment sourire et défroncer les sourcils. Qu’est-ce qu’on est bien, mais qu’est-ce qu’on est bien tout-à-coup!

«J’aurais installé un drain à la chirurgie si j’avais su qu’autant de liquide apparaîtrait, mais cela arrive rarement.»

Toujours été un brin marginale, c’est connu.

« Je vous revois dans trois jours et referai une ponction au besoin. Vous auriez pu vous présenter à l’urgence vous savez, plutôt que d’attendre le rendez-vous d’aujourd’hui. »

Ouais, bon, j’aurais pu. Me demande bien ce qui peut m’avoir fait hésiter au juste… Après tout qu’est-ce qu’un petit sept huit heures de salle d’attente dans toute une nuit?

Maintenant qu’on redispose d’une capacité d’attention, retour au suspense du jour: les résultats du labo.

«Je viens de les recevoir à mon arrivée il y a deux minutes et ne les ai pas encore lus» s’excuse Beauté nature.
Assistons ensemble à l’énoncé de la sentence.

« Nous savions déjà, grâce à la biopsie du 2 avril, que la tumeur :

· réagissait positivement aux hormones: bonne nouvelle;
· était de statut HER2 négatif: bonne nouvelle;
· était de grade 2 sur une possibilité de 3, montrant un degré d’agressivité modéré: modérément bonne nouvelle.»


«
Les résultats de l’analyse post-chirurgie vont nous indiquer le stade de la tumeur, une donnée déterminante. Le stade est déterminé par les facteurs suivants : la taille de la tumeur, le degré de propagation dans les tissus adjacents, l’atteinte ou non des ganglions lymphatiques, et la propagation ou non vers d’autres parties du corps. »

Le stade du cancer permet de choisir les traitements les plus efficaces, et d’évaluer les chances de guérison, ou le pronostic. L’Union internationale contre le cancer (UICC) et l’American Joint Committee on Cancer (AJCC) utilisent une classification appelée TNM pour spécifier le stade ou l’étendue des tumeurs cancéreuses solides.

La classification TNM se base sur trois éléments, soit T pour tumeur, N pour ganglion (node en anglais) et M pour métastases.

Docteure B reprend son souffle et lit enfin mes résultats en commentant à mesure.

«Pour commencer, bonne nouvelle : les ganglions ne sont pas atteints. Le stade de votre tumeur était 1c, c’est-à-dire T1c-N0-M0:

T1c signifie que la tumeur avait un diamètre supérieur à 1 cm mais inférieur à 2 cm. La vôtre avait 1.3 cm, avec une petite tumeur satellite à côté de 0.2 cm (la lune!).

N0 signifie zéro cellule cancéreuse dans les quatre ganglions sentinelles retirés, donc pas de cancer dans le reste des ganglions non-plus.

M0 signifie zéro métastases.»

Oufffffffffff.

Oufffffffffff.

Oufffffffffff.

Pas d’autre chirurgie! Pas de chimio!

Je sautille mentalement de joie. Mais docteure B lit dans mes pensées.

«Attendez, oui, c’est une excellente nouvelle. On ne réopère pas pour retirer le reste des ganglions, le risque de propagation du cancer par le liquide lymphatique est pratiquement écarté…Mais attention, il y a… autre chose. Certains résultats post-chirurgie ne seront disponibles que dans trois à quatre semaines.»

Sourcils inquiets.

«Eh bien, contrairement à l’analyse du 2 avril en biopsie, les résultats du statut HER2 ne sont pas sortis négatifs, cette fois-ci.»

Et s’ils sont positifs, çà change quoi déjà?

«Ils ne sont pas positifs non plus…»

Ben là! Sourcils en accents circonflexes.

«Votre statut HER2 est classé ÉQUIVOQUE. Le pathologiste a donc demandé un test appelé FISH, dont les résultats sont plus longs à obtenir,mais le résultat sera fiable et définitif.»

Mine perplexe. Non mais, éclairez-moi là, on est contents ou pas?

D’accord pour un brin de marginalité, mais équivoque, alors là c’est vexant, je le prends personnel, et puis, c’est pas moi du tout çà! Je n’ai jamais, ô grand jamais porté du beige, ni aimé les horribles teintes qualifiées de neutres. Je déteste la tiédeur sous toutes ses formes, qu’il s’agisse de l’eau du bain ou d’êtres humains. Je préfère le cri libérateur au silence poli, chargé de sous-entendus. Je préconise la vérité crue et répugne les mensonges pieux.

Et mon HER2 serait équivoque? Non mais, on n’est pas là pour se faire insulter hein!

Équivoque vous-même, tiens!

Belle d’Ivory demeure imperturbable:

«C’est très rare qu’un résultat HER2 sorte négatif au premier test, équivoque au deuxième, pour s’avérer positif au test final. Normalement, il devrait ressortir négatif du test FISH.»

Et sinon? La normalité et moi vous savez…

«Naturellement, s’il était positif, le plan de traitement serait… différent.»

Sensation de déjà-vu. Le temps de voir passer une petite barque sortie du mur. J’entends une voix au loin : «Des traitements en conséquence…» Je me secoue et redresse l’échine.
«Quence, quence, quence», fait l’écho.

Je décroise les jambes et les recroise de l’autre côté pour faire diversion et chasser l’écho. Mes lunettes tombent et je les contemple bêtement sur le plancher en me disant va encore falloir en acheter d’autres, sans songer une seconde à les ramasser.
«Oui, selon toute probabilité, les traitements devraient, sous réserve des résultats à venir, se limiter à la radiothérapie et à l’anti-hormonothérapie, avec soit l’ablation des ovaires, ou du Zolodex pour entraîner la ménopause; à ce dernier sujet, je vous réfèrerai en gynécologie.»
Pause d’assimilation. Marmonnement d’un son ressemblant à «Ah bon».

«On se revoit le 12 mai?» fait la docteure Bistouri, lorgnant du côté de l’horloge et se levant de sa chaise.

Je saisis que toute question supplémentaire doit pouvoir se répondre en moins de quatre syllabes. La ravale plutôt.

«Demain, je vais soumettre votre dossier à une réunion d’équipe, regroupant des chirurgiens et des oncologues, en vue de discuter de votre plan de traitement, ajoute ma chirurgienne préférée, la main sur la poignée de porte. Je vous en reparle dans trois jours.»

Dotée d’une perspicacité hors du commun, je déduis que l’entrevue tire à sa fin. Ramassage précipité des sacs, bouteille d’eau, imper, liste de questions restée pliée en quatre et petites lunettes sur le tapis. Une pile de dépliants accumulés sur le bureau s’écroule par terre, après s’être malencontreusement jetés à la rencontre de mon coude.

Ce soir là, incertaine d’avoir quelque chose à célébrer plutôt qu’à déplorer, je décrète le premier scénario assurément gagnant et débouche un très, très bon Bordeaux chez Rosie, ma grande soeur adoptive, et son amoureux mon ami D. Nous chantons du Ferré et récitons du Prévert à tue-tête jusqu’aux petites heures du matin.

Où Princesse rebelle s’en va-t-en guerre, Mironton, mironton, mirontaine…

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Le 1er mai, de bon matin, ma fille N et son fiancé roulent en direction d’Ahuntsic sur mer. Devant mon minuscule château, je les accueille de mon meilleur sourire, petite mallette de chirurgie d’un jour à la main.

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My name is not Jack Bauer

Mots-clés

Où s’achève enfin le 16 avril.

J’entends les lèvres rouges, lovée dans ma chaloupe de bois dormant.

«Vous savez, il est beaucoup plus probable que vous n’ayez pas besoin de chimiothérapie. On n’en est pas rendus là…»

J’ouvre un oeil. Ces mots justifiant un certain optimisme, je consens à m’éveiller de mon sommeil centenaire.

Pas rendus là? Fallait le dire! J’achète çà sans lésiner et bondis sur le quai tandis que la chaloupe retourne se fondre dans le mur.

«Avez-vous d’autres questions?»

Des milliers. Toutefois, sans vouloir vous vexer, nous ajournerions volontiers l’audience. Soupir ostentatoire, regard soutenu en direction de l’horloge. Pas pour aujourd’hui merci.

Je prends congé de la docteure B comme d’un professeur qui a prolongé la classe au-delà de la capacité d’attention des élèves. On se fait une petite révision de la matière au prochain cours? Et hop me voilà dehors avant la cloche.

Épilogue de l’épisode du 16 avril 2007.

My name is not Jack Bauer.

But today was the longuest day of my life.

Où Future patiente répand la nouvelle et où les Apôtres n’y comprennent goutte.

Bon. Annoncer mon cancer du sein maintenant. D’abord la famille.

Ma grand fille, mes trois soeurs Minou Bébitte, Lulu et Chantaloup. Mon papa, mes beaux-fils, le Chevalier Y de la Popotière et Il Signore F degli Peperoni. Maman n’est plus là. Mieux pour elle.

Le 17 avril 2007, je fais part de la nouvelle à tous mes proches.

Aucun d’eux ne saisit qu’on vient de me diagnostiquer un cancer.

Non pas qu’ils soient particulièrement «durs de comprenure» comme on dit par ici… Mais je leur baragouine une savante mosaïque de mots tournant autour du diagnostic, de paraboles en euphémismes, évoquant subtilement le mot tabou, sans l’atteindre, ni le nommer.

J’exige l’heure juste de mes médecins, sans paravent ni drap pudique, je veux tout voir, de la tache sur la mammo à la tumeur retirée, moi qui assisterais à ma propre autopsie avec curiosité. Moi, directe et sans détour, même quand il en faudrait, je ne parviens pas à annoncer cette nouvelle à mes proches.

Attristée de l’inquiétude que je vais susciter, culpabilisée à l’idée de jeter de l’ombre sur leur journée, leur semaine, leur été, je retarde la vérité, dont j’appréhende l’effet perturbant pour eux. Comme si, les heures passant, elle allait surgir d’elle-même, de ma version «soft» aux coins arrondis. Ou mieux, disparaître.

Lorsque je décroche le combiné, la mère, la sœur aînée et la fille en moi bâillonnent la patiente terrifiée et servent la version édulcorée. Il faudra tout recommencer, une fois la première tournée faite, pour donner enfin l’heure juste. Et rassurer, rappeler les bonnes nouvelles parmi les mauvaises.

Entretemps, elle fait des ronds dans l’eau ma fausse vérité, et sème une inquiétude sourde, parce que sans visage.

L’annonce aux amis et aux collègues, contrairement à celle aux proches, s’avère très facile.

Aurais-je dû faire autrement avec les principaux occupants de mon coeur? Peu importe. Ne compte désormais que la suite des choses.

Où Future patiente rencontre une Artiste

Mercredi le 25 avril 2007, la docteure Radio-Oncologue, une grande brune mince, arbore un sourire radieux dans son bureau ensoleillé. Jeune médecin enthousiaste, elle appelle un chat un chat, s’excuse de sa main froide et tire droit au but. Même immobile, elle dégage l’énergie du mouvement.

La radiothérapie constitue son instrument de musique. Elle en joue avec ferveur et conviction. Son but: toucher ma corde sensible, la région de la tumeur, et l’anéantir au millimètre près.

M’explique. Environ un mois après la chirurgie, elle brandira son archet et irradiera le lieu du crime de rayons ioniques. Il en résultera une cacophonie d’une telle intensité que les cellules cancéreuses présentes dans l’auditoire mourront foudroyées, les mains sur les oreilles.

J’aurai droit à cinq concerts par semaine, quatre semaines durant. Au bout de 20 séances, je me retrouverai à l’abri de toute pré-future-micro-cellule-potentiellement-cancéreuse-un-jour, autour du site de la tumeur actuelle.

«Des questions?»

Mmmm… j’en aurais bien une toute petite en effet.

Déjà lectrice compulsive en temps normal, j’avoue avoir lu quelque peu sur Internet récemment, notamment les sites à jour des gouvernements du Canada, de la France, des États-Unis, de la Colombie-Britannique, de l’Ontario et du Québec ayant trait au cancer du sein. Sans oublier, il va sans dire, celui de l’Organisation Mondiale de la Santé.

Je n’en suis qu’à la phase d’alphabétisation en cancérologie amateure, mais me familiarise peu à peu avec les grands concepts. Or, à la suite de mes lectures, une toute petite chose de rien du tout me titille un peu, oh à peine, sans motif raisonnable, mais tout de même, je préférerais en avoir le cœur net…

«Pardonnez-moi, docteure, si je fais preuve d’un alarmisme excessif, mais dites-moi… y a-t-il la moindre, possible éventualité, le moindre risque, même infime, que la docteure B, ma chirurgienne bien-aimée, procède, lors de la chirurgie de mardi prochain, à l’ablation totale de mon sein droit???»

Réponse tout de go : «Oui, bien sûr.»

Bouche bée je suis. Cette fois ni chaloupe verte, ni explosion de couleurs dans mon cerveau pour amortir le choc. Je suis là, dans le soleil, la bouche ouverte. Docteure Radio-Onco attend mes autres éventuelles questions.

On jurerait qu’elle vient tout bonnement de m’annoncer qu’il reste du pâté chinois dans le frigo.

«Oui, si en ouvrant, la docteure B juge préférable de faire une mastectomie complète» ajoute-t-elle aimablement.

Sur le ton de : «Bien entendu, s’il est refroidi, la cuisinière pourra décider de le réchauffer au micro-ondes (le pâté)».

Je me mets subitement à bredouiller des bouts de phrases confus, érigés en une langue incohérente: «Mais-maispas-pas-pas madri porchain? pas du tremier coup? pas chans que je le chache avant? elle attendrirait que je me réveille pour m’afertir avant dl’enfler? me lesterait du temps pour me taire à l’idée?»

Heureusement, docteure Radio-Onco parle couramment l’Incohérent.

«Oh vous savez, même si vous vous réveillez mardi prochain avec votre sein droit toujours en place, rien ne garantit qu’elle ne l’enlèvera pas plus tard. Mais on préfère toujours ne faire qu’une seule chirurgie, avec les risques que cela comporte».

Ce détail trivial étant réglé, interprétant ma bouche toujours bée comme une admission de l’évidence, la docteure Radio-Onco, grande, brune, et de surcroît efficace, complète l’entrevue avec l’énumération des effets secondaires de la radiothérapie.

«Parfois une grande fatigue, une légère brûlure de la peau de type coup de soleil, un risque minime de toucher le poumon derrière le sein droit, n’occasionnerait qu’une légère toux, ainsi qu’un très très léger risque de toucher une petite partie du cœur, mais rien de sérieux. Au bilan, une excellente prévention contre la récidive, hantise de l’oncologie».

Je quitte l’hôpital les sourcils froncés, et dressant la liste des choses à faire d’ici mardi prochain 1er mai 2007, jour de ma chirurgie:

  1. Voir ma psy;
  2. Me convertir au bouddhisme;
  3. Me détacher des biens terrestres, et en particulier de ma modeste, mais néanmoins à ce jour, double poitrine.

Où je redescends du Mont Adrénaline avec (presque) tous mes morceaux.

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Photo offerte par Agathe, une survivante de Paris, en 2007. Je n’ai plus de nouvelles d’elle depuis plusieurs années. Agathe? Es-tu là?

Les lèvres rouge cerise s’immobilisent. Les trois derniers mots résonnent dans ma tête quelque temps, puis j’atterris brutalement dans le bureau vert pâle de la docteure Bistouri.

«La semaine prochaine. Vous m’opérez la semaine prochaine?» Je ne reconnais pas ma voix, on dirait qu’elle provient d’un vieux magnétophone à ruban. Au ralenti. Ces trois mots frappent plus dur que le mot tabou, cancer. Ils le matérialisent, là, tout de suite. Tout de suite.

 

Pas le temps d’apprivoiser l’idée, de la lancer en l’air comme un moineau de badminton, de l’examiner sous tous ses angles tandis qu’elle voltige, de retaper dessus pour l’envoyer loin, gagner quelques secondes, préparer la réplique. Au fait, quelles sont les règles de ce nouveau jeu?

 

Pas le temps, pas le temps. La partie est commencée. Faudra apprendra en jouant.Dans un ultime essai de repli stratégique, la voix enregistrée au ralenti demande si on peut reporter çà un peu, un tout petit peu…

Je sais pas moi, après l’été par exemple, le temps d’aller à la mer! Tellement longtemps que je l’ai pas vue, entendue, regardée avec crainte, effleurée du bout des orteils, finalement affrontée en enjambant les vagues et en plongeant tête première, moitié délice, moitié terreur, dans l’écume qui lève, lève, lève.

 

Rien qu’un peu? Et puis, z’ont pas des listes d’attente interminables, les hôpitaux, à en croire les nouvelles?

 

Et j’aurais pas le droit d’être au bout d’une interminable liste d’attente comme tout le monde?

Lentement, la docteure Bistouri lève les yeux de mon dossier, se tourne vers le calendrier et réfléchit. «Si vous préférez, je peux vous opérer dans deux semaines, le mardi 1er mai. Mais pas plus tard.» Ses yeux se fixent droit dans les miens pour ajouter: «Ce ne serait pas raisonnable.»

Devant l’incontournable, mon cerveau lance le logiciel de traduction simultanée couleurs-mots. Dommage pour le joli tableau. Bien envie de rester suspendue à me balancer dans la boucle rose, tête en bas. Ne pas se poser comme un papillon insouciant sur le rouge à lèvre rouge cerise, ne pas se réfugier dans le tic tac de l’horloge.

 

Demeurer là, accueillir la nouvelle réalité. Faire face. Les yeux dans les yeux. Le taureau par les cornes et autres clichés animaliers de minotaures affrontés et vaincus. Tout peut servir, ne pas sous-estimer la puissance de l’image mythique.Faut pas faire la difficile quand on vous annonce votre date d’expiration probable à moins d’intervention immédiate. Négocier le négociable, s’adapter au reste.

«Vous savez, vous avez de la chance d’avoir été dépistée au stade précoce.»

 

 

Ah bon? J’avais pas pigé, là. Vu comme çà… on débouche le Bordeaux! Vous disiez? Au stade précoce?… Après la stupeur, l’instinct de survie. Un tsunami déferle sur moi et m’insuffle une vigueur insoupçonnée. C’est la mer qui vient à moi cette année.

 

En toussant pour recracher l’écume avalée, j’aperçois mes petits-enfants à naître, tous ces livres pas encore lus, ces repas à partager, ces lettres à écrire et à recevoir. Quand mes pieds touchent le fond, la vigueur de mon élan pour remonter me surprend.

«HEY! YOU UP THERE!»

«OR DOWN HERE?»

«OR ANYBODY ANYWHERE!»

(et me rappelant que je suis athée)

«OR YOU, NOBODY NOWHERE!

I NEED TIME! AND I WILL FIGHT FOR IT!»

Je vous écoute, docteure Bistouri.

 

Elle explique. «La forme du cancer : un carcinome canalaire, le plus courant, 70% des cas, formé dans les canaux galactophores.» Peut se présenter sous deux formes: une forme insitu (localisée) ou invasive (qui se répand dans les tissus du sein, puis migre vers d’autres parties de l’organisme via le système lymphatique et/ou le sang, pour former éventuellement des métastases).

 

Laissez-moi deviner : la mienne est invasive et profiterait volontiers de mes vacances à la mer pour voyager à son tour vers mon foie, mes os, mes poumons ou mon cerveau? (Les quatre Club Med de prédilection du cancer du sein).

La docteure B pointe son index vers moi et s’écrie:«Bingo!» (Bon bon, je le concède, ni index pointé, ni bingo).

Les lèvres rouges poursuivent.

«La taille de la tumeur semble à un stade précoce, mais on ne la connaîtra de façon certaine qu’à la chirurgie. Elle est hormonodépendante, comme la majorité des cancers du sein. Une bonne nouvelle. Elle répondra bien au traitement anti-hormonal, cela nous procure une arme de plus.»

 

Ouf. À quelle heure la récré déjà? Si on faisait une mini-pause, histoire d’inspirer par le nez? La docteure Bistouri ne doit pas faire de yoga.

Elle reprend. «Autres données fournies par la biopsie. Le grade: sur une possibilité de 3 degrés, mesurant l’agressivité de la tumeur et sa propension à se propager, votre tumeur est de grade 2.»

Au beau milieu de l’échelle, ni plus, ni moins.-

«Ah oui, une bonne nouvelle» (tout de même) : le HER2 est ressorti négatif.

La chirurgienne s’attendait à mon regard en forme de »Elle poursuit.

«Chaque cellule saine du sein contient deux copies du gène HER2. Il arrive parfois qu’il y ait trop de copies dans une cellule, ce qui engendre la surproduction de la protéine HER2.On parle alors de HER2 positif, ce qui n’est pas votre cas et c’est une bonne nouvelle; signifierait un plus mauvais pronostic (chances de survie sans récidive dans 10 ans), une agressivité plus élevée de la tumeur et… des traitements en conséquence.»

Toute à la joie inopinée de me savoir HER2 négative, et exemptée des inquiétants «traitements en conséquence», je n’insiste pas pour en connaître les détails.

En comparaison, la chirurgie devient soudain une formalité anodine, voire une partie de plaisir.Je conserve les deux semaines de répit qu’on m’accorde, mais tout voyage à la mer est désormais relégué dans un futur accessoire. C’est fou la capacité humaine à se revirer sur un dix cennes.

Combien de temps l’arrêt de travail?

«Eh bien, pour ce qui est de la chirurgie environ deux semaines, si tout se passe bien.»

Et que peut-il se passer… d’autre?

«Parfois la tumeur est plus grande que prévue, par rapport à ce qu’on a décelé à la mammo.»

J’en déduis qu’en pareil cas

l’arrêt de travail est un peu plus long. La bouche rouge cerise reprend.

«Un mois après la chirurgie, vous recevrez des traitements de radiothérapie. Nouvel arrêt de travail. Environ 2 mois.»

Et comment se déroule la chirurgie?

«Je retirerai la tumeur ainsi qu’ une marge autour. De plus, je dois retirer un ganglion sentinelle dans l’aisselle. Vous aurez deux cicatrices.»
Ganglion sentinelle?
«Autrefois, on retirait tous les ganglions axillaires. Maintenant, une nouvelle technique en médecine nucléaire permet d’identifier le ganglion sentinelle, soit le premier d’une sorte de chaîne de ganglions du système lymphatique. On ne retire que celui-là dans un premier temps. On l’analyse en pathologie.
Si on ne trouve aucune cellule cancéreuse dans le ganglion sentinelle, cela signifie que le cancer du sein ne s’est pas encore propagé aux autres ganglions lymphatiques (l’entrée de l’autoroute vers les métastases). On épargne ainsi les petits amis ganglions qui suivent, lesquels poursuivront leur mission d’empêcher les infections au bras, en cas de coupure et autres joies de la vie.»

 

Et si le ganglion sentinelle est atteint?

«On doit réopérer et retirer tous les ganglions axillaires. Risques d’infections accrus, mais chances de survie aussi.

 

À la guerre comme à la guerre. C’est tout…?

«Non. Pause. Après l’analyse pathologique de la tumeur et du ganglion retirés à la chirurgie, on pourra établir le plan de traitement.

Le plan…? Je croyais qu’on arrivait à la conclusion et vous me parlez du plan? Regard compatissant de la docteure B.

«Dans tous les cas, ganglions négatifs ou positifs, on vous opère et vous recevez de la radiothérapie. Habituellement 20 traitements.De plus, vous recevrez une antihormonothérapie: soit par le médicament Tamoxiphène pendant 5 ans, soit par l’ablation des ovaires, suivie du médicament Arimidex. On préfère généralement la seconde option, plus efficace pour contrer les méchants oestrogènes, lesquels constituent un danger accru de récidive, ou de nouveau cancer du sein une fois qu’on a déjà donné. Donc possible chirurgie gynécologique.»

Et en cas de ganglions positifs?

«Dans ce cas, à tout ce que j’ai déjà décrit, s’ajouterait…
la chimiothérapie.»
La …Subitement le logiciel de traduction couleurs-mots de mon cerveau tombe en panne. J’aperçois une petite chaloupe sortant du mur vert pâle derrière la docteure Bistouri. Son nom, Poudre d’escampette, se devine plus qu’il ne se lit, délavé par la mer.
Je saute dedans, me roule en boule et m’endors pour au moins, je l’espère, cent ans.

Je suis une princesse rebelle dans sa chaloupe de bois dormant.  Et surtout, dans un monde où le mot chimiothérapie n’existe pas.

Joan Miro.Bathing Woman. 1925. Oil on cnvas. 73 x 92 cm. Musée National d'Art Moderne, Centre Georges Pompidou, Paris.

Joan Miro, « Bathing Woman » 1925, Oil on canvas Paris, Musée National Art Moderne, Centre Georges Pompidou.

Où Princesse rebelle atteint le sommet du Mont Adrénaline

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Le lundi 16 avril, la docteure B, chirurgienne en oncologie, porte un sarrau blanc sur un chemisier rouge vif. Le ruban rose y trône curieusement épinglé à l’envers, tête en bas, signe d’un horaire surchargé.

Chantal Bourgeois, Carnet urbain, 2006.

Son regard cherche le mien, amorce douce et silencieuse évinçant toute légèreté de l’entretien à venir. Le diagnostic est nommé avant de l’être. Sa bouche se met à se mouvoir en énonçant des sons. Je la contemple, subitement fascinée par son rouge à lèvres cerise, par la tache blanche du sarrau, la boucle rose du ruban. La rondeur des lèvres, le carré du sarrau, la courbe du ruban. Un très joli tableau.

Je pense à Noel Burun, ce personnage souffrant d’hypermnésie de type « synaesthete », créé par Jeffrey Moore dans le génial roman The Memory Artists¹. Sa pathologie consistait à percevoir les mots et les paroles prononcées comme des explosions vibrantes de couleur, et non comme des sons chargés de significations.

Petite, chaque jour de la semaine m’apparaissait comme une page de couleur, sur laquelle s’inscrivaient différentes activités: dimanche et lundi affichaient une page blanche, mardi une page orange, mercredi verte, jeudi bleue-marine et vendredi brune. Il m’amuse de constater, à rebours, que le samedi suscitait dans mon esprit une image indigo, telle qu’issue de l’indigotier, l’arbuste dont on extrait une teinture utilisée pour colorer les jeans.

Et ainsi de suite pour les mois de l’année et les saisons. Les noms des élèves de la classe évoquaient une combinaison plus complexe de fréquences d’ondes lumineuses, cette notion perceptive que nous appelons couleur.

Rouge, blanc, rose.

Telle est l’image cristallisée de l’instant précis où la docteure B m’annonça qu’elle m’opérait la semaine suivante pour un cancer du sein.

 

Cancer du sein : comment surmonter l'annonce du diagnostic ?

¹( MOORE, Jeffrey, The Memory Artists, Viking, Toronto, Canada, 2004.)

Où Princesse rebelle escalade le Mont Adrénaline.

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Le lundi 29 janvier, Princesse rebelle subit sa première mammographie à la Clinique du sein. L’esprit ailleurs, scotché au travail: un nouveau groupe à former, des détails de dernière minute à résoudre, le matériel, le plan de formation…

Sur la mammo, rien à dire. Pas le moindre soubresaut d’inquiétude. Routine destinée à rassurer la docteure W, cette grande inquiète, relativement à un tout petit nodule de rien du tout au sein gauche, à peine de la taille d’un Smarties.

Image: Chantal Bourgeois, Éclat 2. Exposition Carnet Urbain, 2006  http://www.bourgeois.tv/

Chantal Bourgeois, Éclat 2, Carnet urbain, 2006,

Princesse rebelle répond distraitement aux questions de la technicienne en radiologie; non ça ne fait pas mal, oui l’hiver est long.

Le 19 février, Princesse rebelle rencontre la docteure W à la demande de cette dernière. Voilà qui est contrariant. Depuis quand les médecins initient-ils les rendez-vous?

La docteure W lit le rapport à haute voix. Le nodule au sein gauche paraît être un simple fibroadénome, rien d’affolant: une échographie permettra de distinguer sa nature solide (inquiétante) ou liquide (bénigne).

Par contre, le radiologue a détecté des microcalcifications suspectes au sein droit: il recommande un cliché agrandi. Princesse rebelle hausse le sourcil droit. Des microquoi? Jamais entendu parler. Explications divulguées: dépôts de calcium dans le sein, parfois signe précoce de «quelque chose à surveiller». Entre 10% et 15% des femmes doivent subir des examens additionnels après une mammographie. Bon, j’ai des ptit’zamies! Toujours eu un penchant pour minorités et marginaux.

«La Clinique du sein vous contactera pour vous convoquer aux nouveaux examens Rehaussement du sourcil droit: même les rendez-vous hospitaliers se précipitent à ma rencontre? «La chirurgienne vous verra après les tests.» Chirurgienne? Alors là, froncement de sourcils, carrément.

Le 28 mars, Princesse rebelle subit une seconde mammo au cliché agrandi et une échographie en matinée. Elle rencontre le radiologiste, lequel se fait rassurant: le fibroadénome à gauche s’avère bénin.

Quant au côté droit… 80% des microcalcifications suspectes s’avèrent bénignes. Cependant, on ne peut faire l’économie d’investiguer davantage: «si jamais, au bout de six mois, une tumeur maligne était finalement diagnostiquée, vous nous reprocheriez, avec raison, … etc.» Il recommande une biopsie. «Un prélèvement de tissu du sein pour en faire l’analyse pathologique et permettre un diagnostic précis.»

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