Mère Courage voit la vie en rose!

Johanne Labbé Rédaction:

Mère Courage, 2015

Mère Courage, 2015

Connaissez-vous Mère Courage? C’est une amie de Princesse Rebelle. Elle a perdu sa grande fille il y a 2 ans à la suite d’un orage qui a abattu un arbre sur sa tête alors qu’elle sortait les enfants de la piscine où elle travaillait comme sauveteure.

Loin de s’apitoyer ou de s’épancher sur le malheur terrible qui a, certes, chamboulé sa vie pour toujours, Mère Courage se soigne par la création et son amour inconditionnel de la vie. Elle a décidé d’arriver à sauter dans le ruisseau comme avant, et elle m’émerveille, tout simplement.

Lorsqu’elle compare, comme il lui arrive de le faire, ce que j’ai vécu lors de l’expérience du cancer à sa propre épreuve de deuil maternel, je l’arrête tout de suite: mon expérience du cancer me semble une partie de plaisir comparativement à la sienne.

Voici son blogue, et surtout ne sortez pas les mouchoirs trop vite ! Vous y verrez surtout de magnifiques images, des créations époustouflantes de couleurs joyeuses, des poèmes et des photos magnifiques témoignant de cet amour de la vie.

https://merecourage.wordpress.com/

Originally posted on Le journal de Mère Courage:

Un autre atelier magnifique au Musée d’art contemporain de Montréal.

En s’inspirant des oeuvres de Janet Werner, nous avons exploré les portraits de femmes.  Voici ma version de Mère Courage en dégradés de rose.    Encore une fois beaucoup de plaisir et de liberté!

femme en rose

juillet 2015

Voir l'original

Que fais-tu Princesse rebelle?

princesse version finale-1… me demandent quelques lecteurs. J’ai déserté quelque peu mon blogue pour mieux plonger dans la vie. Mais je n’oublie pas le récit épique et burlesque, tout au contraire, j’achève les révisions en vue de le proposer à des éditeurs cette année. Croisez les doigts pour moi s’il-vous-plaît (merci c’est gentil)!. S’il en résulte un livre, je passerai à écrire autre chose!

Et « comment se déroule ta rémission ?» me demandent d’autres, fraîchement tombés dans la marmite du carcinome et rêvant d’un avenir meilleur?

Eh bien, après le cancer, j’ai continué à vivre, mais mieux, au présent, pour de vrai de vrai, en n’oubliant jamais de m’amuser, de savourer, d’aimer, d’apprécier même les jours moches, car si je suis là à les trouver moches, c’est que je suis toujours en vie.

À l’aube de ma 7ième année de rémission, voici de tous petits extraits de ce qui comble mes journées, mes semaines, mes mois, ma vie actuelle.

En attendant le résultat de ma dernière mammo, le 9 juin prochain, je repense à toutes ses friandises que la vie me réservait encore lorsque j’ai reçu ce foutu diagnostic. C’est fort probablement votre cas aussi.

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Je catine Jeanne, ma nouvelle petite-fille…

Je fais du yoga à Montréal, en Estrie, en Floride, cela dépend des fois…

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Je visite des musées à Montréal, à New York, en Floride, en France, en Espagne, cela dépend des fois…

Le Pont de Brooklyn

Je traverse des ponts, à Brooklyn, à Millau, à San Francisco l’automne prochain, cela dépend des fois…

Arène de Nïmes, juillet 2013.

Je visite des trucs, l’Arène de Nïmes, la Sagrada Familia, Central Park, cela dépend des fois…

La SAgrada Familia, Barcelone, juillet 2013.

La SAgrada Familia, Barcelone, juillet 2013.

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J’ai mis en ligne un blogue pour une amie, Mère Courage, nouvelle blogueuse anonyme, qui signe des textes, des photos, des oeuvres percutantes et fantastiques… Allez voir: merecourage.wordpress.com

Les trois Grâces

Et encore des musées….

Je passe du temps en famille…

Je passe du temps avec mon amoureux (au fait on s’est mariés en 2014)!

Je bois des kilos de thé et de cafés avec de vieilles copines…

Je magasine les friperies vintage…

Chez Sandrine et Fred 20 juillet 2013 Alleins

Je mange des kilos et des kilos de bonnes bouffe avec des supers amis…

Je visite L’Isle-sur-la-Sorgues avec ma petite soeur adoptive provençale…

Je fais de la randonnée avec mon petit-fils…

Je joue dans la neige avec mes soeurs…

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J’ai pris ma retraite de ma profession antérieure et j’ai démarré ma petite entreprise…

Photo: Nathalie Coupal, 2014

J’écoute les grenouilles et les oiseaux dans notre maison de campagne… (Photo Nathalie Coupal)

Et je relaxe avec mon amoureux…

Les effets de la chimiothérapie

Des conséquences de la chimiothérapie, on retient davantage les effets secondaires et les risques qu’elle engendre, lesquels sont réels et importants.

Et les effets positifs? Dans mon cas, la chimio m’a permis de survivre à un cancer du sein HER2 positif ++, T1cN0M0, grade 2 et hormono-dépendant depuis 7 ans.

Et d’assister, notamment, à la naissance de mes petits-enfants, en 2009 et en 2015 :

Photo de Le cancer du sein de la princesse rebelle.
Photo de Le cancer du sein de la princesse rebelle.
Et vous? Quelles conséquences, quels effets, négatifs ou positifs, la chimiothérapie a-t-elle, directement ou en partie, entraîné dans votre vie?
243 personnes atteintes

2014 mon blogue en révision

Les lutins statisticiens de WordPress.com ont préparé le rapport annuel 2014 de ce blog.

En voici un extrait :

Un métro New-Yorkais contient 1.200 personnes. Ce blog a été visité 6 100 fois en 2014. S’il était un métro New-Yorkais, il faudrait faire 5 voyages pour les déplacer tous.

Cliquez ici pour voir le rapport complet.IMG_1358.CR2

Pourquoi « Princesse rebelle » ?

Certains d’entre vous se sont-ils déjà posé la question : pourquoi « Princesse rebelle » ?

Eh bien voici, en grande primeur, la genèse de ce pseudonyme !

Juillet 2007 : Paul-André, sa douce Isabelle et moi juste avant la chimio et la perte des cheveux.

Paul-André, sa douce Isabelle et moi, juste avant la perte de mes cheveux en juillet 2007.

Nous sommes en 1999. Un matin, je croise mon patron, Paul-André, à l’imprimante. Il m’annonce que la directrice de notre organisation viendra nous rencontrer en après-midi.

Je lui réponds qu’« avoir su, je me serais mise sur mon trente-et-un » !

Ce à quoi il objecte : « Tu veux dire sur ton trente-six ! ».

Et nous voilà partis à nous obstiner quelques minutes sur la bonne expression à utiliser. Nous demeurons chacun sur nos positions et reprenons nos activités.

Le lendemain, mon patron est en réunion dans un autre bureau avec la haute direction. Au milieu de l’avant-midi, sa secrétaire m’apporte en courant un document qu’il vient de télécopier à mon intention, avec la mention « urgent ». C’est la page frontispice du Paris Match du mois, titrant quelque chose comme :

«… tout Buckingham est sur son trente-et-un : la princesse rebelle fond en larmes ! »

Il me téléphone en après-midi pour me raconter que la veille, en entrant du bureau, il a trouvé sa femme en train de lire le dernier numéro de Paris Match. Incrédule, il a immédiatement saisi que l’objet de notre discussion était en première page.  Nous avons ensuite découvert que la version « être sur son trente-six » était québécoise, et que l’expression d’origine, française, énonçait plutôt « sur son trente-et-un », toutes les deux évoquant quelqu’un portant ses plus beaux habits. L’origine des expressions est controversée.

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Je me suis immédiatement identifiée à ce personnage de princesse rebelle, lequel a remplacé mon pseudonyme précédent, datant des années 78-80, soit « la comtesse Ingrid Farenheit ». Dès lors, je me suis mise à signer mes chroniques destinées aux amis avec ce pseudonyme.

Au moment de lancer mon blogue en 2007, le titre m’est apparu comme une évidence : Le cancer du sein de la princesse rebelle était né !

Mon site est certifié HONcode !

Je suis fière de partager avec mes lecteurs la nouvelle de la certification HONcode accordée à mon site pour un an.

Pour moi, sept années de travail dans la pénombre, sans trop compter sur la présence de lecteurs nombreux, mais avec le souci de la qualité de l’information, uniquement glanée en provenance de sources fiables et identifiées, sont ici récompensées.

Jamais je n’aurais cru voir mon modeste petit blogue figurer dans ce site, que j’utilisais beaucoup dans ma vie professionnelle en santé et sécurité au travail. Mais attention ! Je ne peux m’asseoir sur mes lauriers et relâcher la vigilance : la certification est réévaluée chaque année et peut être retirée en tout temps !

Qu’en est-il exactement ?

Qui est Health On The Net ?

La mission de HON est d’aider les individus, professionnels médicaux et établissements de santé à utiliser le meilleur d’Internet et du Web afin de bénéficier des avantages et de la richesse de cet outil de connaissance et d’éducation inégalé jusqu’à présent .

HON se positionne comme un des leaders mondiaux dans les secteurs de la certification de la pertinence et la fiabilité des informations médicales et de santé sur Internet.

Voici ce qu’explique le site de la Fondation La Santé sur Internet, l’iinformation médicale de confiance : http://www.hon.ch/HONcode/Webmasters/Visitor/visitor_f.html

>« Vers une transparence du contenu éditorial sur internet
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La mission de HON est d’aider les individus, professionnels médicaux et établissements de santé à utiliser le meilleur d’Internet et du Web afin de bénéficier des avantages et de la richesse de cet outil de connaissance et d’éducation inégalé jusqu’à présent.

La certification HONcode est un engagement  moral pour divulguer les informations éditoriales. Il démontre la volonté d’un site à publier de l’information de santé utile, objective, et correcte.

Le HONcode est un code de déontologie guidant les responsables de sites Web dans la mise en place de mécanismes fondamentaux permettant de mettre à disposition une information médicale de qualité, objective et transparente adaptée à la mission et à l’audience du site. La transparence d’un site améliore l’utilité et l’objectivité de l’information et la publication de données correctes. » (extrait du site précité)

aitFondation Health On the Net

Certificat de conformité au Code de bonne conduite HONcode
HONcode status Le cancer du sein de la princesse rebelle
est en conformité avec le HONcode
http://laprincesserebelle.org/
Validité du certificat 25 Nov 2014 – Nov 2015

Princesse rebelle se prête au jeu

IMG_6051   Le site français Paperblog a soumis à certains de ses auteurs un questionnaire, auquel j’ai accepté de répondre. En voici la transcription…

1. Bonjour Johanne. Peut-on commencer par vous demander de vous présenter en quelques mots ?

Je suis une survivante d’un cancer du sein, diagnostiqué en 2007. Au moment du diagnostic, ma grande fille était autonome, j’avais un nouvel amoureux depuis peu, et une vie sociale riche de vieilles et de plus récentes amitiés. Et je m’estimais comblée par ma vie professionnelle.

Partie jeune de la maison, j’avais complété mes études tout en travaillant pour gagner ma vie. Lorsque j’ai rencontré mon conjoint à vingt-et-un ans, il avait déjà deux fils. Puis, nous avons eu une fille. C’est donc avec une maison et un agenda bien remplis que j’ai complété mon premier cycle universitaire en littérature, ma passion première. Je me dirigeais d’abord vers la maîtrise en sociologie, mais j’ai décidé de postuler à la maîtrise en administration des affaires (M.B.A.). Ayant complété ce diplôme, j’ai alors acquis une marge de manœuvre professionnelle et des mandats passionnants, de même qu’une amélioration de ma situation financière. Le tout s’avérait très bienvenu, après des années de galère, de course aux prêts et bourses et de soucis matériels. Le diagnostic d’un cancer a frappé cette période d’accalmie comme une secousse sismique !

2. Votre blog parle de votre expérience de patiente tout au long du traitement de votre cancer du sein. Ce projet vous est-il venu naturellement ou avez-vous hésité à vous lancer dans cette expérience ?

J’écrivais déjà des missives, intitulées « Chroniques d’une princesse rebelle », depuis 1999, transmises à mes amis et à ma famille par courriel. Le jour du diagnostic, j’ai entamé un congé de maladie d’une durée initiale de neuf mois. J’ai décidé d’acheter un ordinateur portable pour écrire mes chroniques dehors, sur ma terrasse, où je m’apprêtais à passer l’été 2007. J’éprouvais le besoin de raconter ce qui se déroulait dans ma vie, subitement confinée, pour l’essentiel, à l’hôpital et à la maison.

Par ailleurs, je souhaitais en apprendre le plus possible sur le cancer du sein et je lisais tous les sites médicaux crédibles auxquels j’avais accès. Mon travail m’exposait quotidiennement à des formations et contenus médicaux, ainsi qu’au vocabulaire s’y rattachant, puisque j’étais conseillère experte en santé et sécurité au travail. Du contenu médico-légal, je suis passée au contenu médical, sans trop de heurts. Même si les détails trop scientifiques m’échappaient, j’en retirais beaucoup d’information. Or, m’informer me rassurait.

Sur le web, j’ai constaté que des plateformes appelées « blogues » permettaient la diffusion de chroniques telles que la mienne. J’ai ouvert mon blogue en juin 2007, visant toujours mes parents et amis, mais dans un format plus agréable pour eux et plus amusant pour moi. La possibilité de publier des photos et des tableaux pour illustrer mes textes m’enthousiasmait. J’ai eu la surprise de joindre un lectorat inespéré, de parfaits inconnus, des patients intéressés par mes textes, avec qui je partageais le vécu de la maladie. Cela m’a donné des ailes et rappelé le bonheur d’écrire.

Le seul point sur lequel j’ai d’abord hésité est le maintien de l’anonymat face à mes lecteurs inconnus. J’aurais pu demeurer cachée derrière un pseudonyme et ne pas publier de photo de moi. Puis, mes hésitations m’ont paru bien puériles comparativement aux véritables enjeux immédiats, soit la menace du cancer sur le temps qui me restait pour aimer les miens. J’ai rapidement remplacé la première photo, qui me dissimulait derrière un géranium, par une photo de ma fille et moi. photo profil du blogC’est elle qui me rassurait à ce sujet, car sa génération n’éprouve pas ce genre de crainte du web, et j’ai décidé de m’ouvrir à sa vision des choses.

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3. En lisant votre blog, on est très vite frappé non seulement par la beauté de votre écriture mais par le ton avec lequel vous choisissez de traiter le sujet. On se retrouve même souvent en train de sourire en vous lisant. Là encore, éviter le pathos, est-ce un choix ou est-ce lié à votre expérience ?

Ni l’un ni l’autre, je crois : il s’agit plutôt d’un réflexe. Dans ma famille, mes sœurs et moi, nous vivons plutôt à « l’italienne »: sur le coup, quand nous pleurons, nous pleurons des fleuves, quand nous souffrons, nous souffrons pro-fon-dé-ment ! Mais rapidement, tout, absolument tout, nous fait rire. Dès que nous prenons cinq centimètres de distance, ou vingt-quatre heures de recul, nous nous trouvons tellement ridicules que nous en mourons de rire. Nous pratiquons l’autodérision de façon spontanée. Un peu comme si, le lendemain, notre mélodrame se transformait en bande dessinée ou en caricature. Déni ? Propension génétique à ricaner ? On s’en fout!

Cependant, je ne prends pas la réalité du cancer avec frivolité. Je suis une survivante, à ce jour. Je précise « à ce jour » non pas par pessimisme, mais par réalisme. Survivance ne signifie pas guérison, du moins dans le cas du cancer du sein. Ma vigilance m’amène à vivre au présent. Cela n’évacue pas les projets, mais cette vigilance me pousse à me mettre en action sans délai pour les réaliser. L’avenir ne m’est pas acquis et je m’émerveille de chaque année de rémission cumulée. Pour moi, il s’agit d’un pragmatisme optimiste.

Cœur latin et pragmatisme anglo-saxon, voilà qui résume bien ma « bipolarité » !

4. Question un peu bête mais qui nous taraude : comment allez-vous aujourd’hui ?

Mieux que jamais, mais plus lentement. J’ai célébré mes six années de rémission au printemps 2014. Force est d’avouer que je n’ai pas retrouvé toute l’énergie dont je disposais avant les traitements. Même si je n’ai jamais disposé d’une grande santé, cela ne m’a pas empêchée de combiner métro-boulot-études-famille-vie-sociale-dodo pendant des décennies. Disons que, depuis le cancer, j’ai joint le rythme du mouvement « slow », mais malgré moi!

5. Comment avez-vous découvert Paperblog ? A votre avis, quels peuvent être les avantages d’une telle plateforme pour des blogs qui cherchent à se faire connaître ?

Je crois en avoir vu le logo dans le blogue d’Isabelle de Lyon, La Gniaque, autour de 2009 : http://isabelledelyon.canalblog.com/.

Isabelle m’a toujours impressionnée pour toutes sortes de raisons. C’est elle qui m’a conseillé de passer à WordPress. Elle-même n’avait ni le temps, ni l’énergie de le faire, mais elle s’y connaissait nettement plus que moi, étant ingénieure en informatique. J’ai suivi son conseil et l’en remercie. Je tente de maîtriser les aspects techniques le mieux possible, malgré le temps que je dois y investir, compte tenu de mon manque de compétence dans le domaine.

Les avantages d’une telle plateforme ? Elles m’ont « sauté au visage » dès la parution de mon premier article sur le site : primo, un lectorat multiplié de manière quasi exponentielle; secundo, une validation de la qualité par d’autres que papa-maman-frères-sœurs-amis; tertio, une reconnaissance de la pertinence de notre travail ! Bref, pour moi, Paperblog est une référence et outrepasse les frontières géopolitiques, permettant aux francophones de partout de se mesurer, de s’améliorer, d’apprendre de leurs pairs, de stimuler leur créativité.

6. Des projets d’écriture pour l’avenir ?

Oui. Je souhaite avant tout terminer le récit du Cancer du sein de la princesse rebelle. La narration de ce récit s’est arrêtée au stade de la radiothérapie. Ce fut une des périodes les plus difficiles de mon année de traitements, pour toutes sortes de raisons.

Maintenant que je vais bien, que ma vie correspond à mes souhaits et capacités, que j’ai rencontré le nouvel homme de ma vie dont je suis follement amoureuse depuis six ans, que j’ai un petit-fils et que j’attends une petite-fille pour le printemps 2015, je veux terminer ce récit. J’ai dégagé du temps pour cet objectif et j’y travaille.

Ensuite, la pratique de l’écriture me conduira certainement ailleurs, à explorer de nouvelles voies.

7. Merci encore d’avoir accepté cet entretien.

Ce fut un plaisir !

Héloïse et le collier d’ambre

Sous licence Public domain via Wikimedia Commons - http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Abelard_and_Heloise.jpeg#mediaviewer/File:Abelard_and_Heloise.jpeg«Choisissez ce qui vous plaît». Je lui tends deux sacs transparents chargés de bijoux et de breloques.

Elle scrute le contenu en une seconde. Une connaisseuse. N’extirpe rien du premier sac, l’écarte, examine le second. Retire une breloque et murmure: «Tiens je la retrouve, je les avais toutes offertes… gardé aucune».

«Oh!» sursaute-t-elle, sortant délicatement du sac un pendentif et un bracelet assorti.

«Tu dois conserver çà!»

À peine ai-je le temps de protester: «Non… vraiment, je ne porte pas de…»

«Avec tes cheveux, ton teint, ton style… C’est de l’ambre, magnifique, il t’ira à merveille!»

«Mais je… la couleur, l’or jaune, je ne sais pas…je ne suis pas très bijou! Je vous assure, prenez-le!»

«Ton père aimait lui offrir de beaux bijoux…» ajoute-t-elle à l’intention de mon amoureux.

Elle me tend le pendentif.

Je proteste faiblement: «Je porte seulement la chaînette en or blanc que …»

«Çà se marie parfaitement! L’or blanc et l’or jaune! Viens!»

Elle m’entraîne dans sa chambre, avec une énergie à mille lieues de la démarche septuagénaire à laquelle je m’attendais. Elle se place derrière moi devant la glace et fait miroiter le pendentif devant mon cou. J’obéis, fascinée. Elle m’explique les propriétés de l’ambre,  la complémentarité des métaux précieux, la juxtaposition sans surcharge, etc. J’admire les trois ou quatre longs pendentifs qu’elle arbore.

«Juste ce qu’il faut, tu vois, c’est toi, le blond et l’ambre! Tu dois absolument le porter!»

Je reluque le résultat, hésitante. «Vous… tu crois?»

Sans grand talent naturel pour la coquetterie, mon allure repose sur les exemples de féminité environnante, dont je m’inspire tant bien que mal. Ma mère me félicitait avec enthousiasme si je portais autre chose que du noir. Le rouge la satisfaisait particulièrement. Mes soeurs détiennent l’art de saisir avec assurance LE cintre coincé parmi des centaines d’autres et portant le chemiser parfait. La jeune fille de mon amie L me traîne dans les friperies aux quatre coins de la ville et déniche des perles rares pour quatre sous, alors que seule, je n’y vois que vieux chiffons et robes fanées.

La très belle dame, à qui je croyais offrir en cadeau les bijoux de son amie de toujours, décédée depuis peu, m’a convaincue. Nous rejoignons nos hommes dans le salon de la minuscule maison de campagne et je montre le pendentif jaune à mon amoureux. Plus connaisseur que moi, il approuve.

La conversation reprend autour de petits sandwiches à l’anglaise et de coupes de vin rosé, semblables à celles que l’on admire chez les antiquaires. Je pars dans la lune. La maisonnette, d’un abord modeste, recèle des trésors dignes de musées, de librairies de livres rares. Des toiles éclectiques, un peu croches sur leurs clous, racontent l’époque des débuts d’Abélard et Héloïse, je les rêve en doux professeur rencontrant l’élève brillante, le cinéaste sa muse, le photographe sa jolie modèle. Je refrène le réflexe de replacer un petit cadre tout près de moi.

Nous trinquons. Je soupire en déclarant comme j’aurais souhaité les connaître plus tôt, avant le départ de celle qui nous réunit ce jour là. Dans les yeux du doux professeur scintille un vif acquiescement  et nous convenons de nous revoir en ville, après l’été.

Toute la semaine d’ensuite la magie de cette rencontre me poursuit. Les photos de leur voyage récent en Grèce, malgré l’âge et les genoux endoloris,  Héloïse juchée sur une ruine, en plein trekking dans le berceau de la civilisation, vive et allumée, chaussures sportives à la mode, posant pour la lentille de son photographe. «Pas mal pour 70 ans, non?» avait-elle commenté en souriant.

Je me prends alors à croire à une longévité dont j’avais escamoté l’espoir, par un excès de soi-disant réalisme. Et si nous avions un jour 70 et 80 ans, M et moi? Et si nous visitions alors la Grèce, chaussés de baskets oranges?

Ainsi renaquît un horizon de plusieurs décennies auxquelles je m’étais interdit de croire depuis 2007.

Merci Héloïse de m’avoir fait cadeau de mon cadeau.

Merci Abélard d’avoir offert de me prêter ce livre, que je voulais relire et que j’avais timidement refusé d’apporter.

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 Image d’en-tête : Sous licence Public domain via Wikimedia Commons – http://commons.wikimedia.org/wiki/File:Abelard_and_Heloise.jpeg#mediaviewer/File:Abelard_and_Heloise.jpeg

Don de sang, don de soi et don tout court.

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Je ne me lasse jamais de cette photo: Ma fille, ma perruque et moi.

Papa mes soeurs et moi... la première fois où j'ai retiré ma perruque.

Papa, mes soeurs et moi, après la fin de la chimio et de la radiothérapie… le jour où j’ai laissé tomber  ma perruque.

 «Viens donc te baigner, il fait beau, lâche ton livre un peu!»

«Le soleil me donne mal à la tête!»

«Tu lis trop!»

«Je finis mon chapitre, là, j’arrive…»

Enfant anémique, asthmatique, allergique à tout, intolérante aux piqûres de moustiques et  aux coups de soleil, ma santé vacillante a fait de moi une lectrice boulimique. Des visites aux chalets de mes oncles et tantes je conserve deux souvenirs: l’odeur du livre emprunté à la bibliothèque et les appels réguliers de ma mère à me joindre aux autres, dehors. Également le plaisir ineffable d’entendre au loin, de ma posture en retrait,  ma famille, mes amis, jouer, converser, s’ébattre dans l’eau. Même l’océan ne l’emportait pas toujours contre la suite de mon livre. Les claquements de babouches de mes soeurs m’envoyaient du sable en pleine figure tandis que je lisais, allongée sur la serviette de plage.  Le soleil de plomb m’épuisait, même sous le parasol.  Seul le plaisir de sauter dans les vagues revigorantes m’arrachait par moments à ma sédentarité.

Il ne s’agissait pas de rechercher la solitude, mais de me tenir légèrement à l’écart, juste assez pour entendre mes soeurs rire ou se disputer, sans discerner les paroles, et suffisamment pour lire tranquille. La vie comme bruit de fond constituait un cadre rassurant pour mes évasions littéraires.

De ces années je conserve des envies périodiques de retraits momentanés de la frénésie sociale. Je suis ravie lorsque, par bonheur, ces retraits s’agrémentent de la proximité de quelques-uns de mes proches, dont les conversations me sont audibles,  quoique rendues inintelligibles par la distance, la fenêtre entrouverte, la porte fermée. Dans ces instants suspendus entre solitude et compagnie, le délice consiste à reposer sa voix, son attention, son écoute, alors qu’un seul pas à franchir nous ramènera dans le groupe lorsque l’envie s’en manifestera.

Ces instants de semi-retraits, me semble-t-il, mettent en lumière notre attachement aux gens, dont, à ce moment, nous côtoyons davantage la présence que la personne même. Nous reconnaissons, aux intonations caractéristiques de l’une ou de l’autre, que cette dernière vient d’arriver. Nous sourions de la fréquence des cascades de rires sans en comprendre l’objet, nous inquiétons du mystère des propos échangés à voix basse. De-ci de-là nous attrapons quelques nouvelles, dont plusieurs bribes nous manquent. Bientôt, la curiosité nous fait rejoindre le groupe et nous enquérir des détails.

Je goûte toujours autant la présence de mes 3 soeurs bavardes, rieuses et aimantes, parfois parmi elles, parfois depuis la pièce à côté. Aussi, la crainte de les perdre  remonte en moi lorsque la soeur de quelqu’un disparaît.

Petite, confrontée à la mort pour la première fois lors du décès d’un parent lointain, je m’en construisis l’image suivante: toute ma famille flottait dans les nuages, vêtue de blanc, chacun jouant un instrument de musique différent. Pendant des mois, avant de dormir, je m’amusai à décider qui jouait de quoi ce soir là. Ma maman demeurait toujours au piano. Je m’attribuais la harpe, si séduisante, à titre de privilège de metteure en scène. J’avais un peu de mal à dénicher un instrument adéquat pour mon papa, plutôt porté vers la perceuse électrique et le marteau. Mes soeurs alternaient entre flute, xylophone, violon et tambour. Parfois l’une d’elle se méritait une cornemuse; je trouvais vachement chouette qu’un instrument portât une jupe à carreaux. Mes connaissances musicales limitées ne questionnaient guère la cohérence de tout cela. Seul le joli tableau importait dans ma représentation joyeuse et consolante de la mort. Il ne me venait jamais à l’esprit que les membres de ma famille n’arrivassent pas tous en même temps au concert.

Lorsque j’appris le décès du frère d’un petit camarade de classe, mon joli tableau s’effondra. Comment ce petit garçon supporterait-il de jouer en soliste? Ma peine fut si grande que j’écrivis un nouveau scénario nocturne pour trouver le sommeil.

Tous les animaux de l’arche de Noé s’installèrent sous mon lit. Chaque espèce était représentée par une petite famille: papa ours, maman ours, 4 bébés ours; papa girafe, maman girafe, 4 bébés girafes, etc. Nul humain n’y figurait, sauf moi, reine du règne animal, trônant sur le lit. Dans mon nouveau programme, personne ne mourait, ne flottait dans les nuages, et ni harpe, ni piano ne figurait au menu. Je m’étais brouillée avec la pratique musicale à tout jamais.  Un mini-ascenseur reliait le dessous du lit (l’arche) au dessus (mon palais). Le jeu consistait à élire la famille animale la plus méritante du jour, laquelle gagnait le privilège de monter jusqu’à mon palais pour une activité spéciale. Je simulais le grincement de la montée et de l’ouverture des portes d’après ma connaissance des ascenseurs du magasin Eaton au centre-ville de Montréal. J’accueillais la famille du jour dans la salle de jeux du palais, bourrée de matériaux de bricolage, papier crêpé, cartons de toutes les couleurs, papier irisé de fil d’or, pots de colle, ciseaux, fil de soie, pâte à modeler à l’odeur fruitée, crayons déclinant à l’infini les nuances de l’arc-en-ciel, et pinceaux magiques de tous les formats. Une émission de télé dont le nom m’échappe inspirait sans doute le tout. J’inventais chaque soir un nouveau bricolage sophistiqué et enseignais sa fabrication à la petite famille du jour. Je m’endormais souvent avant la fin, de sorte que le résultat final demeurait flou dans mon esprit. Il m’arrivait de tenter de le reproduire au matin, avec un succès relatif. Les provisions de matériaux à la maison, si compréhensive que soit ma maman, n’atteignaient jamais l’abondance et la perfection de mon atelier nocturne. La colle tenait à moitié, les couleurs ne scintillaient pas, les cheveux de laine des poupées ne résistaient pas au coup de peigne, etc.

Quoi qu’il en soit, le rituel s’avérait efficace et atténuait mes terreurs du soir. J’oubliai la mort et le petit garçon abandonné, tout seulet, sur son nuage, tandis que le reste de sa famille continuait de s’agiter sur Terre.

Les défunts subséquents de ma vie remontent à l’époque adolescente. Notre grand-père paternel mourut au terme d’une vie raisonnablement longue pour l’époque. Nous ne l’avions guère connu, un AVC ayant déjà affecté ses facultés avant notre naissance. Aphasique, il ne communiquait ni par la parole, ni par le regard. Sa copine dévouée nous l’emmenait à la maison, faisait la conversation pour lui, et achetait nos cadeaux elle-même, immanquablement emballés dans une petite boîte bleue de chez Birks. Ce décès nous introduisit à l’univers des salons funéraires et nous nous y sommes fort amusées avec nos cousins. Nous nous étions lancés le défi de toucher sa main, et j’y parvins sans trop d’émotion.

Rien de sérieux jusque là. La notion de deuil n’effleurait pas encore nos petits coeurs, sinon par la connaissance d’une vague menace de perdre nos père et mère un jour lointain, si lointain qu’il équivalait, dans notre esprit, à jamais. Tout de même, nous savions que cette perte, encore quasi-inimaginable, figurait dans l’ordre des choses.

Le premier véritable deuil nous frappa à l’âge adulte. Notre douce et tendre grand-maman Audélie s’éteignit. C’en était fini de l’équation jour lointain = jamais. Même parvenue à la vingtaine, je réalisai que je l’avais prise, jusque là, pour acquise. Il resterait toujours du temps pour lui rendre visite, me semblait-il. Je tenais sa main depuis une heure lorsqu’elle rendit son dernier souffle. Je demeurai affolée du fait qu’elle avait tenté désespérément de parler, en vain, tout au long de cette heure. Toute la famille l’entourait, mais ses yeux étaient fermés, de sorte que nul ne sut ce qu’elle voulait dire, ni à qui. Chacun y alla sans doute de ses spéculations, dépendant de son rapport à elle. Peut-être, du reste, ne cherchait-elle, la pauvre, qu’à respirer.

Par la suite, oncles et tantes se succédèrent sur le quai à sens unique. Déjà la menace se rapprochait. Puis notre maman nous quitta brusquement pour une bête pneumonie, après moultes rémissions spectaculaires de sa leucémie lymphatique, lesquelles avaient fini par nous leurrer:  jour lointain = jamais. Incontestablement le plus difficile à ce jour, ce deuil, jamais parfaitement résorbé, n’en demeure pas moins dans l’ordre des choses.

Ma belle-maman nous quittait l’an dernier et son départ, pourtant anticipé de longue date compte compte tenu des pronostics, raviva le deuil maternel. Cependant l’ordre des choses demeurait respecté.

Régulièrement, un de mes parents ou de mes amis perd un frère ou une soeur, et ce, bien avant l’âge de l’espérance de vie statistique. Ces deuils auxquels j’assiste suscitent parfois une réflexion douloureuse, rapidement évincée au profit du présent. J’avais l’habitude d’affirmer, jadis, que de  perdre une de mes soeurs correspondrait (toujours au conditionnel, comme s’il ne s’agissait que d’une hypothèse invraisemblable) à m’arracher un bras. Aujourd’hui cette image me semble vaine. J’ignore à quoi ressemble ce type de deuil, faute de l’avoir vécu.  Je ne peux que compatir, et ce, sans connaissance de cause, au deuil vécu par Bruno, par Rose-Anne, par Daniel, par Catherine, par Mariette, par Jocelyne, etc.. Bien que l’ordre des choses prévoie, tôt ou tard,  la perte des frères et soeurs, les décès sous l’âge statistique ajoutent à la douleur, du moins je l’imagine, un sentiment d’injustice: la retraite professionnelle tant  attendue n’aura pas lieu, les petits-enfants à naître ne seront pas étreints, les voyages tant rêvés ne se concrétiseront pas…

Par ailleurs je n’ose aborder, du moins ici, du moins maintenant, le deuil le plus incommensurable, totalement à l’encontre de l’ordre des choses, soit celui d’un enfant. Non pas que je ne connaisse point de parents endeuillés, au contraire, ils sont trop nombreux dans mon entourage. Mais je ne m’accorde ni le droit, ni la compétence d’effleurer un tel sujet. Je ne peux que témoigner de l’indicible angoisse vécue lorsque j’ai craint de perdre ma fille au cours des deux dernières années. Par bonheur, elle va bien à présent et je m’en tiendrai à ce constat.

À l’occasion du décès tout récent de Lynn, ma presque belle-soeur, je salue tous ceux et celles qui accompagnent, ou ont accompagné quelqu’un dans un combat vital contre la maladie. Frère de sang ou d’adoption, demi-soeur ou soeur jumelle, ami de coeur ou d’enfance, voisin, voisine, chacun détient la capacité, dans la mesure de ses moyens et à sa manière, d’accompagner un proche dans la maladie. De même, il me semble que chaque patient engagé dans un tel combat dispose, souvent sans le savoir, de la possibilité de demander et d’accepter cet accompagnement, quelle qu’en soit la forme.

L’accompagnant bénéficie autant de cet échange que le malade. Chacun a besoin d’une petite place où déposer sa contribution, si infime, si minuscule soit-elle, dans l’atténuation de la douleur, dans l’écoute de la peur ou de la fatigue, ne serait-ce qu’une heure, une minute, un instant, le temps d’un appel ou d’un regard.

Que l’expérience du malade se solde par une guérison, par une rémission ou par un décès, j’aime à croire que l’accompagnement éclaire la route.

Du moins, il éclaira la mienne.

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